A veces me siento inhumana.

Lauren Gibbons Paul

20 de noviembre de 2020
Hace dos años, bien entrada la edad madura, desarrollé sequedad ocular, una condición común que parece benigna y manejable. De los aproximadamente 16 millones de estadounidenses a los que se les ha diagnosticado ojo seco, la mayoría tiene una forma leve. Para ellos, la sequedad ocular es inofensiva, y el uso de lágrimas artificiales aliviará el enrojecimiento y la irritación temporales.

Pero para aquellos de nosotros con ojo seco severo, la condición puede ser extremadamente dolorosa. También puede estar asociada a enfermedades autoinmunes como el síndrome de Sjogren y el lupus. Las mujeres de más de 50 años son especialmente propensas al ojo seco debido a la disminución de las hormonas, y somos mucho más propensas a sufrirlo que los hombres.

El ojo seco severo se resiste obstinadamente a las intervenciones (lo que no ha impedido que montones de empresas intenten hacerse con una parte de esta oportunidad de mercado global de casi 8.000 millones de dólares). Los tratamientos van de lo aburrido a lo extraño: se empieza con compresas húmedas, toallitas para los párpados, gotas recetadas y tapones para el conducto lagrimal, y luego se pasa a lágrimas hechas con su propio suero sanguíneo, gafas térmicas y una pomada espesa que se utiliza durante la noche y que anula la capacidad de ver.

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Si nada de eso ayuda, existe la expresión manual de las glándulas lagrimales obstruidas (el oftalmólogo empuña una luz brillante y un par de pinzas), lágrimas de testosterona, lentes de contacto especiales con un orificio en el centro que bañan la córnea con líquido, tratamientos con láser y gotas de esteroides (que no pueden usarse a largo plazo ya que pueden causar ceguera). A menudo es difícil saber si algo funciona, ya que los propios tratamientos provocan dolor y enrojecimiento. La última innovación, muy parecida a la prueba COVID-19, consiste en que el médico introduzca una varita en la nariz del paciente. Se supone que esto estimula las lágrimas como un puñetazo en la cara. (No estoy ansioso por probarlo.)

Actualmente no hay cura para el ojo seco severo, y lo que ayuda a una persona a menudo no ayuda a nadie más. En el mejor de los casos, la necesidad constante de procurar e instilar gotas para los ojos es una tarea. El dolor y la visión borrosa son una lucha. En el peor de los casos, los pacientes pueden caer en la desesperación e incluso en el suicidio, algo que he visto de primera mano. Por lo general, llevo bien esta enfermedad, pero la posibilidad de que empeore me asusta. Lo tolero ahora, pero ¿qué pasará dentro de un año? ¿Diez años?

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Al cachorro COVID de mi hermana le tuvieron que extirpar recientemente un ojo debido a una incapacidad congénita para producir lágrimas. A medida que mi caso de ojo seco empeoraba, me encontré envidiándolo. (¡Tiene un ojo bueno! ¡El otro ojo ya no le duele!)

Siempre solía llorar cuando estaba orgullosa de mis hijos. Incluso las bandas de música me provocaban el llanto de felicidad por alguna razón. Pero unos seis meses después de que me diagnosticaran, hice el inquietante descubrimiento de que ya no podía llorar. Nunca he sido muy llorona, así que al principio no me di cuenta. Entonces sufrí un gran revés que me hizo sentirme fracasada. Me ardían los ojos y sentía que se me salían las lágrimas, pero nunca llegaban. Me quedé con un dolor de cabeza y una tristeza persistente. Pensé que podría ser temporal, pero no fue así. La triste realidad es que produzco pocas lágrimas: ni para lubricar mis ojos y poder ver, ni para desahogar mi pena, ni para mostrar mi alegría.

Llorar proporciona a los seres humanos una forma de liberación emocional, según un estudio publicado en Frontiers of Psychology: el «buen llanto», sin el cual resulta difícil vivir. Más allá de la falta de alivio, existe la soledad de permanecer con los ojos secos. Parece poco natural, incluso inhumano. Me preocupa que alguien se dé cuenta. «Ya han visto, señoras y señores del jurado, que ni siquiera ha llorado.»

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La mayoría de los adultos intentan evitar llorar en público. Pero cuando las lágrimas son esperadas, resulta chocante no verlas. Una familia de nuestra comunidad perdió a su hijo el invierno pasado. Todos estábamos devastados en la reunión que se hizo para celebrar su vida. Evité hablar mucho con la gente para que no me pillaran sin llorar. Cada vez que veo llorar a un personaje en una película, pienso: «Sí, si fuera yo, la otra persona se preguntaría por qué no estoy llorando». No hay un buen momento para anunciar a otra persona que no puedes llorar. Y de alguna manera suena como una evasión, un fracaso de la emoción en lugar de los conductos lagrimales secos.

Cuando estaba en el instituto, mi padre enfermó de parálisis de Bell, un virus que congela los músculos faciales de un lado, normalmente de forma temporal. Se recuperó, pero mientras tanto, cuando intentaba sonreír, el ojo izquierdo de papá se abultaba de forma horrible y su boca quedaba hacia abajo en ese lado, un extraño desajuste con la otra mitad de su cara. La gente no reaccionaba bien a la vista. (Siento decir que nos reímos.)

Entonces dejó de sonreír. Dijo que era profundo. Creemos que sonreímos en respuesta a que nos sentimos felices, pero él creía que lo contrario era cierto al menos en cierto grado: Somos felices porque sonreímos. Los psicólogos han discutido sobre esto durante décadas, pero un reciente trabajo publicado en Psychological Bulletin parece confirmarlo.

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Entonces, si no puedo llorar, ¿significa que soy más feliz? Definitivamente no. El dolor y la incertidumbre son difíciles. Me preocupa mi futuro con esta condición. Puedo manejar esto hoy, pero ¿qué me depara el futuro? El dolor puede ser difícil de soportar. Dejé de leer mi grupo de Facebook sobre el ojo seco porque muchos de los mensajes me dejaban asustada o llena de desesperación. El pequeño insulto a mi humanidad de no poder llorar me hace sentir sola a veces, pero soy optimista sobre las docenas de medicamentos y tratamientos que se avecinan.

A cualquier otra persona que sufra de ojo seco severo, le digo que pruebe todo. Algo funcionará. Y aunque echo de menos la expresión plena de mi tristeza, no he perdido nada en mis momentos de alegría, que son muchos. No puedo llorar, pero sonrío y me río a menudo.

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