A volte mi sento disumano.
Due anni fa, ben oltre la mezza età, ho sviluppato gli occhi secchi, una condizione comune che sembra benigna e gestibile. Dei circa 16 milioni di americani a cui è stato diagnosticato l’occhio secco, la maggior parte ha una forma lieve. Per loro, l’occhio secco è innocuo e l’uso di lacrime artificiali lenisce il rossore e l’irritazione temporanei.
Ma per quelli di noi con occhio secco grave, la condizione può essere estremamente dolorosa. Può anche essere associato a condizioni autoimmuni come la sindrome di Sjogren e il lupus. Le donne sopra i 50 anni sono particolarmente inclini all’occhio secco a causa del declino degli ormoni – e abbiamo molte più probabilità di soffrire rispetto agli uomini.
L’occhio secco grave è ostinatamente resistente agli interventi (il che non ha fermato tonnellate di aziende dal cercare di ottenere un pezzo dell’opportunità di mercato globale di quasi 8 miliardi di dollari). I trattamenti vanno dal semplice al bizzarro: si inizia con impacchi umidi, salviette per le palpebre, gocce prescritte e tappi per il condotto lacrimale, poi si passa alle lacrime fatte con il proprio siero di sangue, occhiali riscaldanti e una pomata spessa usata durante la notte che cancella la capacità di vedere.
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Se niente di tutto ciò aiuta, c’è l’espressione manuale delle ghiandole lacrimali bloccate (l’oculista brandisce una luce brillante e un paio di pinzette), lacrime di testosterone, lenti a contatto speciali con un foro nel mezzo che bagnano la cornea con il fluido, trattamenti laser e gocce di steroidi (che non possono essere usati a lungo termine perché possono causare cecità). Spesso è difficile dire se qualcosa sta funzionando perché i trattamenti stessi causano dolore e arrossamento. L’ultima innovazione, molto simile al test COVID-19, prevede che il medico infili una bacchetta nel naso del paziente. Questo dovrebbe stimolare le lacrime come un pugno in faccia. (Non sono ansioso di provarlo.)
Al momento non esiste una cura per l’occhio secco grave, e ciò che aiuta una persona spesso non aiuta nessun altro. Nel migliore dei casi, il bisogno costante di procurarsi e instillare gocce per gli occhi è un lavoro di routine. Il dolore e la visione offuscata sono una lotta. Nel peggiore dei casi, i pazienti possono cadere nella disperazione e persino diventare suicidi, cosa che ho visto in prima persona. Per lo più gestisco bene questa condizione, ma la possibilità che peggiori mi spaventa. Ora lo tollero, ma tra un anno? Dieci anni?
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Il cucciolo COVID di mia sorella ha dovuto recentemente farsi rimuovere un occhio a causa di un’incapacità congenita di produrre lacrime. Mentre il mio caso di occhio secco peggiorava, mi sono trovata ad invidiarlo. (Ha un occhio buono! L’altro occhio non fa più male!)
Io piangevo sempre quando ero orgogliosa dei miei figli. Anche le bande musicali mi davano le lacrime di gioia per qualche motivo. Ma circa sei mesi dopo la diagnosi, ho fatto la sconvolgente scoperta che non potevo più piangere. Non sono mai stato un gran piagnucolone, quindi all’inizio non ci avevo fatto caso. Poi ho sperimentato una grande battuta d’arresto che mi ha fatto sentire come un fallimento. I miei occhi bruciavano e sentivo le lacrime arrivare, ma non arrivavano mai. Sono rimasta con un mal di testa e una tristezza persistente. Ho pensato che potesse essere temporaneo, ma non lo era. La triste realtà è che produco poche lacrime – non per lubrificare i miei occhi così posso vedere, non per sfogare il mio dolore, e non per mostrare la mia gioia.
Per gli esseri umani piangere dà una forma di rilascio emotivo, secondo uno studio su Frontiers of Psychology – il “buon pianto” che risulta essere difficile da vivere senza. Oltre alla mancanza di sollievo, c’è la solitudine di rimanere con gli occhi asciutti. Sembra innaturale, persino inumano. Ho paura che qualcuno se ne accorga. “Avete visto, signore e signori della giuria, non ha nemmeno pianto.”
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La maggior parte degli adulti cerca di evitare di piangere in pubblico. Ma quando le lacrime sono attese, è stridente non vederle. Una famiglia della nostra comunità ha perso il figlio lo scorso inverno. Eravamo tutti devastati al raduno organizzato per celebrare la sua vita. Ho evitato di parlare molto con la gente per non essere sorpresa a non piangere. Ogni volta che vedo un personaggio di un film piangere, penso: “Sì, se fossi io, l’altra persona si chiederebbe perché non sto piangendo”. Non c’è un buon momento per annunciare agli altri che non si può piangere. E suona come una scappatoia in qualche modo, un fallimento dell’emozione piuttosto che dei dotti lacrimali asciutti.
Quando ero al liceo, mio padre si ammalò di paralisi di Bell, un virus che blocca i muscoli facciali di un lato, di solito temporaneamente. Guarì, ma nel frattempo, quando cercava di sorridere, l’occhio sinistro di papà si gonfiava orribilmente e la sua bocca rimaneva rovesciata su quel lato, una strana stonatura con l’altra metà del suo viso. La gente non reagiva bene alla vista. (Mi dispiace dire che abbiamo riso.)
Quindi ha smesso di sorridere. Ha detto che era profondo. Noi pensiamo di sorridere in risposta alla sensazione di felicità, ma lui credeva che il contrario fosse vero, almeno in una certa misura: Siamo felici perché sorridiamo. Gli psicologi ne hanno discusso per decenni, ma un recente articolo pubblicato su Psychological Bulletin sembra confermarlo.
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Quindi, se non posso piangere, significa che sono più felice? Assolutamente no. Il dolore e l’incertezza sono difficili. Mi preoccupo del mio futuro con questa condizione. Posso gestire questo oggi, ma cosa mi riserva il futuro? Il dolore può essere difficile da sopportare. Ho smesso di leggere il mio gruppo di Facebook sull’occhio secco perché molti dei post mi lasciavano spaventata o piena di disperazione. Il piccolo insulto alla mia umanità di non poter piangere mi fa sentire sola a volte, ma sono ottimista sulle decine di farmaci e trattamenti in arrivo.
A chiunque altro soffra di occhio secco grave, dico: provate tutto. Qualcosa funzionerà. E mentre mi manca la piena espressione della mia tristezza, non ho perso nulla nei miei momenti di gioia, che sono molti. Non posso piangere, ma sorrido e rido spesso.
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