La Biblioteca ORP

Por favor… por favor no te despiertes, suplicó Nora en silencio. El ladrido de un perro en algún lugar del vecindario la había despertado por completo, aunque en realidad no había estado durmiendo; había estado en el estado de medio sueño con el que había sobrevivido desde que tenía uso de razón.

Ayer había sido el día más duro hasta la fecha, y eso era decir mucho, teniendo en cuenta lo que su familia había pasado en los últimos 15 años de convivencia con su hijo, que tenía un trastorno del espectro autista (TEA), y problemas de comportamiento extremos. Se dirigían a la hora de comer después de una mañana en la que Ander había disfrutado de todas sus rutinas normales: el mismo desayuno que había tomado todos los días durante años, una ducha rápida y unas horas de clases en casa. Ahora estaba absorto en su programa de televisión habitual de los días laborables mientras ella se preparaba para hacer su almuerzo habitual. Las rutinas eran importantes, incluso cruciales, para Ander -y para la paz de la casa-, así que Nora había organizado su vida para mantenerlas. La espontaneidad, y el hacer las cosas de forma improvisada, eran palabras de cuatro letras en su casa.

Ander sólo comía nachos. Tenía que haber sólo un pequeño montón de patatas fritas, triángulos enteros con esquinas redondeadas, no puntiagudas. El queso tenía que ser una mezcla mexicana con tiras blancas y amarillo-naranja visibles. La salsa tenía que ser roja y suave, hecha puré sin trozos. Esto formaba parte del trastorno obsesivo-compulsivo que, según el nuevo psiquiatra, padecía su hijo, junto con el TEA y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad. Pero cuando Nora miró en la nevera, maldijo en voz baja. Se habían quedado sin queso el día anterior y no había tenido tiempo de ir a la tienda.

«¿Oye, amigo?», gritó. «¿Qué te parece si hoy nos preparo una pizza para comer? Sé que te encanta la pizza y es de pepperoni, ¡tu favorita!». Se asomó a la esquina de la sala de estar.

Aunque Ander tenía los auriculares puestos, ella podía oír el sonido. Su expresión era de concentración, como si hubiera encontrado un momento de paz en su constante lucha por autorregularse, comunicarse y participar activamente en el mundo. Ella le hizo un gesto con la mano. Él no respondió.

Ella sabía que no debía quitarle los auriculares. Lo había intentado hace unos años, justo después de que él llegara a la pubertad. Aquella fue la primera vez que la golpeó con fuerza, una sucesión de varias bofetadas en la cabeza hasta que ella dejó caer los auriculares y retrocedió. Fue impactante y desgarrador. Antes de eso le pegaba ligeramente, más bien para que le dejara en paz.

La agresión en sí no era nueva; había empezado unos años antes del jardín de infancia, cuando mordió tanto a su hermana como al perro de la familia, con apenas unos días de diferencia. Ambos habían aullado y se habían puesto nerviosos a su alrededor después de eso, habiendo perdido la confianza durante un tiempo. Nora también perdió algo en ese momento: la esperanza de que estuviera preparado para la escuela. A pesar de todas las intervenciones, las citas médicas y las terapias, se dio cuenta, mientras atendía la herida de su hija, de que Ander no conseguiría ir a la guardería, jugar con los demás niños y convertirse en la mascota del profesor. El camino que tenía por delante podía ser largo y difícil; ya no podía negarlo.

No mucho después de los mordiscos, sus crisis, que antes se parecían a las rabietas de un niño llorón, tomaron otro giro inesperado y peligroso cuando empezó a tirar cosas en la casa y a dar puñetazos a las paredes. El sonido de sus nudillos contra la pared de yeso le revolvía el estómago. Aprendió a ir a la cocina a por unas vendas y hielo para aplicárselo en la mano cuando se hubiera calmado.

Entonces llegó el día de las ventanas. Nunca olvidaría la primera vez que escuchó el sonido del cristal al romperse. Ander había metido la cabeza por la ventana; increíblemente, sin embargo, estaba ileso. Se dio la vuelta para mirar hacia ella, luego se acurrucó en el suelo y se meció hasta quedarse dormido. Hicieron falta otras dos ventanas rotas para que contrataran a unos contratistas para que instalaran ventanas de cristal inastillable.

Nora sabía que el aumento de la agitación, el comportamiento autolesivo y la agresividad se derivaban de las dificultades de Ander para comunicarse, interactuar socialmente y autorregularse, y que nunca había tenido la verdadera intención de causar daño y herirse a sí mismo o a los demás. Pero hubo momentos en los que, por su propia seguridad y la de su hija, Nora y su marido Peter tuvieron que utilizar las técnicas de intervención física que habían aprendido en el Instituto de Prevención de Crisis (CPI): rodearle con cuidado con los brazos, apartarle de las circunstancias e intentar calmar la situación. La contención física era siempre el último recurso; ningún padre, estaba segura Nora, quería contener a su hijo. Sin embargo, a medida que crecía, le preocupaba lo que podría ocurrir si este «último recurso» dejaba de ser una opción debido a su tamaño.

Lo descubrió el día en que no había queso en la nevera.

Cuando Ander vio que el almuerzo no era lo que esperaba, se produjo un cambio repentino en su comportamiento y su afecto. Sus ojos se entrecerraron, su cabeza se movió de lado a lado y sus pies pisaron el suelo. Un rubor también comenzó a subir por su cuello.

«Está bien, amigo», dijo. «La pizza es sólo por hoy. Mañana volveremos a comer nachos, como hacemos siempre, ¿vale?»

Ander abrió la boca y le gritó, agitando los brazos de forma que una palma golpeó la mesa de cristal del desayuno haciéndola saltar un poco. Nora saltó ella misma, retrocediendo ligeramente. No pudo evitarlo: realmente sentía miedo de su propio hijo. Había golpeado la mesa con tanta fuerza… No se suponía que fuera así… pensó para sí misma.

Y entonces, en un repentino estallido de movimiento, Ander se levantó de un salto, corrió hacia ella y la abordó. Nora cayó de espaldas, su codo crujió contra el suelo de baldosas y el impacto le sacó el aire del pecho. Estaba tragando como un pez enganchado cuando Ander le asestó el primer puñetazo en el pómulo. El siguiente la alcanzó en el cuello y el tercero en la oreja derecha, y su cabeza reverberó con un estridente zumbido. Finalmente, con un jadeo, llenó sus pulmones, pero no pudo liberarse. Ander era más fuerte. Así que lloró impotente mientras su hijo aullaba y la golpeaba. Las manos antes regordetas que solían agarrar los coches de juguete se habían convertido en poderosos puños que seguían golpeándola hasta que, por suerte, su marido abrió la puerta principal. Entonces se detuvo tan rápido como había empezado; Peter aún tenía la fuerza suficiente para apartar a Ander de Nora… por ahora.

Después de que el ladrido del perro la despertara, Nora se preguntó, a través de su familiar agotamiento, si realmente conocía a su propio hijo, si sabía cómo cuidarlo, qué necesitaba o incluso si sabía cómo ser una buena madre. Cerró los ojos y quiso que los ladridos cesaran. Cuando finalmente lo hizo, exhaló, sin darse cuenta de que había estado conteniendo la respiración.

Nora se esforzó por escuchar cualquier ruido leve, cualquier movimiento que pudiera indicar que el sueño de Ander había sido perturbado. Al no oír nada, dejó que los músculos de su cuello se relajaran y su cabeza se hundiera de nuevo en la almohada de espuma. El reloj de cabecera impregnó la habitación, por lo demás oscura, del mismo tono rojo intenso que los moratones de su cuerpo. Dentro de dos horas empezaría un nuevo día. Y no tenía ni idea de lo que podría traer.

Como padre de un niño con TEA y un comportamiento extremadamente agresivo, tal vez pueda imaginarse a sí mismo en esta historia, que refleja entrevistas reales a padres y otras fuentes informadas. Tal vez usted, al igual que Nora, se sienta solo, perdido, desesperado y más desconectado que nunca.

Si vive constantemente al borde de su asiento, «caminando sobre cáscaras de huevo», tratando de evitar otra crisis o manejar la agresión, el comportamiento autolesivo y los estallidos violentos, no está solo. Con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de los Estados Unidos informando de que uno de cada 68 niños está siendo identificado con TEA -un enorme aumento sólo de 2000 a 2010- la agitación emocional y física asociada con el TEA y el comportamiento extremadamente agresivo se está convirtiendo en un escenario más común.

Cuando empiezas a tener miedo de tu propio hijo, es el momento de pedir ayuda. Esto es lo que recomiendan algunos padres y expertos:

* Construya su equipo. Busca la ayuda de un terapeuta experto en el trastorno del espectro autista y en enfoques conductuales. Esta persona puede ayudarle a evaluar su entorno, identificar los desencadenantes de los problemas de comportamiento, ayudar con la estructura y la rutina, y proporcionar estrategias en casa para prevenir las crisis y el comportamiento agresivo. Los logopedas, los terapeutas ocupacionales, los profesores de educación especial y los proveedores de servicios de autismo a domicilio también pueden ofrecerle estrategias para enseñarle habilidades de comunicación, sociales y de autorregulación. Los proveedores de relevo y los grupos de apoyo también pueden ofrecer un gran apoyo para usted y su familia.

* Si lo que está haciendo no está funcionando, pruebe algo diferente. Tal vez sea el momento de considerar la medicación. La medicación psicotrópica no «cura» el TEA, pero a menudo es útil para los problemas extremos de emoción y comportamiento. Aunque muchos padres sienten miedo o vacilan sobre el uso de la medicación con su hijo, la forma correcta de intervención psicofarmacológica puede ser útil para el alivio de los síntomas y también permite que los enfoques terapéuticos tengan más éxito, en última instancia, para que la medicación no sea necesaria en el futuro. Además, si el terapeuta de su hijo no le proporciona ideas y estrategias para probar en casa para minimizar los estallidos de conducta -y parece que sólo está haciendo mucha «terapia de conversación» con su hijo-, entonces podría ser el momento de buscar una segunda opinión. La mayoría de las compañías de seguros cubren este tipo de servicios. Si su hijo está en educación especial, y usted cree que no hay un «buen ajuste» entre sus necesidades y los servicios proporcionados a través del IEP – recuerde: usted tiene el derecho como padre a reunirse con el equipo del IEP para discutir sus preocupaciones y los posibles cambios en el plan.

* Si es una emergencia en casa – entonces actúe como tal – llame a la policía o a un equipo de respuesta a la crisis. Póngase en contacto con el Departamento de Servicios Humanos (DHS) de su condado o jurisdicción y pregunte por los servicios de crisis de emergencia. Este es un buen paso proactivo. Siempre hay que ponerse en contacto con la policía si es necesario, pero recuerda que su principal responsabilidad es garantizar la seguridad, y que no suelen estar muy familiarizados ni formados para trabajar eficazmente con niños con necesidades especiales. Siempre tome las medidas necesarias para mantenerse a salvo usted y su familia.

* Si realmente ha agotado sus recursos emocionales-entonces considere el cuidado fuera del hogar. Los hogares comunitarios y los programas de tratamiento residencial terapéutico están disponibles a través de la financiación del condado y del distrito escolar y proporcionan acceso a la atención terapéutica que es consistente con las necesidades individuales de su hijo. Pueden ser opciones a corto plazo o a más largo plazo. Póngase en contacto con su DHS local o haga una búsqueda en la web sobre los programas en su área – y luego comience a hacer llamadas telefónicas para obtener más información.

Padres: Recuerde que no tiene que sentirse asustado y aislado en su propia casa. Si se encuentra en una situación muy difícil con su hijo con TEA y agresividad extrema, recuerde que no ha fracasado. Has hecho lo mejor que has podido con lo que te han dado, y es hora de recibir más ayuda. Usted es un padre cariñoso y preocupado que está tratando de manejar una situación que se ha vuelto inmanejable. Ser consciente de que necesitas ayuda – y que está bien – es uno de los primeros pasos necesarios para hacer lo mejor para ti, tu familia y tu hijo.