The ORP Library

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S’il vous plaît… ne vous réveillez pas, supplia silencieusement Nora. Un chien qui aboyait quelque part dans le quartier l’avait réveillée en sursaut, bien qu’elle n’ait pas vraiment dormi ; elle était dans l’état de demi-sommeil auquel elle survivait depuis aussi longtemps qu’elle se souvienne.

Hier avait été la journée la plus difficile jusqu’à présent, et c’était beaucoup dire, étant donné ce que sa famille avait traversé au cours des 15 dernières années de vie avec son fils qui avait un trouble du spectre autistique (TSA), et des problèmes de comportement extrêmes. Ils se dirigeaient vers l’heure du déjeuner après une matinée au cours de laquelle Ander avait bénéficié de toutes ses routines habituelles – le même petit-déjeuner qu’il prenait chaque jour depuis des années, une douche rapide et quelques heures d’enseignement à domicile. Maintenant, il est absorbé par son émission de télévision habituelle pendant qu’elle se prépare à lui préparer son déjeuner habituel. Les routines étaient importantes, voire cruciales, pour Ander – et pour la paix du foyer – et Nora avait donc organisé sa vie de manière à les maintenir. La spontanéité, et le fait de faire les choses sous l’impulsion du moment, étaient des mots de quatre lettres dans leur maison.

Ander ne voulait manger que des nachos. Il ne devait y avoir qu’un petit tas de chips, des triangles entiers aux coins arrondis, pas pointus. Le fromage devait être un mélange mexicain avec des copeaux blancs et jaunes-orangés visibles. La salsa devait être rouge et douce, en purée et sans morceaux. Tout cela faisait partie des troubles obsessionnels compulsifs dont son fils était atteint selon le nouveau psychiatre, tout comme les TSA et les troubles déficitaires de l’attention avec hyperactivité. Mais en regardant dans le réfrigérateur, Nora maudit dans son souffle. Ils n’avaient plus de fromage la veille et elle n’avait pas eu le temps de se rendre au magasin.

« Hé mon pote ? », a-t-elle appelé. « Et si je nous faisais une pizza pour le déjeuner aujourd’hui ? Je sais que tu aimes les pizzas et que c’est du pepperoni – ton préféré ! » Elle jeta un coup d’œil au coin du salon.

Bien qu’Ander ait mis des écouteurs, elle pouvait entendre le son. Il avait une expression de concentration, comme s’il avait trouvé un moment de paix dans sa lutte constante pour s’autoréguler, communiquer et participer activement au monde. Elle lui a fait un signe de la main. Il n’a pas répondu.

Elle savait mieux que d’enlever les écouteurs pour lui. Elle avait essayé il y a quelques années, juste après qu’il ait atteint la puberté. C’était la première fois qu’il l’avait frappée durement, une succession de plusieurs gifles à la tête jusqu’à ce qu’elle lâche les écouteurs et recule. C’était choquant et déchirant. Avant cela, il la frappait légèrement – plutôt de manière à ce qu’elle le laisse tranquille.

L’agression elle-même n’était pas nouvelle ; elle avait commencé quelques années avant la maternelle, lorsqu’il avait mordu à la fois sa sœur et le chien de la famille, à quelques jours d’intervalle. Les deux avaient hurlé et étaient devenus nerveux autour de lui après cela, ayant perdu la confiance pendant un certain temps. Nora a également perdu quelque chose à ce moment-là : l’espoir qu’il soit prêt pour l’école. Malgré toutes les interventions, les rendez-vous médicaux et les thérapies, elle s’est rendu compte, en soignant la blessure de sa fille, qu’Ander n’allait peut-être pas réussir à aller à l’école maternelle, à jouer avec les autres enfants et à devenir le chouchou des enseignants. Le chemin à parcourir pourrait être long et difficile ; elle ne pouvait plus le nier.

Peu de temps après les morsures, ses crises de colère, qui ressemblaient autrefois à celles d’un enfant pleurnichard, ont pris une autre tournure inattendue et dangereuse lorsqu’il a commencé à jeter des objets dans la maison et à frapper les murs. Le son de ses articulations contre les cloisons sèches lui retournait l’estomac. Elle a appris à aller chercher dans la cuisine des pansements et de la glace à appliquer sur sa main lorsqu’il s’était calmé.

Et puis vint le jour des fenêtres. Elle n’oublierait jamais la première fois qu’elle a entendu le bruit du verre qui se brise. Ander avait passé sa tête à travers la fenêtre ; de manière incroyable, cependant, il était indemne. Il s’est retourné pour lui faire face, puis s’est mis en boule sur le sol et s’est bercé jusqu’à ce qu’il s’endorme. Il a fallu deux autres fenêtres cassées pour qu’ils engagent des entrepreneurs pour installer des fenêtres en verre incassable.

Nora savait que l’agitation accrue, le comportement d’automutilation et l’agressivité provenaient des difficultés d’Ander en matière de communication, d’interaction sociale et d’autorégulation et qu’il n’a jamais vraiment voulu faire du mal et se blesser ou blesser les autres. Mais il y a eu des moments où, pour sa propre sécurité et celle de leur fille, Nora et son mari Peter ont dû utiliser les techniques d’intervention physique qu’ils avaient apprises à l’Institut de prévention des crises (CPI) : entourer Ander de leurs bras, l’éloigner des circonstances et tenter de désamorcer la situation. La contrainte physique était toujours un dernier recours ; aucun parent, Nora en était sûre, n’a jamais voulu contraindre son enfant. Mais à mesure qu’il grandissait, elle s’inquiétait de ce qui se passerait si ce  » dernier recours  » n’était plus une option en raison de sa taille.

Elle l’a découvert le jour où il n’y avait plus de fromage dans le réfrigérateur.

Lorsqu’Ander a vu que le déjeuner n’était pas ce qu’il avait prévu, il y a eu un changement soudain dans son comportement et son affect. Ses yeux se sont rétrécis, sa tête a tremblé d’un côté à l’autre, et ses pieds ont tapé le sol. Une rougeur a également commencé à s’insinuer dans son cou.

« C’est bon, mon pote », a-t-elle dit. « La pizza, c’est juste pour aujourd’hui. On reprendra des nachos demain, comme d’habitude, ok ? »

Ander ouvrit la bouche et lui cria dessus, battant des bras de sorte qu’une paume frappa la table de petit-déjeuner en verre, la faisant sauter un peu. Nora sursauta elle-même, reculant légèrement. Elle ne pouvait pas s’en empêcher : elle avait peur de son propre fils. Il avait frappé la table si fort… Ce n’était pas censé se passer comme ça… se disait-elle.

Et puis, dans un élan soudain, Ander s’est levé d’un bond, a couru vers elle et l’a plaquée. Nora tomba en arrière, son coude craqua contre le carrelage, et l’impact chassa l’air de sa poitrine. Elle était en train d’aspirer comme un poisson mort quand Ander lui a asséné son premier coup de poing sur la pommette. Le suivant a touché son cou et le troisième son oreille droite, et sa tête a résonné d’un tintement strident. Enfin, dans un souffle, elle a rempli ses poumons, mais elle n’a pas pu se libérer. Ander était plus fort. Alors elle a pleuré, impuissante, tandis que son petit garçon hurlait et la battait. Les mains jadis potelées qui s’agrippaient aux voitures miniatures étaient devenues des poings puissants qui continuaient à la frapper jusqu’à ce que, par chance, son mari ouvre la porte d’entrée. Puis cela s’arrêta aussi vite que cela avait commencé ; Peter était encore assez fort pour éloigner Ander de Nora – pour l’instant.

Après que le chien qui aboyait l’ait réveillée, Nora se demanda à travers son épuisement familier si elle connaissait vraiment son propre enfant, si elle savait comment s’en occuper, ce dont il avait besoin, ou même si elle savait comment être un bon parent. Elle ferma les yeux et voulut que les aboiements cessent. Quand ce fut enfin le cas, elle expira, sans même se rendre compte qu’elle avait retenu sa respiration.

Nora s’efforça d’écouter le moindre petit bruit, le moindre mouvement qui pourrait indiquer que le sommeil d’Ander avait été perturbé. N’entendant rien, elle laissa les muscles de son cou se détendre et sa tête s’enfoncer dans l’oreiller en mousse. L’horloge de chevet saturait la pièce autrement sombre de la même teinte rouge foncé que les bleus sur son corps. Dans deux heures, une nouvelle journée allait commencer. Et elle n’avait aucune idée de ce qu’il pourrait apporter.

En tant que parent d’un enfant atteint de TSA et au comportement extrêmement agressif, peut-être pouvez-vous vous imaginer dans cette histoire, qui reflète des entretiens réels avec des parents et d’autres sources informées. Peut-être que, comme Nora, vous vous sentez seul, perdu, désespéré et plus déconnecté que jamais.

Si vous vivez constamment sur le fil du rasoir,  » marchant sur des œufs « , essayant d’éviter une autre crise de nerfs ou de gérer l’agressivité, les comportements d’automutilation et les accès de violence, vous n’êtes pas seul. Les centres américains de contrôle et de prévention des maladies signalant qu’un enfant sur 68 est identifié comme atteint de TSA – une énorme augmentation rien qu’entre 2000 et 2010 – les troubles émotionnels et physiques associés aux TSA et aux comportements extrêmement agressifs deviennent un scénario de plus en plus courant.

Lorsque vous commencez à avoir peur de votre propre enfant, il est temps de demander de l’aide. Voici ce que certains parents et experts recommandent :

* Constituez votre équipe. Demandez l’aide d’un thérapeute spécialisé dans les troubles du spectre autistique et les approches comportementales. Cette personne peut vous aider à évaluer votre environnement, à identifier les éléments déclencheurs des problèmes de comportement, à aider à la structure et à la routine, et à fournir des stratégies à la maison pour prévenir les crises de fusion et les comportements agressifs. Les orthophonistes, les ergothérapeutes, les éducateurs spécialisés et les prestataires de services d’autisme à domicile peuvent également vous proposer des stratégies pour enseigner les compétences en matière de communication, de socialisation et d’autorégulation. Les prestataires de services de répit et les groupes de soutien peuvent également offrir un grand soutien pour vous et votre famille.

* Si ce que vous faites ne fonctionne pas, essayez quelque chose de différent. Il est peut-être temps d’envisager une médication. Les médicaments psychotropes ne  » guérissent  » pas les TSA, mais ils sont souvent utiles pour les problèmes d’émotion et de comportement extrêmes. Bien que de nombreux parents craignent ou hésitent à utiliser des médicaments avec leur enfant, la bonne forme d’intervention psychopharmacologique peut être utile pour soulager les symptômes et permettre aux approches thérapeutiques d’être plus efficaces, en fin de compte, de sorte que les médicaments ne soient plus nécessaires à l’avenir. Par ailleurs, si le thérapeute de votre enfant ne vous donne pas d’idées et de stratégies à essayer à la maison pour minimiser les crises de comportement – et qu’il semble se contenter de faire de la « thérapie par la parole » avec votre enfant – il est peut-être temps de demander un deuxième avis. La plupart des compagnies d’assurance couvrent ce type de service. Si votre enfant suit un enseignement spécial et que vous pensez qu’il n’y a pas de « bonne adéquation » entre ses besoins et les services fournis par le PEI – n’oubliez pas : vous avez le droit, en tant que parent, de rencontrer l’équipe du PEI pour discuter de vos préoccupations et des changements potentiels du plan.

* Si c’est une urgence à la maison – alors agissez comme tel – appelez la police ou une équipe d’intervention de crise. Contactez le département des services sociaux (DHS) de votre comté ou de votre juridiction et renseignez-vous sur les services de crise d’urgence. Il s’agit d’une bonne démarche proactive. La police doit toujours être contactée en cas de besoin, mais n’oubliez pas que sa responsabilité première est d’assurer la sécurité – et qu’elle n’est généralement pas très familière ou formée pour travailler efficacement avec des enfants ayant des besoins spéciaux. Prenez toujours les mesures nécessaires pour assurer votre sécurité et celle de votre famille.

* Si vous avez vraiment épuisé vos ressources émotionnelles – envisagez alors une prise en charge extrafamiliale. Les foyers communautaires et les programmes de traitement thérapeutique résidentiel sont disponibles grâce au financement du comté et du district scolaire et permettent d’accéder à des soins thérapeutiques qui correspondent aux besoins individuels de votre enfant. Il peut s’agir d’options à court terme ou à plus long terme. Contactez votre DHS local ou faites une recherche sur le web sur les programmes dans votre région – puis commencez à passer des appels téléphoniques pour en savoir plus.

Parents : N’oubliez pas que vous n’avez pas à avoir peur et à vous sentir isolé dans votre propre maison. Si vous êtes dans une situation très difficile avec votre enfant atteint de TSA et d’agressivité extrême, rappelez-vous que vous n’avez pas échoué. Vous avez fait de votre mieux avec ce qui vous a été donné – et il est temps d’obtenir plus d’aide. Vous êtes un parent aimant et inquiet qui essaie de gérer une situation qui est devenue ingérable. Avoir conscience que vous avez besoin d’aide – et que ce n’est pas grave – est l’une des premières étapes nécessaires pour faire ce qu’il y a de mieux pour vous, pour votre famille et pour votre enfant.