The ORP Library

Questo articolo è disponibile anche in formato PDF da scaricare.

Scarica il PDF

Per favore… per favore non svegliarti, Nora supplicò in silenzio. Un cane che abbaiava da qualche parte nel quartiere l’aveva svegliata di soprassalto, anche se in realtà non stava dormendo; era rimasta nello stato di semi-sonno in cui sopravviveva da sempre.

Ieri era stato il giorno più difficile finora, e questo la diceva lunga, visto quello che la sua famiglia aveva passato negli ultimi 15 anni di vita con suo figlio che aveva un disturbo dello spettro autistico (ASD) e problemi comportamentali estremi. Si stavano dirigendo verso l’ora di pranzo dopo una mattinata in cui Ander aveva goduto di tutte le sue normali routine – la stessa colazione che aveva mangiato ogni giorno per anni, una doccia veloce e qualche ora di istruzione a casa. Ora era assorto nel suo normale programma televisivo feriale mentre lei si preparava a preparare il suo normale pranzo. Le routine erano importanti, persino cruciali, per Ander – e per la pace della famiglia – così Nora aveva organizzato la sua vita in modo da mantenerle. La spontaneità, e il fare le cose di getto, erano parole di quattro lettere in casa loro.

Ander avrebbe mangiato solo nachos. Ci doveva essere solo un piccolo mucchio di patatine, triangoli interi con angoli arrotondati, non appuntiti. Il formaggio doveva essere una miscela messicana con brandelli bianchi e giallo-arancio visibili. La salsa doveva essere rossa e delicata, ridotta in purea senza pezzetti. Questo faceva parte del disturbo ossessivo-compulsivo che il nuovo psichiatra diceva che suo figlio aveva, insieme all’ASD e al disturbo da deficit di attenzione e iperattività. Ma mentre Nora guardava nel frigorifero, imprecò sottovoce. Avevano finito il formaggio il giorno prima e lei non aveva avuto il tempo di andare al negozio.

“Ehi, amico? “Che ne dici se preparo una pizza per pranzo oggi? So che ti piace la pizza ed è al salame piccante – la tua preferita!” Ha sbirciato dietro l’angolo nel soggiorno.

Ander aveva le cuffie, ma poteva sentire il suono. La sua espressione era di concentrazione, come se avesse trovato un momento di pace dalla sua costante lotta per autoregolarsi, comunicare e partecipare attivamente al mondo. Lei gli agitò una mano. Lui non rispose.

Sapeva bene che non doveva togliersi le cuffie per lui. Ci aveva provato qualche anno fa, subito dopo la pubertà. Quella era stata la prima volta che lui l’aveva colpita duramente, una successione di diversi schiaffi sulla testa fino a farle cadere le cuffie e indietreggiare. Fu scioccante e straziante. Prima di allora l’aveva colpita leggermente, più che altro per convincerla a lasciarlo in pace.

L’aggressione in sé non era nuova; era iniziata qualche anno prima dell’asilo, quando aveva morso sia sua sorella che il cane di famiglia, a pochi giorni di distanza l’uno dall’altro. Entrambi avevano ululato e si erano innervositi intorno a lui, avendo perso la fiducia per un periodo di tempo. Anche Nora ha perso qualcosa in quel periodo: la speranza che fosse pronto per la scuola. Nonostante tutti gli interventi, le visite mediche e le terapie, si rese conto, mentre curava la ferita di sua figlia, che Ander non sarebbe riuscito ad andare all’asilo, a giocare con gli altri bambini e magari a diventare il cocco della maestra. Il viaggio che l’aspettava poteva essere lungo e difficile; non poteva più negarlo.

Non molto tempo dopo i morsi, i suoi tracolli, che una volta assomigliavano ai capricci di un bambino lamentoso, presero un’altra piega inaspettata e pericolosa quando iniziò a lanciare oggetti in casa e a dare pugni alle pareti. Il suono delle sue nocche contro il muro a secco le faceva rivoltare lo stomaco. Imparò ad andare in cucina a prendere delle bende e del ghiaccio da applicargli sulla mano quando si fosse calmato.

Poi venne il giorno delle finestre. Non avrebbe mai dimenticato la prima volta che aveva sentito il rumore del vetro infrangersi. Ander aveva messo la testa attraverso la finestra; incredibilmente, però, era rimasto illeso. Si girò verso di lei, poi si rannicchiò sul pavimento e si cullò finché non si addormentò. Ci vollero altre due finestre rotte perché assumessero degli appaltatori per installare finestre di vetro antisfondamento.

Nora sapeva che l’aumento dell’agitazione, il comportamento autolesionistico e l’aggressività derivavano dalle difficoltà di Ander con la comunicazione, l’interazione sociale e l’autoregolazione e che non aveva mai avuto la vera intenzione di causare danni e fare del male a se stesso o agli altri. Ma ci sono stati momenti in cui, per la sua sicurezza e quella della loro figlia, Nora e suo marito Peter hanno dovuto usare le tecniche di intervento fisico che avevano imparato al Crisis Prevention Institute (CPI): avvolgerlo accuratamente con le braccia, toglierlo dalle circostanze e cercare di disinnescare la situazione. Il contenimento fisico era sempre l’ultima risorsa; nessun genitore, Nora era sicura, avrebbe mai voluto trattenere il proprio figlio. Man mano che lui diventava più grande, però, si preoccupava di cosa sarebbe successo se questa “ultima risorsa” non fosse stata più un’opzione a causa delle sue dimensioni.

Lo scoprì il giorno in cui non c’era formaggio nel frigorifero.

Quando Ander vide che il pranzo non era quello che si aspettava, ci fu un improvviso cambiamento nel suo contegno e nel suo atteggiamento. I suoi occhi si restrinsero, la sua testa si scosse da un lato all’altro e i suoi piedi calpestarono il terreno. Un rossore cominciò anche a salire sul suo collo.

“Va tutto bene, amico”, disse lei. “La pizza è solo per oggi. Domani mangeremo di nuovo i nachos, come facciamo sempre, ok?”

Ander aprì la bocca e le urlò, agitando le braccia in modo che un palmo colpisse il tavolo di vetro della colazione facendolo saltare un po’. Anche Nora saltò, indietreggiando leggermente. Non poteva farci niente: in realtà aveva paura del suo stesso figlio. Aveva colpito il tavolo così forte… Non doveva andare così… pensò tra sé e sé.

E poi, con un movimento improvviso, Ander saltò in piedi, corse verso di lei e la placcò. Nora cadde all’indietro, il gomito si incrinò contro il pavimento di piastrelle, e l’impatto le fece uscire l’aria dal petto. Stava boccheggiando come un pesce all’amo quando Ander le sferrò il primo pugno sullo zigomo. Il successivo le prese il collo e il terzo l’orecchio destro, e la sua testa risuonò di un suono stridulo. Alla fine, con un rantolo, si riempì i polmoni, ma non riuscì a liberarsi. Ander era più forte. Così pianse impotente mentre il suo bambino ululava e la picchiava. Le mani una volta paffute che erano solite afferrare le macchinine erano diventate pugni potenti che continuavano a colpirla finché, per fortuna, suo marito aprì la porta d’ingresso. Poi tutto si fermò con la stessa rapidità con cui era cominciato; Peter era ancora abbastanza forte da allontanare Ander da Nora, per ora.

Dopo che il cane che abbaiava la svegliò, Nora si chiese, attraverso la sua familiare stanchezza, se conosceva davvero suo figlio, se sapeva come prendersi cura di lui, di cosa aveva bisogno, o se sapeva anche essere un buon genitore. Chiuse gli occhi e volle che l’abbaiare si fermasse. Quando finalmente lo fece, espirò, senza nemmeno rendersi conto di aver trattenuto il respiro.

Nora si sforzò di ascoltare ogni minimo rumore, ogni movimento che potesse indicare che il sonno di Ander era stato disturbato. Non sentendo nulla, lasciò che i muscoli del collo si rilassassero e la testa sprofondasse di nuovo nel cuscino di schiuma. L’orologio sul comodino saturò la stanza altrimenti buia con la stessa tonalità di rosso intenso dei lividi sul suo corpo. Tra due ore sarebbe iniziato un nuovo giorno. E lei non aveva idea di cosa avrebbe potuto portare.

Come genitore di un bambino con ASD e un comportamento estremamente aggressivo, forse puoi immaginarti in questa storia, che riflette interviste reali ai genitori e altre fonti informate. Forse, come Nora, vi sentite soli, persi, senza speranza e più disconnessi che mai.

Se vivete costantemente sul bordo della vostra sedia, “camminando su gusci d’uovo”, cercando di evitare un altro crollo o di gestire l’aggressività, il comportamento autolesionista e gli scoppi di violenza, non siete soli. Con i Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie che riferiscono che un bambino su 68 viene identificato come affetto da ASD – un enorme aumento solo dal 2000 al 2010 – il tumulto emotivo e fisico associato all’ASD e al comportamento estremamente aggressivo sta diventando uno scenario sempre più comune.

Quando iniziate a temere vostro figlio, è il momento di chiedere aiuto. Ecco cosa raccomandano alcuni genitori ed esperti:

* Costruisci la tua squadra. Cercate l’assistenza di un terapeuta esperto in disturbi dello spettro autistico e approcci comportamentali. Questa persona può aiutarvi a valutare l’ambiente, identificare i fattori scatenanti dei problemi comportamentali, aiutare con la struttura e la routine, e fornire strategie a casa per prevenire i tracolli e il comportamento aggressivo. I logopedisti, i terapisti occupazionali, gli insegnanti di educazione speciale e i fornitori di autismo a domicilio possono anche fornire strategie per insegnare la comunicazione, le abilità sociali e di autoregolazione. I fornitori di sollievo e i gruppi di sostegno possono anche offrire un grande sostegno a voi e alla vostra famiglia.

* Se quello che state facendo non funziona, allora provate qualcosa di diverso. Forse è il momento di prendere in considerazione i farmaci. I farmaci psicotropi non “curano” l’ASD, ma sono spesso utili per le emozioni estreme e i problemi di comportamento. Mentre molti genitori provano paura o esitazione nell’usare i farmaci con il loro bambino, la giusta forma di intervento psicofarmacologico può essere utile per alleviare i sintomi e permette anche agli approcci terapeutici di avere più successo, in definitiva, in modo che i farmaci non siano necessari in futuro. Inoltre, se il terapeuta di vostro figlio non vi sta fornendo idee e strategie da provare a casa per ridurre al minimo gli scoppi comportamentali – e sembra che stia solo facendo un sacco di “terapia della parola” con vostro figlio – allora potrebbe essere il momento di cercare un secondo parere. La maggior parte delle compagnie di assicurazione coprirà questo tipo di servizio. Se tuo figlio è in un’educazione speciale, e credi che non ci sia un “buon adattamento” tra i suoi bisogni e i servizi forniti attraverso l’IEP – ricorda: hai il diritto come genitore di incontrare il team IEP per discutere le tue preoccupazioni e i potenziali cambiamenti al piano.

* Se è un’emergenza a casa – allora agisci come tale – chiama la polizia o un team di risposta alla crisi. Contattate il Dipartimento dei Servizi Umani (DHS) della vostra contea o giurisdizione e informatevi sui servizi di crisi di emergenza. Questo è un buon passo proattivo. La polizia dovrebbe sempre essere contattata se necessario, ma ricordate che la loro responsabilità primaria è quella di garantire la sicurezza – e di solito non sono molto familiari o addestrati su come lavorare efficacemente con i bambini con bisogni speciali. Prendete sempre le misure necessarie per mantenere voi stessi e la vostra famiglia al sicuro.

* Se avete veramente esaurito le vostre risorse emotive, allora prendete in considerazione l’assistenza fuori casa. Le case della comunità e i programmi di trattamento terapeutico residenziale sono disponibili attraverso i finanziamenti della contea e del distretto scolastico e forniscono l’accesso all’assistenza terapeutica che è coerente con i bisogni individuali di vostro figlio. Possono essere opzioni a breve termine o a più lungo termine. Contattate il vostro DHS locale o fate una ricerca sul web sui programmi nella vostra zona – e poi iniziate a fare telefonate per saperne di più.

Genitori: Ricordate, non dovete sentirvi spaventati e isolati in casa vostra. Se vi trovate in una situazione molto difficile con vostro figlio con ASD e aggressività estrema, ricordate che non avete fallito. Avete fatto del vostro meglio con quello che vi è stato dato – ed è il momento di avere più aiuto. Siete un genitore amorevole e preoccupato che sta cercando di gestire una situazione che è diventata ingestibile. Avere la consapevolezza che avete bisogno di aiuto – e va bene così – è uno dei primi passi necessari per fare ciò che è meglio per voi, la vostra famiglia e vostro figlio.