Fiche d’information sur la narcolepsie

Qu’est-ce que la narcolepsie ?

La narcolepsie est un trouble neurologique chronique qui affecte la capacité du cerveau à contrôler les cycles veille-sommeil. Les personnes atteintes de narcolepsie peuvent se sentir reposées après le réveil, mais se sentir ensuite très somnolentes pendant une grande partie de la journée. De nombreuses personnes atteintes de narcolepsie connaissent également un sommeil irrégulier et interrompu qui peut impliquer des réveils fréquents pendant la nuit.

La narcolepsie peut grandement affecter les activités quotidiennes. Les personnes peuvent s’endormir sans le vouloir, même si elles sont au milieu d’une activité comme conduire, manger ou parler. D’autres symptômes peuvent inclure une faiblesse musculaire soudaine pendant l’éveil qui fait qu’une personne devient molle ou incapable de bouger (cataplexie), des images ou des hallucinations ressemblant à des rêves vifs, et une paralysie totale juste avant de s’endormir ou juste après le réveil (paralysie du sommeil).

Dans un cycle de sommeil normal, une personne entre en sommeil à mouvements oculaires rapides (REM) après environ 60 à 90 minutes. Les rêves se produisent pendant le sommeil paradoxal, et le cerveau maintient les muscles mous pendant ce stade du sommeil, ce qui empêche les personnes de réaliser leurs rêves. Les personnes atteintes de narcolepsie entrent fréquemment en sommeil paradoxal rapidement, dans les 15 minutes qui suivent l’endormissement. En outre, la faiblesse musculaire ou l’activité onirique du sommeil paradoxal peuvent survenir pendant l’éveil ou être absentes pendant le sommeil. Cela permet d’expliquer certains symptômes de la narcolepsie.

Si elle n’est pas diagnostiquée ou traitée, la narcolepsie peut interférer avec la fonction et le développement psychologique, social et cognitif et peut inhiber les activités scolaires, professionnelles et sociales.

Qui est atteint de narcolepsie ?

La narcolepsie touche autant les hommes que les femmes. Les symptômes apparaissent souvent dans l’enfance, l’adolescence ou le début de l’âge adulte (de 7 à 25 ans), mais ils peuvent survenir à tout moment de la vie. On estime qu’entre 135 000 et 200 000 personnes souffrent de narcolepsie aux États-Unis. Toutefois, comme cette maladie n’est souvent pas diagnostiquée, ce chiffre pourrait être plus élevé. Comme les personnes atteintes de narcolepsie sont souvent mal diagnostiquées avec d’autres conditions, telles que des troubles psychiatriques ou des problèmes émotionnels, il peut s’écouler des années avant qu’une personne obtienne le bon diagnostic.

Quels sont les symptômes ?

La narcolepsie est un problème qui dure toute la vie, mais elle ne s’aggrave généralement pas avec l’âge. Les symptômes peuvent s’améliorer partiellement avec le temps, mais ils ne disparaîtront jamais complètement. Les symptômes les plus typiques sont la somnolence diurne excessive, la cataplexie, la paralysie du sommeil et les hallucinations. Bien que tous présentent une somnolence diurne excessive, seuls 10 à 25 % des individus touchés présenteront tous les autres symptômes au cours de leur maladie.

• Somnolence diurne excessive (SDE). Toutes les personnes atteintes de narcolepsie présentent un SDE, et c’est souvent le symptôme le plus évident. L’EDS se caractérise par une somnolence persistante, quelle que soit la quantité de sommeil que l’individu obtient la nuit. Cependant, dans le cas de la narcolepsie, la somnolence ressemble davantage à une « crise de sommeil », c’est-à-dire qu’une sensation de somnolence accablante survient rapidement. Entre les crises de sommeil, les individus ont des niveaux normaux de vigilance, en particulier s’ils font des activités qui maintiennent leur attention.
• Cataplexie. Cette perte soudaine du tonus musculaire alors qu’une personne est éveillée entraîne une faiblesse et une perte du contrôle volontaire des muscles. Elle est souvent déclenchée par des émotions fortes et soudaines comme le rire, la peur, la colère, le stress ou l’excitation. Les symptômes de la cataplexie peuvent apparaître des semaines, voire des années après le début du SDE. Certaines personnes peuvent n’avoir qu’une ou deux crises dans leur vie, tandis que d’autres peuvent subir plusieurs crises par jour. Dans environ 10 % des cas de narcolepsie, la cataplexie est le premier symptôme à apparaître et peut être diagnostiquée à tort comme un trouble épileptique. Les crises peuvent être légères et n’impliquer qu’une sensation momentanée de faiblesse mineure dans un nombre limité de muscles, comme un léger abaissement des paupières. Les crises les plus graves entraînent un effondrement total du corps au cours duquel les personnes sont incapables de bouger, de parler ou de garder les yeux ouverts. Mais même pendant les épisodes les plus graves, les personnes restent pleinement conscientes, une caractéristique qui distingue la cataplexie des évanouissements ou des crises d’épilepsie. La perte du tonus musculaire pendant la cataplexie ressemble à la paralysie de l’activité musculaire qui se produit naturellement pendant le sommeil paradoxal. Les épisodes durent quelques minutes tout au plus et se résorbent presque instantanément d’eux-mêmes. Bien qu’effrayants, les épisodes ne sont pas dangereux tant que l’individu trouve un endroit sûr dans lequel s’effondrer.

• Paralysie du sommeil. L’incapacité temporaire de bouger ou de parler pendant l’endormissement ou le réveil ne dure généralement que quelques secondes ou minutes et est similaire aux inhibitions de l’activité musculaire volontaire induites par le REM. La paralysie du sommeil ressemble à la cataplexie, sauf qu’elle se produit aux limites du sommeil. Comme pour la cataplexie, les personnes restent pleinement conscientes. Même lorsqu’elles sont graves, la cataplexie et la paralysie du sommeil n’entraînent pas de dysfonctionnement permanent – une fois les épisodes terminés, les personnes récupèrent rapidement leur pleine capacité à bouger et à parler.
• Hallucinations. Des images très vives et parfois effrayantes peuvent accompagner la paralysie du sommeil et se produisent généralement lorsque les personnes s’endorment ou se réveillent. Le plus souvent, le contenu est principalement visuel, mais n’importe lequel des autres sens peut être impliqué.

Les symptômes supplémentaires de la narcolepsie comprennent :

• Le sommeil fragmenté et l’insomnie. Si les personnes atteintes de narcolepsie sont très somnolentes pendant la journée, elles éprouvent généralement aussi des difficultés à rester endormies la nuit. Le sommeil peut être perturbé par l’insomnie, les rêves vifs, l’apnée du sommeil, le passage à l’acte pendant le rêve et les mouvements périodiques des jambes.
• Comportements automatiques. Les personnes atteintes de narcolepsie peuvent connaître des épisodes de sommeil temporaires qui peuvent être très brefs, ne durant pas plus de quelques secondes à la fois. Une personne s’endort pendant une activité (par exemple, manger, parler) et poursuit automatiquement cette activité pendant quelques secondes ou minutes sans avoir conscience de ce qu’elle fait. Cela se produit le plus souvent lorsque les gens sont engagés dans des activités habituelles telles que taper à la machine ou conduire. Elles ne peuvent pas se souvenir de leurs actions, et leurs performances sont presque toujours altérées. Leur écriture peut, par exemple, se transformer en un gribouillage illisible, ou ils peuvent ranger des objets dans des endroits bizarres et oublier ensuite où ils les ont placés. Si un épisode survient au volant, les personnes peuvent se perdre ou avoir un accident. Les personnes ont tendance à se réveiller de ces épisodes en se sentant rafraîchies, constatant que leur somnolence et leur fatigue ont temporairement disparu.

Quels sont les types de narcolepsie ?

Il existe deux principaux types de narcolepsie :

• Narcolepsie de type 1 (anciennement appelée narcolepsie avec cataplexie). Ce diagnostic est basé sur le fait que la personne présente soit de faibles niveaux d’une hormone cérébrale (hypocrétine), soit qu’elle déclare une cataplexie et qu’elle présente une somnolence diurne excessive lors d’un test spécial de sieste.
• Narcolepsie de type 2 (anciennement appelée narcolepsie sans cataplexie). Les personnes atteintes de cette affection présentent une somnolence diurne excessive mais ne souffrent généralement pas de faiblesse musculaire déclenchée par les émotions. Elles présentent généralement aussi des symptômes moins graves et des taux normaux d’hypocrétine, une hormone cérébrale.

  Une affection connue sous le nom de narcolepsie secondaire peut résulter d’une lésion de l’hypothalamus, une région profonde du cerveau qui aide à réguler le sommeil. En plus de présenter les symptômes typiques de la narcolepsie, les personnes peuvent également avoir des problèmes neurologiques graves et dormir pendant de longues périodes (plus de 10 heures) chaque nuit.

Qu’est-ce qui cause la narcolepsie ?

La narcolepsie peut avoir plusieurs causes. Presque toutes les personnes narcoleptiques qui présentent une cataplexie ont des niveaux extrêmement bas d’hypocrétine, une substance chimique naturelle, qui favorise l’éveil et régule le sommeil paradoxal. Les niveaux d’hypocrétine sont généralement normaux chez les personnes qui souffrent de narcolepsie sans cataplexie.

Bien que la cause de la narcolepsie ne soit pas complètement comprise, les recherches actuelles suggèrent que la narcolepsie pourrait être le résultat d’une combinaison de facteurs fonctionnant ensemble pour provoquer un manque d’hypocrétine. Ces facteurs comprennent :

• Des troubles auto-immuns. Lorsque la cataplexie est présente, la cause est le plus souvent la perte des cellules cérébrales qui produisent l’hypocrétine. Bien que la raison de cette perte de cellules soit inconnue, elle semble être liée à des anomalies du système immunitaire. Les troubles auto-immuns surviennent lorsque le système immunitaire de l’organisme se retourne contre lui-même et attaque par erreur des cellules ou des tissus sains. Les chercheurs pensent que chez les personnes atteintes de narcolepsie, le système immunitaire de l’organisme attaque sélectivement les cellules cérébrales contenant de l’hypocrétine en raison d’une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux.
• Ancienneté familiale. La plupart des cas de narcolepsie sont sporadiques, ce qui signifie que le trouble survient chez des personnes sans antécédents familiaux connus. Cependant, des regroupements dans les familles se produisent parfois – jusqu’à 10 % des personnes diagnostiquées comme souffrant de narcolepsie avec cataplexie déclarent avoir un parent proche présentant des symptômes similaires.
• Les lésions cérébrales. Rarement, la narcolepsie résulte d’une lésion traumatique des parties du cerveau qui régulent l’éveil et le sommeil paradoxal ou de tumeurs et d’autres maladies dans les mêmes régions.

Comment la narcolepsie est-elle diagnostiquée ?

Un examen clinique et des antécédents médicaux détaillés sont essentiels pour le diagnostic et le traitement de la narcolepsie. Les personnes peuvent être invitées par leur médecin à tenir un journal du sommeil en notant les heures de sommeil et les symptômes sur une période d’une à deux semaines. Bien qu’aucun des principaux symptômes ne soit exclusif à la narcolepsie, la cataplexie est le symptôme le plus spécifique et ne se produit dans presque aucune autre maladie.

Un examen physique permet d’exclure ou d’identifier d’autres affections neurologiques pouvant être à l’origine des symptômes. Deux tests spécialisés, qui peuvent être réalisés dans une clinique des troubles du sommeil, sont nécessaires pour établir un diagnostic de narcolepsie :

• Polysomnogramme (PSG ou étude du sommeil). Le PSG est un enregistrement nocturne de l’activité cérébrale et musculaire, de la respiration et des mouvements oculaires. Un PSG peut aider à révéler si le sommeil paradoxal se produit tôt dans le cycle de sommeil et si les symptômes d’une personne résultent d’une autre condition telle que l’apnée du sommeil.
• Test de latence de sommeil multiple (MSLT). Le MSLT évalue la somnolence diurne en mesurant la rapidité avec laquelle une personne s’endort et si elle entre en sommeil paradoxal. Le lendemain de la PSG, on demande à une personne de faire cinq courtes siestes espacées de deux heures au cours d’une journée. Si une personne s’endort en moins de 8 minutes en moyenne sur les cinq siestes, cela indique une somnolence diurne excessive. Cependant, chez les personnes atteintes de narcolepsie, le sommeil paradoxal commence aussi anormalement vite. Si le sommeil paradoxal survient en moins de 15 minutes au moins deux fois sur les cinq siestes et l’étude du sommeil de la nuit précédente, il s’agit probablement d’une anomalie causée par la narcolepsie. Occasionnellement, il peut être utile de mesurer le niveau d’hypocrétine dans le liquide qui entoure le cerveau et la moelle épinière. Pour effectuer ce test, un médecin prélèvera un échantillon du liquide céphalo-rachidien à l’aide d’une ponction lombaire (également appelée ponction lombaire) et mesurera le taux d’hypocrétine-1. En l’absence d’autres pathologies graves, un faible taux d’hypocrétine-1 indique presque certainement une narcolepsie de type 1.

Quels sont les traitements disponibles ?

Bien qu’il n’existe pas de remède à la narcolepsie, certains des symptômes peuvent être traités par des médicaments et des changements de mode de vie. En cas de cataplexie, on estime que la perte d’hypocrétine est irréversible et qu’elle dure toute la vie. La somnolence diurne excessive et la cataplexie peuvent être contrôlées chez la plupart des personnes avec des médicaments.

Médicaments

• Modafinil . La première ligne de traitement est généralement un stimulant du système nerveux central comme le modafinil. Le modafinil est généralement prescrit en premier parce qu’il crée moins de dépendance et a moins d’effets secondaires que les stimulants plus anciens. Pour la plupart des gens, ces médicaments sont généralement efficaces pour réduire la somnolence diurne et améliorer la vigilance.
• Stimulants de type amphétamine. Dans les cas où le modafinil n’est pas efficace, les médecins peuvent prescrire des stimulants de type amphétamine comme le méthylphénidate pour soulager le SDE. Toutefois, ces médicaments doivent faire l’objet d’une surveillance attentive car ils peuvent avoir des effets secondaires tels que l’irritabilité et la nervosité, les tremblements, les troubles du rythme cardiaque et la perturbation du sommeil nocturne. De plus, les professionnels de santé doivent être prudents lorsqu’ils prescrivent ces médicaments et les personnes doivent être prudentes lorsqu’elles les utilisent car le potentiel d’abus est élevé avec toute amphétamine.
• Antidépresseurs. Deux classes d’antidépresseurs se sont avérées efficaces pour contrôler la cataplexie chez de nombreuses personnes : les tricycliques (dont l’imipramine, la désipramine, la clomipramine et la protriptyline) et les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine et des noradrénergiques (dont la venlafaxine, la fluoxétine et l’atomoxétine). En général, les antidépresseurs produisent moins d’effets indésirables que les amphétamines. Cependant, des effets secondaires gênants surviennent encore chez certaines personnes, notamment l’impuissance, l’hypertension artérielle et les irrégularités du rythme cardiaque.
• Oxybate de sodium. L’oxybate de sodium (également connu sous le nom de gamma hydroxybutyrate ou GHB) a été approuvé par la Food and Drug Administration américaine pour traiter la cataplexie et la somnolence diurne excessive chez les personnes atteintes de narcolepsie. Il s’agit d’un sédatif puissant qui doit être pris deux fois par nuit. En raison des problèmes de sécurité associés à l’utilisation de ce médicament, la distribution de l’oxybate de sodium est fortement limitée.

  Changements du mode de vie

  Toutes les personnes atteintes de narcolepsie ne peuvent pas systématiquement maintenir un état de vigilance tout à fait normal en utilisant les médicaments actuellement disponibles. Le traitement médicamenteux doit accompagner divers changements de mode de vie. Les stratégies suivantes peuvent être utiles :

• Prendre de courtes siestes. De nombreuses personnes font des siestes courtes et régulières aux moments où elles ont tendance à se sentir le plus endormies.
• Maintenir un horaire de sommeil régulier. Se coucher et se réveiller à la même heure tous les jours, même le week-end, peut aider les personnes à mieux dormir.
• Eviter la caféine ou l’alcool avant de se coucher. Les personnes devraient éviter l’alcool et la caféine pendant plusieurs heures avant le coucher.
• Éviter de fumer, surtout la nuit.
• Faire de l’exercice quotidiennement. Faire de l’exercice pendant au moins 20 minutes par jour, au moins 4 ou 5 heures avant le coucher, améliore également la qualité du sommeil et peut aider les personnes atteintes de narcolepsie à ne pas prendre de poids excessif.
• Éviter les repas lourds et copieux juste avant le coucher. Manger très près de l’heure du coucher peut rendre le sommeil plus difficile.
• Détente avant le coucher. Des activités relaxantes, comme un bain chaud avant le coucher, peuvent favoriser l’endormissement. Assurez-vous également que l’espace de sommeil est frais et confortable.
• Les précautions de sécurité, en particulier lors de la conduite, sont importantes pour toute personne atteinte de narcolepsie. Les personnes dont les symptômes ne sont pas traités sont plus susceptibles d’être impliquées dans des accidents de voiture, bien que le risque soit plus faible chez les personnes qui prennent des médicaments appropriés. Le SDE et la cataplexie peuvent entraîner des blessures graves ou la mort s’ils ne sont pas contrôlés. S’endormir soudainement ou perdre le contrôle musculaire peut transformer des actions habituellement sans danger, comme descendre un long escalier, en dangers.

• L’Americans with Disabilities Act exige que les employeurs fournissent des aménagements raisonnables à tous les employés handicapés. Les adultes atteints de narcolepsie peuvent souvent négocier avec les employeurs pour modifier leurs horaires de travail afin qu’ils puissent faire des siestes lorsque cela est nécessaire et effectuer leurs tâches les plus exigeantes lorsqu’ils sont les plus alertes. De même, les enfants et les adolescents atteints de narcolepsie peuvent être en mesure de travailler avec les administrateurs de l’école pour répondre à des besoins particuliers, comme la prise de médicaments pendant la journée scolaire, la modification des horaires de classe pour pouvoir faire une sieste, et d’autres stratégies.

  En outre, les groupes de soutien peuvent être extrêmement bénéfiques pour les personnes atteintes de narcolepsie qui souhaitent développer de meilleures stratégies d’adaptation ou qui se sentent isolées socialement en raison de la gêne liée à leurs symptômes. Les groupes de soutien fournissent également aux individus un réseau de contacts sociaux qui peuvent offrir une aide pratique et un soutien émotionnel.

Quel est l’état de la science impliquant la narcolepsie ?

Au cours des dernières décennies, les scientifiques ont fait des progrès considérables dans la compréhension de la narcolepsie et l’identification des gènes fortement associés à ce trouble.

Des groupes de neurones dans plusieurs parties du cerveau interagissent pour contrôler le sommeil, et l’activité de ces neurones est contrôlée par un grand nombre de gènes. La perte des neurones producteurs d’hypocrétine dans l’hypothalamus est la principale cause de la narcolepsie de type 1. Ces neurones sont importants pour stabiliser les états de veille et de sommeil. Lorsque ces neurones disparaissent, des changements entre l’éveil, le sommeil paradoxal et le sommeil non paradoxal peuvent se produire spontanément. Il en résulte la fragmentation du sommeil et les symptômes diurnes que connaissent les personnes atteintes de narcolepsie.

On ne sait toujours pas exactement pourquoi les neurones à hypocrétine meurent. Cependant, les recherches pointent de plus en plus vers des anomalies du système immunitaire. Les gènes HLA – human leukocyte antigen – jouent un rôle important dans la régulation du système immunitaire. Cette famille de gènes fournit des instructions pour la fabrication d’un groupe de protéines apparentées appelé complexe HLA, qui aide le système immunitaire à distinguer les bonnes protéines provenant de l’organisme d’une personne des mauvaises protéines fabriquées par des envahisseurs étrangers comme les virus et les bactéries. L’un des gènes de cette famille est HLA-DQB1. Une variation de ce gène, appelée HLA-DQB1*06:02, augmente le risque de développer une narcolepsie, en particulier le type de narcolepsie avec cataplexie et perte d’hypocrétines (également appelées orexines). Le gène HLA-DQB1*06:02 et d’autres variations du gène HLA peuvent augmenter la susceptibilité à une attaque immunitaire sur les neurones à hypocrétine, entraînant la mort de ces cellules. La plupart des personnes atteintes de narcolepsie présentent cette variation génétique et peuvent également présenter des versions spécifiques de gènes HLA étroitement liés.

Cependant, il est important de noter que ces variations génétiques sont courantes dans la population générale et que seule une petite partie des personnes présentant la variation HLA-DQB1*06:02 développera une narcolepsie. Cela indique que d’autres facteurs génétiques et environnementaux sont importants pour déterminer si un individu développera ce trouble.

La narcolepsie suit un schéma saisonnier et est plus susceptible de se développer au printemps et au début de l’été après la saison hivernale, une période où les gens sont plus susceptibles de tomber malades. En étudiant les personnes peu après qu’elles aient développé le trouble, les scientifiques ont découvert que les individus atteints de narcolepsie ont des niveaux élevés d’anticorps anti-streptolysine O, indiquant une réponse immunitaire à une infection bactérienne récente telle que l’angine streptococcique. Par ailleurs, l’épidémie de grippe H1N1 de 2009 a entraîné une forte augmentation du nombre de nouveaux cas de narcolepsie. L’ensemble de ces éléments suggère que les personnes présentant la variation HLA-DQB1*06:02 risquent de développer une narcolepsie après avoir été exposées à un déclencheur spécifique, comme certaines infections qui piègent le système immunitaire pour attaquer le corps.

Quelles sont les recherches en cours ?

La mission du National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) est de rechercher des connaissances fondamentales sur le cerveau et le système nerveux et d’utiliser ces connaissances pour réduire le fardeau des maladies neurologiques. Le NINDS est une composante des National Institutes of Health (NIH), le principal soutien à la recherche biomédicale dans le monde.

Le NINDS, ainsi que plusieurs autres instituts et centres des NIH, soutient la recherche sur la narcolepsie et d’autres troubles du sommeil par le biais de subventions accordées à des institutions médicales dans tout le pays. En outre, l’Institut national du cœur, des poumons et du sang des NIH gère le Centre national de recherche sur les troubles du sommeil (NCSDR), qui coordonne les activités de recherche sur le sommeil du gouvernement fédéral, promeut les programmes de formation doctorale et postdoctorale, et éduque le public et les professionnels de la santé sur les troubles du sommeil. Pour plus d’informations, visitez le site Web du NCSDR à l’adresse www.nhlbi.nih.gov/about/ncsdr.

Génétique et biochimie
Les chercheurs parrainés par le NCSDR mènent des études consacrées à clarifier davantage le large éventail de facteurs génétiques -tant les gènes HLA que les gènes non HLA- et environnementaux qui peuvent causer la narcolepsie. D’autres chercheurs utilisent des modèles animaux pour mieux comprendre l’hypocrétine et d’autres substances chimiques, comme le glutamate, qui pourraient jouer un rôle clé dans la régulation du sommeil et de l’éveil. Les chercheurs étudient également les composés favorisant l’éveil afin d’élargir l’éventail des options thérapeutiques disponibles et de créer des options de traitement qui réduisent les effets secondaires indésirables et diminuent le potentiel d’abus. Une meilleure compréhension des bases génétiques et biochimiques complexes de la narcolepsie permettra à terme de mettre au point de nouvelles thérapies pour contrôler les symptômes et pourrait conduire à une guérison.

Système immunitaire
Des anomalies du système immunitaire peuvent jouer un rôle important dans le développement de la narcolepsie. Des scientifiques parrainés par le NINDS ont démontré la présence d’une activité inhabituelle du système immunitaire chez les personnes atteintes de narcolepsie. En outre, l’angine streptococcique et certaines variétés de grippe sont maintenant considérées comme des déclencheurs chez certaines personnes à risque. D’autres chercheurs du NINDS cherchent également à comprendre pourquoi le système immunitaire détruit les neurones à hypocrétine dans la narcolepsie, dans l’espoir de trouver un moyen de prévenir ou de guérir ce trouble.

Biologie du sommeil
Le NINDS continue de soutenir les enquêtes sur la biologie fondamentale du sommeil, comme l’examen des mécanismes cérébraux impliqués dans la génération et la régulation du sommeil paradoxal et d’autres comportements de sommeil. Étant donné que le sommeil et les rythmes circadiens sont contrôlés par des réseaux de neurones dans le cerveau, les chercheurs du NINDS examinent également comment les circuits neuronaux fonctionnent dans le corps et contribuent aux troubles du sommeil comme la narcolepsie. Une compréhension plus complète de la biologie complexe du sommeil permettra aux scientifiques de mieux comprendre les processus qui sous-tendent la narcolepsie et d’autres troubles du sommeil.

Comment puis-je aider la recherche ?

Le NINDS soutient la NeuroBioBank du NIH, une ressource nationale pour les chercheurs utilisant des tissus cérébraux humains post-mortem et des biospécimens connexes pour leurs recherches visant à comprendre les conditions du système nerveux. La NeuroBioBank sert de point central d’accès aux collections qui couvrent les maladies et les troubles neurologiques, neuropsychiatriques et neurodéveloppementaux. Des tissus provenant de personnes atteintes de narcolepsie sont nécessaires pour permettre aux scientifiques d’étudier ce trouble de manière plus approfondie. Les groupes participants comprennent les dépôts de cerveaux et de tissus, les chercheurs, le personnel des programmes des NIH, les experts en technologie de l’information, les groupes de défense des maladies et, surtout, les personnes qui cherchent des informations sur les possibilités de faire un don. Plus d’informations sur NeuroBioBank et les possibilités de don de tissus sont disponibles sur https://neurobiobank.nih.gov/.

En outre, le NINDS soutient la recherche génétique et immunologique sur la narcolepsie à l’Université de Stanford. Les échantillons de sang des personnes atteintes de narcolepsie peuvent être envoyés par courrier et sont nécessaires pour permettre aux scientifiques d’étudier plus intensément ce trouble. Les donneurs potentiels peuvent contacter :

Le Centre pour la narcolepsie de l’Université Stanford
450 Broadway Street
M/C 5704
Redwood City, CA 94063
650-721-7574
https://med.stanford.edu/narcolepsy.html

Où puis-je obtenir plus d’informations ?

Pour plus d’informations sur les troubles neurologiques ou les programmes de recherche financés par le National Institute of Neurological Disorders and Stroke, contactez le Brain Resources and Information Network (BRAIN) de l’Institut à :

BRAIN
P.O. Box 5801
Bethesda, MD 20824
800-352-9424

Des informations sont également disponibles auprès des organisations suivantes :

Narcolepsy Network
46 Union Drive #A212
North Kingstown, RI 02852
401-667-2523
888-292-6522

National Sleep Foundation
1010 N. Glebe Road, Suite 420
Arlington, VA 22201
703-243-1697

Wake Up Narcolepsy
P.O. Box 60293
Worcester, MA 01606
978-751-3693

National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI) Health Information Center
National Institutes of Health/DHHS
P.O. Box 30105
Bethesda, MD 20824-0105
301-592-8573
800-575-9355

U.S. National Library of Medicine
National Institutes of Health/DHHS
8600 Rockville Pike
Bethesda, MD 20894
301-594-5983
888-346-3656

« Narcolepsy Fact Sheet », NINDS

NIH Publication No. 17-1637

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Préparé par :
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National Institute of Neurological Disorders and Stroke
National Institutes of Health
Bethesda, MD 20892

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Toutes les informations préparées par le NINDS sont dans le domaine public et peuvent être librement copiées. La mention du NINDS ou du NIH est appréciée.

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