Por Sara Heath el 02 de enero de 2018
La UCI es un lugar aterrador para los pacientes y sus familiares cuidadores. Los pacientes son un lío de cables y medicamentos, enfrentándose a lo que a menudo es una condición que amenaza la vida. Los proveedores están trabajando para tratar a los pacientes para salvar sus vidas de una manera que mantenga una alta calidad de vida, y los miembros de la familia están preocupados por los resultados de salud de sus seres queridos. La educación del paciente es esencial en este caso, pero con demasiada frecuencia no satisface las necesidades del paciente y de la familia.
Cuando los pacientes se enfrentan a estas enfermedades críticas -y cuando sus familiares deben ver a los pacientes luchar contra la enfermedad- puede ser un momento realmente aterrador. Y aunque hay elementos de estos encuentros de cuidados graves que son inevitablemente aterradores, los profesionales sanitarios pueden tomar medidas para reducir los factores de estrés innecesarios.
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La educación del paciente es un paso clave para ello, según Kumiko O. Schnock y Priscilla Gazarian, dos investigadoras del Brigham and Women’s Hospital de Boston. Pero entre el ajetreo de la UCI y los numerosos problemas de los pacientes que los proveedores intentan resolver, la educación de los pacientes a menudo flaquea.
«Los proveedores de atención sanitaria saben que la educación de los pacientes es muy importante, pero otras veces suceden cosas delicadas, sobre todo en un entorno de UCI muy ajetreado, y la carga de trabajo de las enfermeras es realmente alta en las UCI», dijo Schnock en una entrevista con PatientEngagementHIT.com. «No pueden dedicar demasiado tiempo a profundizar en la información educativa para el paciente»
El problema no es que no haya ningún tipo de contenido educativo para el paciente orientado al entorno de la UCI, según descubrieron Schnock y Gazarian durante una reciente investigación sobre el tema. El problema es que este contenido no está estandarizado y no se encuentra en una ubicación central. El material educativo fragmentado para el paciente ha demostrado ser casi tan inútil como si no hubiera ningún material educativo disponible.
La investigación de Schnock y Gazarian -financiada en parte por la Fundación Gordon y Betty Moore y publicada en el número de diciembre de Critical Care Nurse- demostró que la mayoría de los hospitales tienen una plétora de material educativo para el paciente y su familia.
«Descubrimos que había mucho contenido educativo disponible en los hospitales individuales, pero todos utilizan un formato diferente», dijo Schnock. «Algunos son folletos en papel y otros utilizan bases de datos eléctricas. Pero esa información está fragmentada y nada está adaptado al paciente de la UCI. Hay que encontrar cualquier información que sea relevante para el paciente, y la forma en que las enfermeras proporcionan la educación al paciente depende sobre todo de las enfermeras.»
Pero cuando ese material se almacena en diferentes lugares en diferentes formatos, es difícil para los pacientes obtenerlo. A menudo depende de las enfermeras agregar la información relevante, y teniendo en cuenta los apretados horarios de las enfermeras, esto es una petición poco realista.
Schnock, Gazarian y el resto del equipo de investigación trataron de racionalizar toda esta información. En última instancia, el equipo quería estandarizar el contenido para que estuviera disponible en otros sitios de atención, no sólo en los involucrados en la investigación.
El marco, destinado a las pantallas digitales, tiene tres componentes clave, informó la pareja. Estas tres secciones -Llegada a la UCI, Comprender la UCI y asociarse a los cuidados, y Transiciones en la UCI- tocan procesos clave en la UCI.
La llegada a la UCI, por ejemplo, ofrece a los pacientes y familiares información relevante sobre la UCI y el hospital en general. Comprender la UCI y Asociarse a los cuidados repasa los diferentes procesos, equipos y protocolos utilizados en la UCI.
Transiciones a la UCI aborda el proceso de alta de los pacientes que se trasladan a un centro de rehabilitación. Esta sección también repasa la información clave para los pacientes que desgraciadamente no se están recuperando, una parte importante de la UCI que muchos proveedores suelen pasar por alto, explicó Gazarian.
«Esa última categoría es la que a menudo se pasa por alto en los entornos clínicos hasta que llega el día del traslado o el día de tomar una decisión», señaló. «Los pacientes no pueden acceder a la información con antelación, por lo que tienen que asumirla muy rápidamente»
Por ejemplo, cuestiones como los deseos al final de la vida y las directivas anticipadas requieren tiempo, consideración y discusión entre pacientes, familiares y proveedores. Cuando el paciente recibe esta información en su último día en la UCI, no tiene tiempo suficiente para tomar una decisión informada.
«En mi propio trabajo he estado estudiando cómo podemos hacer llegar la información a los pacientes en torno a las voluntades anticipadas, y es un tema muy delicado», declaró Gazarian. «La idea de tenerla en una plataforma web es atractiva porque los pacientes pueden acceder a ella en su propio tiempo cuando están emocionalmente preparados. Las voluntades anticipadas no son algo que se quiera repartir a todo el mundo sin respetar el contexto particular en el que se encuentra el paciente»
De hecho, el formato estandarizado y digital es útil para todo el material de educación del paciente.
«Este marco ofrece a los pacientes y a sus familias un punto de referencia a su propio ritmo», añadió Schnock. «Una vez que los pacientes se han calmado y han tenido tiempo de aprender sobre el tratamiento y sus estancias en el hospital de la UCI, el marco está ahí para una mejor asimilación de la información por parte del paciente».»
En última instancia, estos esfuerzos tratan de crear una mejor experiencia para el paciente y su familia en la UCI, afirmó la pareja. Estos interesados buscan consuelo durante un momento difícil, y poder ofrecer material informativo en un formato fácil de usar es lo menos que puede hacer el personal de un hospital.
«Los pacientes y las familias están en crisis, y la información puede ayudarles realmente a afrontar mejor la hospitalización», dijo Gazarian. «Ahora mismo, tenemos que depender de procesos realmente fragmentados y tener la información en lugares dispares en todo el hospital. Es necesario que alguien obtenga y entregue la información al paciente. Nos encantaría poder convertirlo en un portal web».
La investigación de Gazarian y Schnock no ha terminado, concluyen. De cara al futuro, están buscando formas de ampliar el marco de educación de los pacientes a más hospitales del país. Encontrar un socio tecnológico es la forma ideal de hacerlo, señalaron, pero la financiación se está convirtiendo en un problema.
Una vez que la pareja y el resto del equipo de investigación identifiquen las estrategias para superar estos desafíos financieros, esperan que una mejor educación del paciente mejore la conexión y la relación entre los pacientes y el personal del hospital.
«Hay una enorme cantidad de valor en el simple hecho de hacer que la información sea transparente y esté disponible para las personas en tiempo real cuando vean la necesidad de obtener esa información», afirmó Gazarian. «Elimina una barrera entre el sistema sanitario y los pacientes»
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