¿Qué son las consideraciones éticas?

6.3 Como señaló IP 26, la ética es

un cúmulo de valores y principios que abordan cuestiones sobre lo que es bueno o malo en los asuntos humanos. La ética busca razones para actuar o abstenerse de actuar; para aprobar o no aprobar una conducta; para creer o negar algo sobre la conducta virtuosa o viciosa o las normas buenas o malas.

6.4 Las consideraciones éticas pueden abordarse a nivel individual y a nivel social. La forma en que los individuos se ven afectados por la conducta de otros merece una consideración ética. Los efectos en una persona al ser informada de que su padre murió de la enfermedad de Huntington (y que, por tanto, hay un cincuenta por ciento de posibilidades de que haya heredado la mutación genética) pueden ser personal y profundamente perjudiciales. El riesgo de daño para esa persona se convierte en una consideración ética esencial a la hora de decidir qué información revelar y cómo hacerlo. Ese riesgo deberá equilibrarse con el interés ético de respetar la autonomía de la persona afectada y su decisión de saber o no saber.

6.5 La revelación de información genética tiene importantes implicaciones éticas para los individuos como miembros de la familia. Son vulnerables a los efectos de la información sobre su autopercepción y la revelación de información sobre las relaciones familiares y el sentido de la privacidad. El descubrimiento por parte de un abuelo de que es portador de la mutación genética que perjudica a su nieto puede cambiar y perjudicar la percepción que tiene de sí mismo y de las relaciones con sus descendientes. También le puede preocupar cómo se protegerá la privacidad de esta información y que ésta no suponga un trato diferenciado para él o sus descendientes. De este modo, los intereses individuales se relacionan con los intereses familiares y sociales.

6.6 El modo en que una sociedad regula la divulgación de dicha información y la medida en que sus leyes u otros marcos normativos controlan lo que puede divulgarse, expresan el modo en que una sociedad equilibra los riesgos e intereses personales frente a otros riesgos e intereses familiares, comunitarios o sociales. Prohibir la divulgación de información genética, para evitar el tipo de daño que podría sufrir una persona con riesgo de padecer la enfermedad de Huntington, puede no reflejar adecuadamente las necesidades de los demás. Del equilibrio de las consideraciones éticas pueden derivarse soluciones flexibles que den cabida a los intereses de los individuos y a las necesidades de las familias y de la sociedad.

6,7 De este modo, las consideraciones éticas reflejan el tipo de sociedad en la que vivimos o en la que elegiríamos vivir. Como explicó DP 66:

Aunque el término «ética» se utiliza en una amplia variedad de sentidos, su significado se relaciona sistemáticamente con un «ethos» o «forma de vida».

6.8 La forma de vida de una sociedad o comunidad puede reflejarse en las leyes que dicta. La base de esas leyes puede describirse como el ethos de la sociedad, de modo que expresan la ética de esa sociedad. De hecho, las respuestas a algunas de las preguntas planteadas en esta investigación ya se encuentran en las leyes existentes. Por ejemplo, las leyes de privacidad prohíben la recopilación, el uso o la divulgación de información genética sin consentimiento, excepto en circunstancias limitadas. Del mismo modo, las leyes contra la discriminación prohíben utilizar la información genética de forma injusta.

6.9 Puede afirmarse que la ética expresa las consideraciones fundamentales que informan cualquier decisión de la sociedad. La ética reúne e integra intereses relevantes, individuales, familiares, comunitarios y sociales. La ética puede tener una función integradora en el contexto de la biotecnología:

Los juicios éticos no son juicios aislados, sino que son juicios integradores, holísticos, o «todo considerado». El teórico moral canadiense Thomas Hurka lo expresó muy bien en un libro sobre la ética del calentamiento global:

Un juicio ético sobre la política climática no es sólo un juicio entre muchos, que debe sopesarse con los juicios económicos, políticos y de otro tipo para decidir cómo actuar, teniendo en cuenta todas las cosas. Es en sí mismo un juicio global, que tiene en cuenta factores económicos y de otro tipo. Si una política climática es correcta, es simplemente correcta; si es éticamente incorrecta, es incorrecta, y punto.

Es decir, al hacer un juicio ético sobre el calentamiento global o la biotecnología, la «ética» no es un factor a considerar junto con otros factores, como los legales, científicos o económicos. Más bien, un juicio ético sólido implica una integración de todos los factores relevantes. Dado que el juicio de los expertos es relevante en el reconocimiento y la comprensión de los factores relevantes y su interacción, es esencial la experiencia combinada. En este esfuerzo conjunto, lo que los especialistas en ética pueden aportar sobre la base de la teoría ética y el trabajo en ética aplicada es la ayuda en la comprensión de las complejas formas en que se pueden hacer, criticar y justificar los juicios integradores.

6.10 El lenguaje en el que se expresa la ética incluye dos tipos distintos de declaraciones. La ética contiene afirmaciones sobre lo que es bueno o malo, lo que debe o no debe hacerse y los fundamentos de esas afirmaciones. Por ejemplo, los investigadores deberían, desde el punto de vista ético, solicitar el consentimiento de las personas para utilizar su información genética en la investigación porque al hacerlo se respeta su autonomía y libertad de elección. O, por el contrario, los investigadores deben ser libres de utilizar la información genética codificada en la investigación sin consentimiento porque eso permitirá utilizar más información y realizar mejores investigaciones. Como resultado, todos los miembros de la sociedad, incluidos aquellos cuya información se utiliza, se beneficiarán. Estas afirmaciones suelen denominarse afirmaciones normativas: son afirmaciones sobre cómo y por qué deben comportarse las personas.

6.11 La ética también contiene afirmaciones sobre los tipos de justificaciones que se utilizan en las afirmaciones normativas. Por ejemplo, respetar la autonomía de una persona es un principio de la «ética principista». Por otro lado, actuar para conseguir el mejor resultado es una justificación basada en las consecuencias y no en los principios. Estas justificaciones se denominan «ética consecuencialista». Gran parte del contenido de este capítulo utiliza afirmaciones normativas. El capítulo describe el abanico de consideraciones éticas a las que probablemente se recurra para tomar y justificar decisiones sobre la información genética. Las respuestas normativas recomendadas en este informe para proteger la información genética reflejan un equilibrio entre estas consideraciones.

Comisión Australiana de Reforma Legislativa y Comité Australiano de Ética Sanitaria, Protection of Human Genetic Information, DP 66 (2002), ALRC, Sydney, 291.

K Liddell, Submission G141, 23 de marzo de 2002.

M McDonald, Biotechnology, Ethics and Government: A Synthesis, Canadian Biotechnology Advisory Committee, <www.cbac-cccb.ca/>, 7 de febrero de 2003, 6.