Casi todo el mundo ha experimentado esos días en los que apenas ha dormido la noche anterior (o quizás incluso varias noches seguidas). Estás aturdido todo el día, tienes problemas para concentrarte, tu mente se desvía cuando intentas realizar tareas mundanas, e incluso puedes sentirte un poco más irritable de lo normal. Sin embargo, con sólo una noche de buen descanso, vuelves a ser el mismo de siempre, concentrado y alerta, en un abrir y cerrar de ojos.
Ahora trata de imaginar lo que debe ser vivir en un estado de somnolencia perpetua, plagado crónicamente de sueño. Para empeorar las cosas, imagine que realmente duerme tanto, si no más, de lo necesario, y que además toma siestas frecuentes. Imagina que vives una vida en la que duermes todo lo que puedes, pero nunca consigues esa sensación de descanso y recarga que se supone que te da el sueño. Esto es lo que sienten quienes sufren el raro trastorno conocido como hipersomnia idiopática.
¿Qué es la hipersomnia idiopática?
La hipersomnia idiopática (IH) pertenece a una clase de trastornos del sueño conocidos como Trastornos Centrales de Hipersomnolencia. La Clasificación Internacional de los Trastornos del Sueño 3 (ICSD-3) describe este grupo de trastornos como aquellos en los que «la queja principal es la somnolencia diurna no causada por la alteración del sueño nocturno o por el desajuste de los ritmos circadianos.»
Este grupo de trastornos del sueño incluye la narcolepsia tipos I y II, la hipersomnia idiopática, el síndrome de Kleine-Levin, el síndrome de sueño insuficiente, y la hipersomnia debida a motivos médicos, la hipersomnia debida a medicamentos o sustancias, y la hipersomnia asociada a un trastorno psiquiátrico.
Muchos trastornos del sueño causan síntomas de somnolencia diurna excesiva (SDE) generalmente a través de la interrupción del sueño debido a los trastornos respiratorios relacionados con el sueño, como la apnea obstructiva del sueño (AOS), los trastornos del movimiento relacionados con el sueño, como el trastorno del movimiento periódico de las extremidades (PLMD), o a través de un trastorno del ritmo circadiano en el que el reloj corporal interno de la persona está desincronizado con el del resto de la sociedad.
Lo que hace diferente a la mayoría de los trastornos de hipersomnolencia es que no se da ninguna de las causas habituales del SDE. El sueño no se interrumpe por movimientos o problemas respiratorios, y el reloj interno de quien lo padece es normal. Sin embargo, incluso con un sueño regular e ininterrumpido, el paciente rara vez se siente descansado.
Síntomas de la hipersomnia idiopática
- Sueño excesivo. 10 o más horas de sueño nocturno más siestas diurnas. No es infrecuente que los afectados duerman más de 16 horas en un día.
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Somnolencia diurna excesiva
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Dificultad para despertarse del sueño (incluso del sueño prolongado) incluso con la ayuda de múltiples alarmas, luces y ayuda de otras personas.
- Inercia del sueño/embriaguez. Un estado fisiológico deteriorado tras el despertar, que suele implicar confusión, desorientación y mala coordinación.La transición del sueño a la vigilia puede ser larga y difícil de manejar. A menudo, es más fácil volver a dormir que despertarse.
- Tomar siestas largas y poco refrescantes. Aunque las siestas pueden durar varias horas, rara vez alivian la somnolencia, y el despertar de ellas suele ir seguido de una borrachera de sueño.
Disfunción cognitiva. Esto incluye problemas de memoria, comportamiento automático y dificultades con la concentración y la atención.
Causas de la Hipersomia Idiopática
Las causas de la IH siguen siendo en gran medida desconocidas, tal y como sugiere su nombre -Idiopatía significa «de causa desconocida»
Se sigue investigando sobre los orígenes y las causas del trastorno.
Diagnóstico de la Hipersomnia Idiopática
Debido a que el trastorno es poco frecuente y tiene síntomas similares a los de otros trastornos del sueño, diagnosticarlo correctamente puede resultar difícil.
Su médico de atención primaria o especialista del sueño normalmente calificará la gravedad de sus síntomas de SED en la Escala de Somnolencia de Epworth antes de pedirle que participe en un estudio del sueño. También querrán saber si su SDE o su sueño nocturno prolongado se han producido. Para un diagnóstico de IH los síntomas tienen que haber sido recurrentes durante al menos 3 meses.
El segundo paso es realizar un estudio de polisomnografía (PSG) nocturna en una clínica del sueño. Este estudio del sueño se utiliza para descartar otros posibles trastornos del sueño que puedan estar causando el SED, como la apnea obstructiva del sueño y el trastorno del movimiento periódico de las piernas.
Durante un PSG, se conecta al paciente a varios electrodos que monitorizan la actividad cerebral, el movimiento de los ojos, la frecuencia cardíaca, la presión sanguínea, el movimiento del cuerpo, etc.
Después de realizar un PSG, se lleva a cabo una prueba de latencia múltiple del sueño (MSLT) de seguimiento, normalmente al día siguiente. La MSLT mide las mismas funciones que la PSG, pero se lleva a cabo durante el día a través de una serie de cinco siestas de 20 minutos espaciadas 2 horas. Durante estas oportunidades de siesta, se mide la latencia de inicio del sueño del paciente y los períodos REM de inicio del sueño (SOREMPs).
La latencia de inicio del sueño es el tiempo que tarda una persona en pasar de la vigilia al sueño. La latencia del sueño de una persona normal oscila entre los 5 y los 20 minutos, mientras que la de un paciente que padece hipersomnia idiopática es ligeramente inferior a la habitual, con 8 minutos o menos.
Los períodos REM de inicio del sueño miden la rapidez con la que una persona pasa de la vigilia al ciclo REM del sueño. Para la mayoría de las personas, el primer ciclo de sueño REM tarda entre 70 y 90 minutos en entrar.
¿Cómo se distingue la hipersomnia idiopática de la narcolepsia?
La MSLT se utiliza para diferenciar la narcolepsia de la IH. La narcolepsia tipo I suele ser fácilmente distinguible porque suele llevar asociada la cataplexia. Cuando la cataplexia no está presente (como en el caso de la narcolepsia tipo II), la MSLT ayuda a distinguir entre las dos principalmente por la latencia de inicio del sueño y los períodos REM de inicio del sueño.
En los pacientes con narcolepsia e hipersomnia idiopática, la latencia de inicio del sueño se produce más rápidamente que en la mayoría de las demás personas. Sin embargo, la mayoría de los pacientes con narcolepsia (alrededor del 80%) tienen una latencia de inicio del sueño mucho más corta, de 5 minutos o menos.
Los pacientes con narcolepsia también experimentan períodos REM de inicio del sueño rápidos. A menudo, si el paciente también tiene parálisis del sueño esto puede ocurrir casi inmediatamente, pero generalmente los narcolépticos entran en REM en menos de 15 minutos. Sin embargo, los enfermos de IH suelen tener períodos REM de inicio del sueño normales de 70-90 minutos.
Tratamiento de la hipersomnia idiopática
Actualmente no hay cura para la hipersomnia idiopática. Aunque la HI es similar en algunos aspectos a la narcolepsia y algunos de los tratamientos para la narcolepsia pueden utilizarse para la HI, no hay medicamentos recetados aprobados por la FDA para la HI. Muchos de los medicamentos recetados para la narcolepsia se utilizan «fuera de la etiqueta»
La mayoría de los tratamientos se centran en el síntoma del SDE, y no hay tratamiento prescrito para otros síntomas como la embriaguez del sueño o la disfunción cognitiva.
El manejo de los síntomas de la IH suele implicar técnicas de higiene del sueño y algunos medicamentos.
Higiene del sueño
La higiene del sueño son prácticas generales que se recomiendan a casi todas las personas para evitar la dificultad del sueño. Aunque no es exactamente un tratamiento para el IH, muchas de las prácticas de higiene del sueño pueden resultar útiles.
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Mantenga un horario de sueño constante. Acuéstese y despiértese a las mismas horas todos los días, incluidos los fines de semana.
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Evite la cafeína y las bebidas alcohólicas si toma medicamentos a base de anfetaminas.
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Hable con otras personas sobre su enfermedad. Contar con el cariño y el apoyo de sus allegados puede suponer un gran avance en el tratamiento. Además, sus compañeros de trabajo, empleadores y profesores también deberían conocer su condición para ayudar a adaptarse a sus necesidades. Los grupos de apoyo también pueden ser útiles para conectar con otras personas que sufren la misma enfermedad. En los grupos de apoyo también puede informarse sobre los últimos avances en medicina, obtener consejos de otras personas para sobrellevar la enfermedad, otra ayuda práctica e incluso apoyo emocional.
- No se extienda demasiado. Michelle Chadwick, fundadora y directora de Hypersomnolence Australia, afirma que el mejor consejo para quienes padecen IH es que «no se extiendan demasiado ni se presionen para hacer más de lo que es realista. Todos deberíamos escuchar a nuestro cuerpo y dormir cuando sabemos que debemos hacerlo. La única diferencia para alguien con IH es que no somos capaces de lograr tanto en un día como una persona promedio».
Tratamientos farmacológicos
Los medicamentos estimulantes utilizados para tratar la narcolepsia se utilizan a menudo para tratar la IH. Estos estimulantes incluyen adderall, modafinil, nuvigil, armodafinil, dextroanfetamina y metilfenidato (Ritalin). Estos estimulantes ayudan a promover el estado de vigilia durante el día para combatir los síntomas del SDE.
El éxito de la medicación estimulante en el tratamiento del SDE sigue en marcha.
«Aunque los estimulantes a veces pueden ser eficaces para reducir la somnolencia a medio plazo», dice Chadwick, «rara vez son eficaces a largo plazo, ya que los pacientes suelen volverse resistentes a sus efectos.
El mayor problema para los enfermos de IH es que viven en un estado casi constante de no sentirse nunca completamente despiertos. Sentirse constantemente sedado puede tener un impacto negativo en la vida. El rendimiento en el trabajo y la escuela, los problemas con la vida social y familiar, e incluso los peligros de conducir u operar maquinaria, son todas las dificultades para los que sufren de IH.
Si usted vive en Alaska y cree que puede estar sufriendo de un trastorno del sueño debilitante, haga clic en el enlace de abajo para una consulta telefónica gratuita de 10 minutos con uno de nuestros educadores del sueño para ayudar a determinar si un estudio del sueño es adecuado para usted.
La Clínica del Sueño de Alaska quiere agradecer a nuestros amigos Michelle Chadwick de hypersomnolenceaustralia.com, y Kasha Oelke de hypersomnia.info por sus contribuciones a este artículo.
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