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El principio del fin

El diagnóstico hasta la muerte fue de 7 semanas. Le visitaba tan a menudo como podía y, siendo enfermera, realizaba evaluaciones de pies a cabeza y ofrecía instrucciones a mi madre sobre nutrición, hidratación, precauciones para las convulsiones, seguridad, movilidad, control del dolor, cuidado de la piel y formación de úlceras por presión.

Cuatro días antes de su muerte, mi padre quiso celebrar su habitual almuerzo de los viernes con amigos y miembros de su iglesia. Era un ritual que le gustaba, y aunque ahora estaba frágil y con sus facultades cognitivas alteradas, no era una petición descabellada. Decidí bañar a mi padre, para realizar el especial «soplado y pulido» que sólo una enfermera puede hacer. Le enjaboné de pies a cabeza, le lavé el pelo, le cepillé los dientes y, por supuesto, le apliqué un buen emoliente. Anoté mentalmente las numerosas queratosis seborreicas, la púrpura senil, los cambios actínicos y una lesión herpética en el labio superior que había observado durante meses. Revisé todas sus zonas de presión primarias, el sacro, los talones, los trocánteres, el isquion y la columna vertebral; la piel estaba seca, intacta y libre de cualquier ruptura relacionada con la presión. Observé que sus superficies de redistribución de la presión, su capacidad de reposicionamiento y su buena alimentación estaban funcionando. Papá disfrutó de su comida, de la compañía de buenos amigos y de su viaje a la ciudad. Esta fue su última comida completa, su último viaje en coche y el final de su integridad cutánea.

Al día siguiente me fui a mi casa. Mi padre estaba de buen humor, sentado en la mesa de la cocina cantando la melodía de villancicos con palabras que sólo él conocía. Era ambulante, iba al baño y estaba razonablemente libre de dolor con dosis intermitentes de sulfato de morfina.

Cuando regresé en la víspera de Navidad, menos de 48 horas después, era evidente que mi padre estaba muriendo activamente. La enfermera del hospicio estaba presente y, a petición nuestra, insertó un catéter Foley para mantener a mi padre seco y cómodo. La posición era dolorosa y difícil. El más mínimo contacto le causaba dolor. Demostró señales de dolor no verbales: muecas, gemidos y sosteniendo la cabeza. Su respiración era dificultosa, su color ceniciento y sus membranas mucosas estaban secas. Ya se manifestaban los primeros cambios en la piel: patrones reticulares en las piernas, los brazos y el pecho; extremidades frías y húmedas; cianosis en los labios y la nariz; pero no se observaba ningún deterioro visible de la piel. Debido a su extrema ansiedad e inquietud, le permitimos volver a su sillón favorito en la sala de estar. Sabíamos que sería difícil colocarlo allí, pero era el lugar donde se sentía más cómodo.

He observado y atendido a mi padre durante toda la noche y el día de Navidad. Intentamos llevar a cabo todas nuestras festividades tradicionales, el desayuno de Navidad, la apertura de regalos, los villancicos y las costillas. Fue durante nuestra cena cuando noté cambios repentinos y francos en la integridad de su piel. Sus talones y pantorrillas se volvieron turgentes, mostrando una decoloración oscura, casi negra, y la evidencia de una capa muy fina de separación epidérmica. Estaba claro que mi padre se estaba muriendo, pero, para mí, su piel también estaba muriendo activamente. Observando su posición en la silla, supe con certeza que su sacro mostraba cambios similares. Estos hallazgos ominosos eran consistentes con una úlcera terminal de Kennedy (KTU). Mi hermana me miró y dijo: «¿Qué le está pasando a la piel de papá?» y mi respuesta fue: «Su piel se está muriendo». En ese momento supe que estaba observando el desarrollo de una KTU de primera mano.