Después de pasar más de 15 años tratando de entender por qué no podía perder peso en las piernas con dieta y ejercicio, un diagnóstico médico reveló la causa
Creo que tenía unos 14 años cuando empecé a comparar mi cuerpo con el de otras mujeres. Con 1,70 metros y 127 libras, mi cuerpo se parecía al de la mayoría de las chicas delgadas, pero sólo de cintura para arriba. Mis piernas, sin embargo, parecían pertenecer a otra persona, a alguien con el doble de mi peso.
Durante años, me esforcé por no preocuparme, mientras intentaba un poco de todo para perder peso. Visité innumerables médicos, que sólo podían decirme que hiciera más ejercicio, y uno de ellos incluso me diagnosticó erróneamente con venas varicosas(!). En un momento dado, pasaba dos horas al día en el gimnasio y comía sólo 200 calorías. En mi punto más bajo, pesaba 108 libras, pero mi cuerpo no cambió mucho, aparte de que los huesos eran más evidentes en mis brazos y hombros. Mis piernas eran las mismas.
A medida que fui creciendo, fui ganando un poco de peso. Hoy, a los 29 años, peso alrededor de 145 libras. Mi IMC es de 22,5 – todavía dentro del rango normal. Para que se me considere con sobrepeso, tendría que ganar al menos 15 libras. Y para ser obesa, tendría que engordar al menos 46 libras. Sin embargo… estas son mis piernas:
Como alguien que se ha pasado toda la vida ocultando mis piernas (ni siquiera usando faldas o vestidos), créeme, es difícil publicar esto en internet. Pero no quiero que otras personas pasen por lo mismo que yo, culpándose durante años y buscando soluciones que no cambiarán nada.
Hace aproximadamente un mes, me diagnosticaron una enfermedad llamada lipedema (o lipoedema), también conocida como «síndrome de la grasa dolorosa.» El dolor fue, en realidad, el síntoma que me hizo buscar ayuda. Desde hace al menos 6 meses, tengo dolor en diferentes lugares de las piernas (tobillos, espinillas, rodillas, muslos). Y nada hace que el dolor desaparezca (he probado medicamentos antiinflamatorios, hielo, cinta KT, sales de Epsom, gel de CBD, etc.).
El lipedema fue descrito por primera vez en 1940, por la Clínica Mayo – un líder en investigación médica. Es una enfermedad en la que las células de grasa crecen de forma anormal. Con el tiempo, estas células empiezan a bloquear las venas y el sistema linfático, lo que impide el drenaje, provocando la acumulación de líquido y, en etapas posteriores, el linfedema. Las células también empiezan a presionar los nervios, lo que se cree que es la razón de la mayor parte del dolor del lipedema.
A pesar de ello, la enfermedad no es muy conocida ni siquiera por la comunidad médica. En parte, porque no tiene cura. Sí, porque aunque el lipedema es un trastorno de la grasa, es un tipo de grasa diferente, y no responde al ejercicio ni a la dieta. Hay una imagen, un poco gráfica, que muestra la diferencia entre la grasa normal y la grasa del lipedema. Si quieres verla, haz clic aquí. La grasa anormal también es visible cuando se aprieta la piel:
Por eso la única forma de eliminar la grasa es quirúrgicamente, a través de la liposucción – que sólo debe ser realizada por cirujanos con experiencia en lipedema, ya que hay que ser suave con las venas y el sistema linfático, que ya están comprometidos por la enfermedad. Este sitio web tiene una lista de todos los médicos del mundo que tratan el lipedema. La mayoría de ellos están en Europa, donde la enfermedad parece ser más común y más investigada, sin embargo, hay bastantes especialistas en los Estados Unidos también.
La cirugía, sin embargo, no cura la enfermedad, y ha habido un pequeño porcentaje de casos en los que la grasa volvió a crecer (especialmente si no se eliminan todas las células grasas enfermas). También es importante tratar los síntomas (dolor, insuficiencia venosa, retención de líquidos) de por vida con DLM (drenaje linfático manual), prendas de compresión y ejercicio ligero; no se recomiendan los ejercicios de alto impacto, como correr, porque agravan la enfermedad.
Se sabe que el lipoedema se da sobre todo en las mujeres, y que hay un componente genético: normalmente, las madres y las abuelas también lo tienen. En mi caso, lo heredé de mi abuela paterna. Los hombres rara vez desarrollan la enfermedad.
También se sabe que la enfermedad tiende a desarrollarse o empeorar en momentos de cambio hormonal, como la pubertad, el embarazo y la menopausia. Sin embargo, se suele confundir con la obesidad, ya que la mayoría de las personas afectadas también son obesas: la obesidad parece ser un factor que contribuye a la enfermedad. Por lo general, comienza en las piernas, y puede extenderse a otras zonas, especialmente a los brazos.
Hay 4 etapas de la enfermedad, y 5 tipos:
Los síntomas
Estos son algunos de los principales síntomas del lipedema:
- Piernas con aspecto de «columna», desproporcionadas respecto al resto del cuerpo; normalmente, las zonas más afectadas son las rodillas y los tobillos, que presentan un «manguito» de grasa característico (los pies no suelen estar afectados, a diferencia del linfedema). Los tobillos también son comunes.
- Dolor y sensación de pesadez en las piernas
- Piernas que se amoratan con facilidad
- Antecedentes familiares
- Hipersensibilidad al tacto
- Piel poco elástica, a menudo muy clara y transparente
- Piel fría, especialmente en las piernas
- Hiper-movilidad (algunos también tienen EDS, síndrome de Ehlers-Danlos)
- Fatiga
- Deficiencias de vitaminas y minerales, como vitamina D, B12, hierro, magnesio, etc.
- También son frecuentes los problemas de tiroides, como el hipotiroidismo
- Liposucción (la única forma de eliminar la grasa)
- MLD, cepillado en seco, gua-sha, vibración, trampolines, y todo lo que ayude a mover el líquido y la sangre
- Ejercicio ligero, como caminar, montar en bicicleta, pilates, y sobre todo ejercicios acuáticos (natación, etc.) son los más recomendables porque la presión del agua actúa como una compresión natural sobre la piel. No se recomiendan los ejercicios de alto impacto, como correr, porque agravan la enfermedad
- Algunas personas afirman haber perdido peso y haber controlado la enfermedad con dietas paleo/AIP y ceto
- También se recomiendan suplementos que ayudan a los síntomas. La dra. Karen Herbst, una de las principales especialistas en el tema, tiene una gran lista
Los tratamientos
El labioedema no tiene cura, sin embargo, hay algunos tratamientos que ayudan:
El componente emocional
Hasta ahora, prácticamente sólo he hablado de los aspectos médicos de la enfermedad, pero no puedo dejar de lado otro aspecto principal de la misma: el componente emocional. La mayoría de las mujeres que sufren de lipoedema pasan toda su vida preguntándose qué han hecho mal – incluso una búsqueda rápida en Google de «piernas gordas» o «piernas gruesas» da como resultado una plétora de artículos sobre ejercicios para dar forma a las piernas, deshacerse de los tobillos, etc.
Y así seguimos pensando que tal vez comemos demasiado, somos demasiado perezosas, y también escuchamos eso de los médicos mal informados. Con eso, viene la ansiedad, la depresión, la dismorfia corporal (ves tu cuerpo peor de lo que es).
Incluso después del diagnóstico, también hay otra cuestión, que es el hecho de que la enfermedad no es muy conocida – si no la buscas en Google, suena como algo inventado. Por eso, nadie entiende realmente el efecto que tiene la enfermedad en ti, ni el dolor que sientes.
Una amiga me sugirió que buscara un nutricionista -lo que implica que piensa que no me alimento bien- , incluso después de que yo dijera que la enfermedad no responde a la dieta ni al ejercicio. En realidad, después de todos estos años, he leído tanto sobre salud y nutrición, que cuando voy al médico, no escucho nada nuevo.
Para empeorar las cosas, la mayoría de los médicos desconocen el lipoedema, y por lo tanto, ningún plan de seguro cubre la liposucción, a pesar de que es la única manera de que el paciente lleve una vida normal, sin o con menos dolor. La mayoría de las personas en fases avanzadas de la enfermedad acaban jubilándose por incapacidad. ¿Se imagina intentar caminar con toda esa grasa alrededor? Yo sólo estoy entre los estadios 1 y 2 y no puedo caminar rápido y siento un gran peso en las piernas al subir las escaleras.
Espero que, compartiendo con otras personas lo que he aprendido tras mi diagnóstico, pueda ayudar a otras que tengan lipedema. Si estás leyendo esto y lo tienes, o crees que podrías tenerlo, que sepas que no estás solo y que no es tu culpa. Si conoces a alguien que pueda tenerlo, comparte esto. Te lo agradecerán.
También he creado una petición en Change.org que pienso enviar a las aseguradoras. Si empatizas con la causa, ¡firma por favor!
Actualización: Unas pocas compañías de seguros, principalmente Anthem y Aetna, ¡finalmente están cubriendo la liposucción para el lipedema en algunos estados!
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¿Debo hacerme una liposucción para el lipedema?
¿Cómo elegir el cirujano plástico adecuado para el lipedema
Cómo prepararse para la liposucción para el lipedema
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