Cindy DuCharme y su marido, Jim, de St. Paul, Minnesota, tienen tres hijas, la mayor y la menor de ellas con microcefalia.
Se les aconsejó que abortaran cuando DuCharme estaba embarazada de 16 semanas de su tercera hija: los médicos detectaron que el feto tenía una cabeza más pequeña que la media y dijeron que veían un agujero en el cerebro. Pero los DuCharme se negaron. Un aborto iba en contra de sus creencias católicas y, como ya tenían una hija con microcefalia, pensaban que sabían lo que les esperaba. Cuando DuCharme volvió para su ecografía de 21 semanas, el agujero se había cerrado, pero cuando nació la niña, a la que llamaron María, le diagnosticaron microcefalia.
«Mi aspecto y mi comportamiento son normales, pero la gente también me trata de forma diferente», cuenta María, que ahora tiene 20 años, a U.S. News. «Hablo delante de la gente y mi mente se queda como en blanco. Me olvido mucho de las cosas, ya sea justo después de que sucedan o mucho más tarde».
La microcefalia ha sido noticia en los últimos meses porque las autoridades sanitarias mundiales han centrado su atención en la amenaza del Zika, un virus transmitido por mosquitos que se cree que está relacionado con un aumento de los casos de microcefalia en Brasil. El virus puede transmitirse por vía sexual, y Estados Unidos se está preparando para la posibilidad de que el Zika aparezca aquí a medida que el clima sea más cálido.
En medio de la histeria por el Zika, sin embargo, se ha pasado por alto a las familias de los 25.000 niños a los que ya se les ha diagnosticado microcefalia en Estados Unidos cada año. Según la Fundación para Niños con Microcefalia, la condición afecta al 2,5% de los nacimientos cada año.
Maria dice que le costó encajar en la escuela porque otros niños la acosaban; un compañero la llamó «retrasada mental» durante toda la escuela primaria y secundaria. Además, tiene escoliosis, se cansa con facilidad y padece el síndrome POTS, una afección cardíaca que le hace sentir que se desmaya cuando se sienta o se acuesta. Ella y su hermana mayor, Katelyn, tienen un coeficiente intelectual de entre 63 y 70. El coeficiente intelectual medio es de 100.
Maria sabe que el tipo de microcefalia que padece es menos grave que otros, pero también es dolorosamente consciente de que su caso es lo suficientemente grave como para impedirle participar en las mismas actividades que la mayoría de las mujeres de su edad. Ni ella ni Katelyn pueden conducir, y ha sido difícil para ellas ver a sus compañeros seguir adelante, dice su madre.
«Las niñas siempre estaban solas», dice DuCharme de sus hijas cuando crecían. «No las invitaban a las fiestas de cumpleaños; se sentían muy solas. Es triste cuando los otros niños van al baile de graduación y a las fiestas y tus hijas no son invitadas a ir a esas cosas»
«Creo que ahora mismo mi marido y yo nos sentimos tristes porque estamos viendo a los hijos de nuestros amigos casarse y tener hijos, y es difícil cuando la gente habla de lo avanzados que están sus hijos porque los nuestros se quedan más o menos igual, y eso me entristece. Quiero que mis hijas salgan y conozcan a una buena persona y tengan relaciones. Estaría bien que condujeran y tuvieran su propia casa. … Pero en general creo que nos va muy bien. Nos recordamos a nosotros mismos que somos afortunados y afortunadas.»
La microcefalia tiene múltiples causas, y algunos casos son más leves que otros. Por definición, se considera que la cabeza de una persona es microcefálica cuando está «dos desviaciones estándar por debajo de la media» de una determinada edad y sexo, lo que significa que la circunferencia de la cabeza es más pequeña que el tamaño medio que se observaría normalmente entre estos grupos. En algunas personas, la parte posterior de la cabeza es plana y la frente es estrecha e inclinada, según la organización sin ánimo de lucro Birth Defect Research for Children.
En aproximadamente el 10 por ciento de los casos, la cabeza es pequeña. En estos casos, los niños y los adultos no presentan el deterioro intelectual o los problemas médicos que pueden acompañar a la microcefalia, como parálisis cerebral, problemas de visión o epilepsia. La mayoría de las veces, los médicos que utilizan una ecografía sólo pueden empezar a ver indicios de microcefalia bien entrado el segundo trimestre, en torno a las 24 semanas, e incluso entonces les resulta difícil predecir si los niños se enfrentarán a otros problemas médicos, si es que los hay.
«Vemos niños con grados significativos de microcefalia que evolucionan relativamente bien», dice el Dr. Stephen Ashwal, jefe de la división de neurología infantil de la Facultad de Medicina de la Universidad de Loma Linda, en California, que ha redactado directrices sobre microcefalia para la Academia Americana de Neurología. «Los casos leves tienen muy pocos problemas. … Se puede tener microcefalia y no tener problemas graves de desarrollo a largo plazo».
La microcefalia puede estar causada por la exposición durante el embarazo a virus como el Zika, la rubéola o el citomegalovirus, un virus del herpes también conocido como CMV. También puede estar causada por una anomalía cromosómica, como el síndrome de Down y cientos de otros trastornos; en esos casos, los médicos pueden decir a los padres cómo será la vida de sus hijos y cómo podrán funcionar en la sociedad y adaptarse.
Pero sin una respuesta definitiva de las pruebas genéticas, las familias se quedan en la oscuridad, sin saber durante años si sus hijos tendrán convulsiones, o serán capaces de hablar o caminar por sí mismos. Los padres a menudo no saben en qué momento el cerebro de sus hijos dejará de desarrollarse a partir de cierta edad, lo que hará que durante el resto de sus vidas actúen como si fueran más jóvenes de lo que son.
Para Christine Grounds, cuyo hijo de 9 años, Nicholas Mir, tiene microcefalia, la respuesta a la causa de su discapacidad no llegó hasta hace unos años, cuando una prueba genética reveló que tanto ella como su marido eran portadores del gen recesivo que contiene una anomalía cromosómica que provoca microcefalia.
«Lo más difícil para nosotros fue que nadie podía decirnos qué esperar», dice Grounds. «No puedes esperar nada, porque puede que no ocurra».
Se dio cuenta de que la cabeza de su hijo era pequeña nada más nacer. Por lo demás, su salud parecía estar bien, pero a la mañana siguiente se despertó con un equipo de neurólogos que le comunicaron el diagnóstico.
Grounds recuerda las ecografías durante su embarazo, cuando los médicos observaron que la cabeza de su hijo parecía pequeña, pero que estaba creciendo, y le dijeron que no estaban preocupados.
«Si me hubieran dado un diagnóstico o una sospecha, habría interrumpido el embarazo», dice. «Si hubiera pedido una segunda opinión. Si hubiera sabido lo que podía significar. Eso horrorizará a la gente, pero es mi sistema de creencias».
Nicholas ha estado recibiendo cuidados de necesidades especiales desde que tenía aproximadamente un mes de edad. Como psicoterapeuta en Nueva York, Grounds sabía qué servicios buscar; Nicholas participa en grupos de atletismo y arte orientados a niños con necesidades especiales. Asiste a una escuela para niños con discapacidades y recibe terapia del habla, ocupacional y física. Grounds dice que se alegra cuando logra cosas que otros padres dan por sentadas.
Nicholas ha alcanzado todos los hitos que se supone que deben alcanzar los niños, pero con retraso. No caminó hasta los dos años y le cuesta hablar. Grounds dice que los momentos de alegría se ven atenuados por el duelo, y le duele por Nicholas, que se frustra cuando ve a su hermano menor hacer cosas que él no puede. Como su cabeza es pequeña, su cerebro también es pequeño, lo que le limita intelectual y físicamente. Grounds no cree que Nicholas llegue a ir a la universidad o a vivir por su cuenta.
«Amor decepcionado»
El doctor William Trescher, presidente de la Fundación de Neurología Infantil y neurólogo pediátrico del Centro Médico Milton S. Hershey de Penn State, en Pensilvania, dice que en su consulta, el diagnóstico de bebés con microcefalia es relativamente común. «La gente de la población media no puede creer que algo así pueda ocurrir», dice. Cuando les comunica a los padres el diagnóstico, a menudo no le creen y van a ver a otro médico.
La mayoría de los padres con los que ha trabajado acaban aceptando el diagnóstico y pasan a desarrollar redes de apoyo y a hacer contribuciones positivas a los derechos de los discapacitados, dice.
«En mi carrera profesional me he encontrado con personas verdaderamente increíbles e inspiradoras que han ayudado a cuidar de sus hijos», dice. «Es lo que me impulsa día a día»
Pero, dice, algunos padres nunca lo superan.
Cortesía de Lori Folsom
«Hay mucha rabia», dice. La canción de los Eagles «Hole in the World» lo describe como «amor decepcionado», señala. «Probablemente no es una mala forma de describir la ira».
Lori Folsom, de Iowa, dice que se aterrorizó cuando supo que su hija, Keera, tenía microcefalia. «Puedo simpatizar con muchos otros padres», dice. «Lloré muchas noches. No sabía qué esperar de ella. Ha mejorado»
Folsom dice que la gente suele sorprenderse de lo bien que funciona Keera. Ahora, con 15 años, Keera ha participado en el coro, en la obra de teatro del instituto, en Future Farmers of America y fue la directora de cross country. Quiere ir a la universidad algún día y espera tener una carrera como oficial de policía. «Le dije que tendría que estudiar mucho», dice Folsom. «Ya me ha demostrado que estaba equivocada»
Folsom dice que ha pasado por las distintas etapas del duelo. «Desearía que no hubiera pasado, pero sinceramente no la cambiaría», dice. «Tiene una sensación de inocencia que la mayoría de los adolescentes pierden a estas alturas. … Cambiaría el mundo por ella, pero no la cambiaría a ella».
Salir de los servicios
Aunque suele haber muchas opciones de servicios para necesidades especiales mientras un niño con microcefalia es muy pequeño, Trescher dice que no es suficiente. «No hay un apoyo organizado integral para el cuidado de estos niños desde el nacimiento hasta la muerte», dice.
Las insuficiencias se vuelven particularmente pronunciadas cuando los discapacitados cumplen 21 años, la edad en la que ya no pueden asistir a la escuela pública según la ley estadounidense, dice. La mayoría de los niños con microcefalia no crecerán para ser independientes o capaces de vivir por su cuenta, y aunque algunos lugares ofrecen guarderías, muchos no continúan con el amplio apoyo que se proporcionaba en la escuela. «Lo llaman ‘guardería para adultos’, pero en realidad son almacenes para adultos», dice Trescher. «Se sientan allí todo el día y reciben pocos estímulos».
Trisha, que vive en Vancouver y ha pedido que no se revele su apellido por razones de privacidad, dice que le ha preocupado y perturbado mucho la desinformación perpetuada sobre la microcefalia a raíz de la atención mediática centrada en el Zika. Su hija, Isabella, tiene microcefalia. «La cobertura actual hace que suene como una sentencia de muerte – o igualmente malo, sólo un pequeño defecto lindo», escribió Trisha en un correo electrónico a U.S. News.
Cuando le diagnosticaron a Isabella, los médicos le dijeron a Trisha que su hija tendría una esperanza de vida limitada. «Viví con miedo los primeros años de su vida», dijo Trisha en una entrevista. Pero entonces Isabella empezó a caminar y a hablar, y ahora tiene 13 años. A pesar de las convulsiones y los retrasos en el desarrollo, Trisha dice que tiene una gran calidad de vida.
Aún así, dice, «el mundo no está diseñado para los niños con discapacidad intelectual en general.» El cuidado de Isabella es «enormemente caro»; aunque tiene derecho a la Seguridad Social Suplementaria, un programa canadiense que paga prestaciones a adultos y niños discapacitados con ingresos y recursos limitados, se enfrenta a retos que la mayoría de los padres con hijos de 13 años dan por sentado.
Dice que se alegra de no haber conocido el diagnóstico cuando estaba embarazada, porque no habría sabido qué hacer. «No puedo evitar mirar a mi hija y decir que la vida tiene valor y potencial», dice Trisha, pero reconoce que Isabella ha prosperado gracias al apoyo que ha recibido de los servicios de necesidades especiales, así como de sus amigos y familiares.
«No sé si se hace más fácil, te vuelves mejor al lidiar con ello», dice. «Ese niño sigue teniendo alegría y potencial para traer al mundo. Simplemente será diferente de lo que soñaste que sería»
Más tarde, añadió: «No era lo que imaginaba que sería: era mucho más».
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