26 de julio de 2013 — Brenda Royer dijo que la mancha parecía como si alguien hubiera tomado un bolígrafo rojo y hubiera punteado la mejilla de su hija. Pero en lugar de lavarse con un poco de agua y jabón, el pequeño punto rojo comenzó a crecer.
«Era como un borrador de lápiz, sólo que más grande», dijo Royer, de Tomball, Texas, sobre la mancha en su hija de entonces 2 años, Kadynce Royer.
Laura Howard, de Huntsville, Ala, dijo que pensaba que su hijo de 6 años, John Randall Howard, simplemente tenía una verruga en la pierna.
«Congelarlo le dijo lo que tenía que esperar», dijo Howard. «No hizo lo que se suponía que tenía que hacer»
Las pequeñas manchas de Kadynce y John Randall no eran afecciones cutáneas menores, sino el primer signo físico de que habían desarrollado un melanoma, un peligroso y raro cáncer de piel que afecta cada vez más a los niños.
El melanoma representa el 5 por ciento de los diagnósticos de cáncer de piel, pero la mayoría de las muertes por este tipo de cáncer.
En 2013, según estimaciones de la Sociedad Americana del Cáncer, se diagnosticarán 76.690 nuevos melanomas y se espera que 9.480 personas mueran a causa de esta enfermedad.
Los niños representan una pequeña fracción de estos casos, pero un estudio publicado recientemente en la revista Pediatrics descubrió que los casos de melanoma pediátrico están aumentando. Entre 1973 y 2009, según el estudio, los casos de cáncer de piel pediátrico aumentaron, de media, un 2 por ciento cada año.
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El melanoma es también la segunda forma de cáncer más común entre los adolescentes y los adultos jóvenes de entre 15 y 29 años, según un estudio de 2007 de la National Cancer Foundation.
Desgraciadamente, el melanoma pediátrico puede ser muy difícil de diagnosticar porque los signos de alerta suelen ser muy diferentes a los del melanoma en adultos. Además, según los expertos, las pruebas de las biopsias en un laboratorio de patología pueden no ser concluyentes y, en ocasiones, estos cánceres sólo se diagnostican definitivamente cuando ya han crecido o se han extendido.
‘No es gran cosa’
Un factor importante para sobrevivir a un diagnóstico de cáncer es la detección temprana, pero los primeros signos del melanoma pediátrico a menudo se disfrazan de problemas cutáneos sin importancia.
Howard dijo que después de notar la pequeña verruga en la pierna de su hijo, programó una visita al dermatólogo. Inicialmente, la cita estaba programada para unos meses más tarde, pero su marido la convenció de que llevara a John Randall a un especialista antes.
«Mi marido tenía la extraña sensación de que algo era diferente», dijo Howard.
Después de una biopsia y pruebas de laboratorio, los médicos determinaron que John Randall probablemente tenía un nevus de spitz benigno, una pequeña lesión o lunar que, en última instancia, es inofensivo.
Aliviados, Howard y su familia asumieron que todo estaba bien. Cuatro meses después, en enero de 2013, Howard notó y un ganglio linfático agrandado en John Randall. De nuevo se preocupó y llevó a su hijo al pediatra, que le dijo que «probablemente no era nada», pero remitió a Howard a otro dermatólogo.
Se realizó otra biopsia al niño de 6 años que se retorcía y se envió al laboratorio.
Según Howard, el dermatólogo le advirtió que no debía exagerar.
«Hay un 99% de posibilidades de que no sea nada», recuerda Howard que le dijo su médico. «No tiene ningún factor de riesgo hay un 1 por ciento de posibilidades de que sea algo»
Al día siguiente, Howard recibió una llamada para que acudiera inmediatamente. Su médico la sentó y le dijo que John Randall tenía un melanoma en los ganglios linfáticos.
«Nunca mostró un solo síntoma», dijo Howard. «Creo que por eso es tan difícil de asimilar una vez que recibes el diagnóstico, porque… nunca estaba cansado, nada».
En Texas, una biopsia tomada a Kadynce fue enviada a tres laboratorios de patología antes de que se le diagnosticara el melanoma. En total, pasaron apropiadamente seis semanas desde que Royer llevó por primera vez a su hija a su pediatra para que Kadynce recibiera su diagnóstico.
Royer dijo que vio a un pediatra, a un dermatólogo y a un cirujano plástico, todos los cuales creyeron en un primer momento que la mancha no era nada de lo que preocuparse y que era sólo un crecimiento menor.
Sin embargo, Royer dijo que el cirujano plástico fue el más preocupado y le hizo una biopsia del tumor. Según Royer, la prueba de laboratorio inicial dio un resultado positivo de melanoma, pero el médico quería una segunda opinión. La segunda prueba de laboratorio dio como resultado la recomendación de que Kadynce fuera tratada por un nevus spitz benigno, el diagnóstico original de John Randall. Pero Royer dijo que el cirujano plástico de Kadynce estaba preocupado y envió la biopsia a un tercer laboratorio, que finalmente confirmó que Kadynce tenía cáncer.
«Existe esa sensación inmediata de alivio de que, ‘Ahora tenemos una respuesta'», dijo Royer. «Tienes 10 segundos para estar triste y luego pasas a modo de guerrero de la patada.»
‘Si ves caballos, no estás buscando cebras’
Los expertos dicen que las experiencias tanto de Kadynce como de John Randall de pasar semanas o meses con un diagnóstico erróneo es bastante común. El melanoma en los niños suele tener un aspecto muy diferente al de los adultos, y a menudo carece de los reveladores lunares de pigmentación irregular. Incluso las pruebas de laboratorio, como la de Kadynce, pueden no ser concluyentes.
El Dr. Ashfaq Marghoob, director de la clínica regional de cáncer de piel del Memorial Sloan-Kettering en Hauppauge, Nueva York, y portavoz de la Fundación del Cáncer de Piel, dijo que el melanoma se presenta de forma muy diferente en los niños que en los adultos.
«Estás pidiendo a estos médicos que busquen cebras», dijo Marghoob. «Si normalmente ven caballos no están buscando cebras. Su mente no está en sintonía con la búsqueda de estos melanomas». La morfología del melanoma en los niños es diferente a la de los adultos»
Un estudio de 2011 presentado en la Reunión Anual de Dermatología Pediátrica descubrió que el 60 por ciento de los niños de entre 0 y 10 años del estudio con melanoma no cumplían los criterios comunes de detección de melanomas. Los criterios se desglosan en los «signos de advertencia ABCDE», que significa Asimetría, Irregularidad del borde, Variación del color y Diámetro superior a seis milímetros, y Evolución de la lesión.
En el caso de los niños con edades comprendidas entre los 10 y los 20 años, aproximadamente el 40 por ciento no cumplía estrictamente los criterios ABCDE.
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En cambio, muchos niños del estudio tenían tumores simétricos y amelanosis (falta de pigmento). Las diferencias eran tan significativas que los autores del estudio propusieron crear unos criterios alternativos ABCD para los pacientes pediátricos, en los que la A es para la amelanosis, la B para las protuberancias o el sangrado, la C para el color uniforme y la D para los diversos diámetros o el desarrollo de novo (o nuevo).
Marghoob advirtió que incluso cuando los médicos buscan las señales de advertencia correctas, todavía pueden tener dificultades para hacer el diagnóstico correcto. Uno de los problemas es que en los niños pequeños el melanoma puede ser casi difícil de distinguir de un nevus spitz benigno, un tipo de lunar inofensivo.
«La morfología clínica la subclínica, se superponen», dijo Marghoob. «Hay características que se ven más comúnmente en el melanoma en el nevus spitz uno no puede, con 100 por ciento de seguridad, saber si es un spitz o un melanoma».
Marghoob dijo que la superposición entre las dos condiciones es la forma en que Kadynce puede terminar con diferentes laboratorios que estudian la misma biopsia y tienen diferentes resultados. En ciertas situaciones, dijo Marghoob, el cáncer sólo puede diagnosticarse definitivamente después de que haya crecido o se haya extendido a otras zonas del cuerpo.
«Se descubre el diagnóstico correcto a posteriori», dijo Marghoob. «Si recibes algo que se diagnostica como una picadura de insecto, es canceroso.»
‘Una vez que eres un paciente de melanoma, siempre eres un paciente de melanoma’
El melanoma es una enfermedad viciosa que deja a su huésped en un mayor riesgo de reaparición durante el resto de su vida, incluso si no hay signos de la enfermedad después del tratamiento. Por ello, los médicos no utilizan el término «curado» cuando hablan de la recuperación del melanoma. En su lugar, aspiran a que no haya indicios de enfermedad (NED, por sus siglas en inglés).
John Randall lleva sólo unos meses de tratamiento. Pasará un año recibiendo quimioterapia de forma intermitente. Sin embargo, según Howard, el niño de 6 años ha lidiado con los fármacos «como un campeón» sin sufrir demasiados efectos secundarios.
Ha podido mantenerse activo este verano e incluso se ha unido al equipo de natación. Howard dijo que sólo ha faltado a algunos entrenamientos porque no se ha sentido con fuerzas.
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Howard dijo que ocasionalmente sus preocupaciones sobre John Randall han surgido de escenarios inesperados, como la vez que otro niño le preguntó inocentemente a John Randall por qué tenía que llevar un gran sombrero con solapas a los lados.
«Siempre me ha dado miedo el momento en que no quiera ponerse ,» dijo Howard. «Él , ‘Mi cáncer se desencadena por el sol … así que si me pongo un sombrero y protector solar, ayudará’. El otro niño dijo: ‘Oh, me gusta'»
Howard dijo que sintió un alivio importante al ver que John Randall ya podía comprender una enfermedad con la que tendrá que lidiar el resto de su vida.
«Ese fue un momento decisivo para mí», dijo Howard. «Lo entiende, es bueno y puedo confiar en él»
Para Kadynce, que ahora tiene 8 años, llegar a la fase de NED supuso un año de quimioterapia y ocho cirugías en los últimos cinco años.
Como resultado de la quimioterapia, Kadynce sufrió fiebre, escalofríos y náuseas por la medicación. También afectó a los nervios de sus pies, causando dolor.
«que lo tomó de adulta , ‘era como caminar sobre cristales rotos'», dijo Royer.
En un momento dado, la medicación hizo que Kadynce se pusiera tan enferma que tuvieron que suspender temporalmente el tratamiento para que pudiera recuperarse. Royer añadió que la vista de Kadynce se había visto afectada por su año de quimioterapia.
La niña de 8 años también quedó con una cicatriz en la mejilla del tamaño de un dólar de plata que la ha convertido en objeto de burlas y acoso, según Royer.
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Aunque, actualmente, Kadynce no tiene «ninguna evidencia de la enfermedad», Royer la lleva regularmente al médico para controlar cualquier signo de reaparición del cáncer.
«Una vez que eres un paciente con melanoma, siempre eres un paciente con melanoma», dijo Royer.
Ahora que Kadynce ha pasado casi cinco años como paciente NED, Royer se ha centrado en ayudar a otros padres que tienen hijos con melanoma. Se ha involucrado con la Fundación de Investigación del Melanoma y, el año pasado, Kadynce testificó ante el Congreso sobre la enfermedad.
Todo el tiempo que ha pasado entre médicos y en el hospital ha dejado a Kadynce con una pasión por todo lo que sea médico, según Royer.
«Hace cirugía virtual», dijo Royer. «Pidió un cadáver para Navidad. Todavía estoy tratando de entenderlo».
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