POR CAROLANNE MONTELEONE
Como mujer gay, crecí creyendo que nunca podría casarme. Pero en 2015, el Tribunal Supremo de los Estados Unidos de América hizo realidad mi sueño más descabellado, o eso creía. Asumí que estaba libre de culpa una vez que el matrimonio entre personas del mismo sexo fuera legal. Cuando estuviera preparada, podría casarme con el amor de mi vida. Me equivoqué. No fue hasta hace poco que me enteré de que los enfermos crónicos y los discapacitados no tienen el mismo derecho a casarse. Aunque es perfectamente legal, el matrimonio tiene un gran coste. Ese coste es «la penalización del matrimonio».
LA PENALIZACIÓN DEL MATRIMONIO
La mayoría de los programas de asistencia del gobierno se basan en los ingresos y sólo puedes optar a ellos si tienes unos ingresos anuales determinados. Si recibes Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI) y Medicare, se te corta una vez que te casas. Es importante tener en cuenta que no estoy hablando del Seguro de Incapacidad del Seguro Social (SSDI) que tiene un conjunto de reglas totalmente diferentes.
Después de casarte, los ingresos de tu cónyuge se cuentan como los tuyos y te descalifican para la asistencia. Los ingresos ganados (cualquier dinero que ganes) y los ingresos no ganados (cualquier dinero que gane tu cónyuge) se tienen en cuenta en lo que recibes para el SSI. Por lo tanto, si su cónyuge trabaja, usted deja de tener derecho a la asistencia. Eso significa que no hay más cheques mensuales para ayudarle a pagar las necesidades diarias, el alquiler, la comida, etc. y no hay más seguro a través de Medicare y Medicaid, incluso si su cónyuge no tiene seguro. ¿Cómo puede el gobierno cortar a alguien de un programa que obviamente necesita y del que depende?
MEDICARE O SALUD: ELIGE UNO
Esta carga financiera crea una cantidad inimaginable de estrés en una pareja. Como persona discapacitada, debes tomar una decisión: casarte legalmente con el amor de tu vida y cargar con una cantidad obscena de facturas médicas para siempre o no casarte nunca y seguir recibiendo asistencia. Para la mayoría de las parejas, no tienen el privilegio de hacer esa elección. Es sencillamente imposible pagar de su bolsillo lo que antes cubrían la SSI y Medicare. A no ser que tu cónyuge sea increíblemente rico y pueda permitirse los miles de dólares mensuales en facturas médicas relacionadas, perder la asistencia es aplastante. Es denigrante y devalúa el amor de dos personas. Las personas discapacitadas se ven obligadas a elegir entre recibir asistencia o casarse.
No he encontrado la manera de atravesar esta retorcida burocracia, pero hay un par de maneras de seguir adelante con tu vida si te encuentras en esta dura situación.
¡Llama a tus representantes! Lleva este tema al primer plano de la política.
Sé un defensor y haz que tu voz se escuche. Sólo si las personas discapacitadas exigen ser tratadas en igualdad de condiciones se producirá el cambio. Esto puede ser intimidante o dar miedo al principio, pero los legisladores necesitan escuchar tu experiencia de primera mano y cómo la pena de matrimonio te afecta personalmente. Ponle nombre y cara al asunto. Nunca se sabe qué tipo de aliado puedes hacer en el proceso!
Elige estar casado en tu corazón, no a los ojos del gobierno.
Esta opción requiere mucho duelo y aceptación, pero si puedes llegar a un nivel emocional, es la mejor solución que tienen las personas discapacitadas en este momento. Puedes hacer todo lo que hacen las parejas normales: comprometerse, llevar un anillo, celebrar una ceremonia con amigos y familiares, vivir juntos y crear una vida en común. Sólo que no recibirán los beneficios fiscales de ser una pareja legalmente casada. Pero la contrapartida de seguir recibiendo las ayudas que tanto se necesitan es buena.
Lo que yo he hecho
Personalmente, he elegido hacer ambas opciones. Como alguien que tiene una licenciatura en Ciencias Políticas, la primera opción era una obviedad. He escrito cartas a mis representantes y he pedido reuniones para tratar este tema tan relevante. En los grupos de apoyo a los que pertenezco saco a relucir la penalización del matrimonio, con la esperanza de concienciar y arrojar luz sobre la necesidad de mantener esta conversación.
La segunda opción de matrimonio emocional pero no legal ha sido una píldora más difícil de tragar. Me da rabia que las personas discapacitadas no sólo tengan que lidiar con los problemas de accesibilidad, sino que también tengan que enfrentarse a esta opción injusta. A mi novia se le quita el derecho a casarse Y vive con las dificultades de mi discapacidad. Eso me hace sentir culpable. También me amarga que mi vida sea mucho más complicada que la de mis compañeros.
¡Actúa!
Pero al compartir mi historia, espero que inspire a otros a actuar. La unión hace la fuerza. Aunque sigo soñando con ser plenamente igual a los ojos del gobierno y de la sociedad, me conformaré con no tener papeles ni documentos oficiales si eso significa que sigo recibiendo SSI y Medicare. No necesito un trozo de papel para validar mi amor, pero lucharé por mi sueño de plena igualdad.
Carolanne Monteleone es una defensora de la discapacidad y una enferma profesional. Entre publicar en el blog sus experiencias con la enfermedad crónica, dirigir un pequeño negocio en Etsy de accesorios hechos a mano para la sonda de alimentación y ayudar a otros en la transición al mundo de la discapacidad, pasa el poco tiempo que le queda siendo una madre casera de un adorable beagle, Quinn. Carolanne disfruta cosiendo, comprando velas y viendo dramas médicos.
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