La historia de mi diagnóstico de esclerosis múltiple

En 2006, después de dirigir un centro de vacaciones (5 estrellas) totalmente accesible durante cinco años, decidimos seguir adelante. Había sido increíblemente gratificante ayudar a los demás y «devolver algo», pero decidimos vender en marzo de 2006.

«Yo era un hombre de 51 años, fuerte y en forma, de 1,90 metros de altura. En noviembre de 2006, en un acto, me caí. Un minuto estaba de pie y al siguiente estaba en el suelo. La gente que me rodeaba me ayudó a levantarme (para mi vergüenza) y un par de minutos después volví a caer. Sé que la gente pensó que estaba borracho, pero sólo había bebido dos vasos de vino en toda la noche.»

Había estado sufriendo violentas descargas eléctricas que se disparaban de repente por una pierna, o por un brazo, si movía la cabeza podía provocar estas descargas eléctricas. Era incapaz de levantar los brazos por encima de la cabeza y tenía los movimientos limitados. También había notado que perdía toda la sensibilidad en un dedo, o en el pulgar. Estos síntomas llevaban unos tres meses, así que decidí que debía consultar a mi médico. Me hizo muchas preguntas y me dijo que creía que podía tratarse de una demilación, y cuando me sorprendí me preguntó si sabía lo que significaba. Por supuesto, lo sabía, ya que en nuestro centro de vacaciones solían alojarse 1.000 personas al año, de las cuales el 70% tenía EM. Me remitió a un neurólogo. Sin embargo, antes de verle, me deterioré rápidamente y tuve que volver a los médicos para pedir un bastón. Estaba muy avergonzado, este hombre de 1,90 metros, fuerte y en forma, que ahora arrastraba los pies y utilizaba un bastón.

A causa del rápido deterioro, y a pesar de no tener seguro médico privado, decidí pagar para ver al neurólogo de forma privada, de lo contrario habría tenido que esperar semanas y semanas. Para cuando vi al neurólogo consultor, ya había realizado una amplia investigación de lo que podría estar causando estos síntomas…. ¿Tumor cerebral? ¿MND? ¿Esclerosis múltiple?

El consultor fue terrible, y simplemente me aseguró que no había nada malo en mí – en algún lugar todavía tengo la carta. Insistí en que me hicieran más pruebas y finalmente me hicieron una punción lumbar, no fue concluyente, dijo, pero no le pasa nada. No recuerdo la frase médica exacta que utilizó, pero dio a entender que era psicosomático o que «todo estaba en mi cabeza». Pedí una segunda opinión y vi a otro neurólogo, un colega del primero. Me hizo todas las mismas pruebas: cosquillas en la planta de los pies, tocar su dedo y luego mi nariz, levantar las piernas, etc. Informó de algunas anomalías de la función motora, pero ningún diagnóstico. Me remitieron de nuevo a mi neurólogo original para que me diera los resultados, y de nuevo me aseguraron que no me pasaba nada. Finalmente, exasperado, le pregunté qué iba a decir cuando volviera en una silla de ruedas sin poder caminar. Simplemente me preguntó si quería otra opinión, a lo que respondí que sí. Me remitieron a otro neurólogo en Bristol que era totalmente opuesto a mi neurólogo original. Había estudiado todas mis notas en detalle que tenía delante de él; pero para este momento yo estaba necesitando dos bastones. Fue gentil, amable y paciente y la primera pregunta que me hizo fue: «¿Qué crees que puede estar causando esto?». Le contesté que había investigado y que creía que podía ser esclerosis múltiple, y me dijo: «Creo que puede tener razón, pero vamos a hacer más pruebas». Pidió otra resonancia magnética, otra punción lumbar y pruebas de potenciales evocados sensoriales. Todo esto llevó varios meses, pero cuando volví a verle para conocer los resultados, me informó de que la punción lumbar no mostraba EM y que la resonancia magnética tampoco había mostrado ningún daño o lesión significativa. Sin embargo, las pruebas de potenciales evocados sensoriales habían mostrado todos los indicios de que se trataba de EM. Dijo que había descartado la EMN o un tumor cerebral y que no era sífilis (sólo tengo una pareja, mi mujer, con la que me casé a los 22 años y seguimos juntos y muy felices).

Cuando salimos de esta cita nosotros (mi mujer Sue y yo) seguíamos sin saber cuál era su diagnóstico. Cuando vi a mi médico, al empeorar los síntomas, le pregunté si había recibido algo del neurólogo que nos proporcionara un diagnóstico. Me informó de que no lo había hecho. Llamé a la secretaria del neurólogo y le comenté que no estábamos seguros de lo que pensaba. En la siguiente cita me preguntó qué sabía sobre la EM y le informé de nuestra trayectoria y de que dirigíamos un centro de ocio accesible. Me contestó: «¿Entonces sabe que no hay cura? Podemos utilizar ciertos fármacos para aliviar los síntomas, pero es incurable». Le pregunté: «Entonces, ¿dice que tengo esclerosis múltiple?». Me contestó: «Tiene una esclerosis múltiple progresiva de aparición tardía. Lo siento». Cuando le pregunté sobre la resonancia magnética y la punción lumbar que no mostraban la EM, me informó que era muy raro, muy raro de hecho, pero el 5% de las personas con EM no se detectan en una punción lumbar o una resonancia magnética, pero las pruebas de potenciales evocados sensoriales y mi condición clínica proporcionaron las pruebas que necesitaba.

El 17 de diciembre de 2011, llegó una carta del neurólogo confirmando nuestra conversación.

Así que un viaje de cinco años, de los cuales los primeros años los pasé preguntándome si tenía EMN o un tumor cerebral y sólo un par de años de vida. Sue y yo leímos la carta juntas y nos pusimos a llorar. Esto no era lo que habíamos planeado para nuestros años de otoño, ahora era cuando íbamos a viajar, nos encantaba caminar y habíamos planeado muchas cosas una vez que los niños hubieran volado del nido. Incluso me había comprado un coche para participar en rallies clásicos.

Así que, ¿qué sentí cuando lo leí en blanco y negro?

1. Primero alivio. Era lo que había pensado que era y no iba a morir de forma inminente.
2. Una gran tristeza. Durante todo este prolongado proceso en el fondo de mi mente siempre había tenido la esperanza de que de repente me dijeran «Oh es esto. . tome estos medicamentos y se curará».
3. Frustración. Como alguien que estaba tan en forma y era tan fuerte, que cortaba sus propios setos, subía escaleras para limpiar los canalones o pintar el exterior de la casa y las ventanas, jugueteaba con los coches clásicos, instalaba un baño o una cocina, ayudaba a amigos y vecinos con trabajos físicos… había perdido la capacidad de hacer cualquiera de estas cosas. Puedo arreglármelas para limpiar mi coche, ya que puedo apoyarme en él mientras lo recorro y, si me canso demasiado, ¡he terminado de curtirlo sentado en mi scooter de movilidad!
4. Aceptación – después de todo, había estado viviendo con ello durante cinco años. Cinco años con un cuerpo deteriorado, incluso con dos bastones la longitud de tiempo y la distancia que podía caminar se había reducido drásticamente. Puedo recorrer unos 100 metros utilizando dos muletas (preferentemente) o dos bastones en un buen día, pero ya me había comprado un scooter de movilidad para desplazarme por el pueblo y uno plegable para el maletero del coche.
5. Por fin, la readaptación -aunque eso ha tardado un poco más. El ser humano es excelente para adaptarse a las circunstancias cambiantes, así que buscamos lo positivo. . las cosas que podemos hacer y manejar en lugar de detenernos en las que no podemos. Utilizo el «nosotros» porque Sue, mi mujer, está en esto conmigo. La cortadora de césped es ahora una máquina de montar, así que todavía puedo cortar el césped, pero otros trabajos físicos están más allá de mí. He aprendido a no utilizar toda mi energía de una sola vez. Todas las mañanas tengo la batería parcialmente cargada, y si hago demasiado, acabo agotado al mediodía. Ahora es bastante habitual echarse una siesta por las tardes y nunca envío un documento importante sin que Sue lo revise: ¡cerebro nublado! Las vacaciones han cambiado drásticamente, todavía puedo conducir bien y fui revisado (a petición mía) por el IAM (Instituto de Automovilistas Avanzados), pero hoy en día el coche tiene que ser automático, con dirección asistida, control de crucero y, definitivamente, aire acondicionado. Volvimos hace dos semanas de un viaje de 3.000 kilómetros por Europa que abarcó Francia, Alemania, Suiza e Italia. Sí, tenemos que asegurarnos de que tienen habitaciones adaptadas, o como mínimo una ducha a ras de suelo, un aparcamiento cerca del hotel, sin escalones si es posible y aire acondicionado. Puedo llegar a la piscina y entrar si tiene escalones suaves y Sue me ayuda, aunque mis días de natación han terminado porque mis brazos son muy débiles. Pero subir y bajar de la piscina sin ayuda es un placer. Recibo algunas miradas extrañas, pero la gente nunca conocerá la emoción de poder caminar sin ayuda y sin miedo a caerse. Muchos de esos «amigos» que hicimos cuando llevábamos nuestro negocio de vacaciones han muerto. La regla* de que se tiene una media de 20 años de vida desde el diagnóstico parece bastante acertada, así que estamos haciendo todo lo que queremos, pero marcando el ritmo para poder disfrutar de mi periodo de 20 años. Si es desde el inicio de la EM, me quedan 10 años, pero prefiero basarme en la recepción de «esa» carta en 2011, lo que significa que tengo hasta 2031 para marcar todas las cosas de mi «lista de deseos». Si soy egoísta, me encantaría ver a mis nietos casados y conocer al menos a un bisnieto. . .

*Hay una serie de opiniones diferentes sobre la esperanza de vida y la EM, pero no una «regla» definitiva. La EM no es una enfermedad terminal y los estudios a largo plazo sugieren que la esclerosis múltiple sólo tiene un pequeño impacto en la esperanza de vida. Un estudio realizado en Canadá examinó este aspecto en función del nivel de discapacidad y descubrió que la esperanza de vida de las personas cuya experiencia de la EM oscilaba entre la ausencia de síntomas y el uso a tiempo completo de una silla de ruedas manual (inferior o igual a 7,0 en la Escala Expandida del Estado de Discapacidad (EDSS)) sólo se reducía ligeramente. La investigación descubrió que las personas con una discapacidad más compleja (EDSS mayor o igual a 7,5) corrían más riesgo de sufrir complicaciones potencialmente mortales -como problemas respiratorios o cardiovasculares- que pueden derivarse de la reducción de la movilidad, y esto afectaba a las cifras de la esperanza de vida media global. Con este grupo incluido, la esperanza de vida global de las personas con EM era de unos seis a siete años menos que la de la población general. Para más información, consulte nuestra sección de la A a la Z de la EM.