El legado profesional de Jimbo Fisher se estaba formando anoche.

A su lado: su esposa Candi, y los dos hijos de la pareja- Trey, de 12 años, y Ethan, de 8.

Hubo un tiempo, no hace mucho, en el que Jimbo, como entrenador jefe para llevar el programa de fútbol de la FSU de vuelta a la prominencia nacional -por no hablar del Juego del Campeonato Nacional de la BCS del lunes- habría sido un acontecimiento que cambiaría la vida de la familia.

Pero ese ya no es el caso.

Eso es porque durante los últimos tres años los Fisher han lidiado con una realidad mucho más dura -una que anula todas las demás prioridades: La enfermedad potencialmente mortal de Ethan.

De tamaño reducido pero por lo demás normal

De carácter atlético y extrovertido, Ethan siempre había sido un «niño típicamente enérgico», recuerda Candi. «Simplemente era muy pequeño para su edad».

Mientras estaba de vacaciones con su familia en Alabama, el país natal de Candi, durante las fiestas de 2010, Ethan tuvo una gripe leve y fiebre.

«Lo llevamos a un médico local para que le diera la medicación. Sus análisis de sangre mostraron que su recuento de plaquetas era bajo, así que el médico nos recomendó que hiciéramos un seguimiento con el pediatra de Ethan cuando volviéramos a casa, a Tallahassee», recuerda Candi.

Jimbo y Candi no tenían forma de saber que pronto se enfrentarían a la peor pesadilla de cualquier padre.

Aunque en la primavera de 2011 Ethan llevaba mucho tiempo sin presentar síntomas, unos exhaustivos análisis de sangre acabaron revelando una noticia devastadora: tenía una enfermedad conocida como anemia de Fanconi (FA).

¿Qué es la anemia de Fanconi?

Una enfermedad genética hereditaria e incurable que suele descubrirse en la primera infancia, la FA es extremadamente rara. Sólo se diagnostican un par de docenas de casos nuevos al año en los Estados Unidos.

Esencialmente, las células del ADN de los enfermos de FA no pueden repararse a sí mismas. Los pacientes pueden presentar un amplio abanico de síntomas, como defectos de nacimiento, anomalías cutáneas y problemas cardíacos, auditivos y renales.

O bien, prácticamente ninguno -como es el caso de Ethan-, salvo un recuento sanguíneo anormalmente bajo.

El principal riesgo para los pacientes con FA es el fallo de la médula ósea. Esto suele provocar la necesidad de un trasplante de médula ósea antes de la edad adulta. Sin embargo, la FA también pone a los pacientes en riesgo de padecer una amplia gama de otras afecciones potencialmente mortales, incluida una incidencia exponencialmente mayor de cánceres de cabeza, cuello y otros tipos de cánceres en la edad adulta temprana. La esperanza de vida media de las personas con FA que se someten a un trasplante de médula ósea es de entre 20 y 30 años.

Entrando en acción

Una vez que se diagnosticó a Ethan, los Fisher tuvieron poco tiempo. Sólo hay dos hospitales en Estados Unidos especializados en FA (la Universidad de Minnesota y la Universidad de Cincinnati). Eligieron el primero.

Trey tuvo que someterse inmediatamente a las pruebas, tanto para detectar la enfermedad (dio negativo) como para ver si era compatible con un donante de médula (los hermanos tienen las mejores probabilidades de ser compatibles con la médula: 1 de cada 4; él no era compatible).

A medida que avanzaba el verano, dice Candi, «Trey percibió la gravedad de la situación. Un día preguntó: «Mamá, ¿va a morir Ethan?»

En agosto de 2011, justo antes de que comenzara la temporada de fútbol americano de la FSU, Jimbo y Candi revelaron al público el estado de Ethan.

Anunciaron la creación de la fundación Kidz1stFund (Kidz1stFund.com) para recaudar dinero para la investigación de la FA, y animaron a toda la gente a considerar la posibilidad de entrar en el registro nacional de médula ósea (todo lo que se necesita es un frotis de la mejilla).

En una escena conmovedora en el campus, todo el equipo de fútbol americano de la FSU se inscribió.

(Y, aunque ninguno de los jugadores era compatible con Ethan, varios han resultado ser compatibles con otros pacientes que esperan un trasplante de médula ósea)

Situación ‘abierta’

«Jimbo y yo somos ‘arregladores'», explica Candi. «Pero con la FA, no hay arreglo. Es una situación abierta».

Los recuentos sanguíneos de Ethan se controlan cada dos meses, y recientemente ha empezado a recibir inyecciones de HGH para ayudar a estimular su crecimiento. Además, cada primavera -durante la semana libre de Jimbo- la familia viaja a la Universidad de Minnesota para que Ethan se someta a un examen completo (que incluye una biopsia de médula ósea).

«Lo hacemos como unas vacaciones familiares», explica Candi. «Entre que vamos a los partidos de hockey y al Mall of America, llevamos a Ethan para que le hagan las pruebas»

Lee más en The Palm Beach Post.

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