Nos hemos asociado con Inspire, una empresa que crea y gestiona comunidades de apoyo en línea para pacientes y cuidadores, para lanzar una serie centrada en los pacientes aquí en Scope. Una vez al mes, los pacientes afectados por enfermedades graves y a menudo raras comparten sus historias únicas; la última viene de Shani Weber, residente en Maryland.
Tengo el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), una enfermedad rara de la que la mayoría de los médicos no saben mucho. Hay pocos especialistas en el mundo, así que trabajé para encontrar médicos locales que estuvieran dispuestos a aprender sobre el EDS y a ayudarme a controlarlo.
El EDS es un trastorno genético del tejido conectivo que provoca la producción de colágeno defectuoso. El colágeno se encuentra en todo el cuerpo, por lo que las personas con EDS pueden tener problemas en las articulaciones, la piel, los órganos, el sistema gastrointestinal, el sistema vascular, el sistema autónomo, los dientes, los ojos y mucho más.
Cuando me diagnosticaron hace un año, me di cuenta de que si iba a recibir la mejor atención médica posible, era crucial educar a mis profesionales sobre la enfermedad. Sin embargo, también sabía que dependía de la experiencia y los conocimientos de mi médico de cabecera, los especialistas y los terapeutas. En otras palabras, necesitaba ver mi relación con mis proveedores como una asociación.
No siempre es fácil formar una relación sólida con los médicos, pero aquí hay algunas formas de ayudar a que mis citas médicas sean más productivas:
- Escribo un resumen de los síntomas y las intervenciones.
- Proporciono tablas o gráficos, que dan a mis médicos un resumen de mi salud de un vistazo.
- Escribo preguntas – no más de tres por cita.
- Identificar el objetivo de la cita para que mi médico pueda empezar a pensar en las opciones de tratamiento.
- Hablo de forma calmada, entendiendo que mucha emoción puede restar tiempo a la búsqueda de soluciones.
Desde que me diagnosticaron, he ido a mi médico de cabecera una vez cada dos meses aproximadamente. A veces pide pruebas. A veces deriva a especialistas. A veces me examina. Pero cada vez que acudo a ella, le llevo información sobre el SED de la Fundación Nacional de Ehlers-Danlos, de los Institutos Nacionales de Salud y de varias revistas médicas. Siempre es material relevante para los síntomas que tengo en ese momento, y ella siempre acepta lo que le ofrezco, riéndose de cómo le proporciono la lectura de los domingos por la noche.
En un cálido día de verano, tuve la cita más increíble con ella. Revisamos las preguntas de mi lista e ideamos un plan de tratamiento para los nuevos síntomas que tenía. Ella examinó mi columna vertebral y verificó que estoy subluxando mis vértebras. Le di una copia de un estudio sobre la hipermovilidad y su asociación con la ansiedad, y mientras terminábamos la cita me dijo las palabras más increíbles.
Esto es lo que dijo, tal y como lo recuerdo:
Quiero agradecerle que me haya enseñado todo lo que tiene sobre el SED. Ahora sé que EDS puede significar que cualquier cosa puede pasar. Es decir, en la facultad de medicina nos enseñaron que las costillas son estables, pero tú me enseñaste cómo pueden dislocarse. Esto me ha hecho ver a los otros pacientes con SED de forma diferente. Me ayuda a estar abierto a lo que dicen y ha hecho que reciban una mejor atención. También miro a mis otros pacientes de forma diferente. Ahora sigo preguntándome si cada uno de los que vienen con problemas extraños o persistentes podría tener SED. Sólo quiero darle las gracias.
Le contesté algo parecido a: «Quiero darle las gracias por ser una doctora realmente increíble dispuesta a escuchar a sus pacientes, a aprender sobre una condición que es nueva para ella, a investigar en su tiempo libre y a resolver problemas sin importar lo extraño que sea el síntoma. Gracias por ser mi médico»
Entonces nos abrazamos.
Hay médicos maravillosos por ahí que realmente se preocupan y están dispuestos a aprender. Es importante saber que construir una relación de confianza y respeto mutuo puede ayudar a ambas partes: Los pacientes obtienen la atención que necesitan, y los médicos pueden formarse mejor. Juntas, estas asociaciones pueden marcar la diferencia.
Shani Weber es voluntaria de la EDNF. Defiende a las personas con EDS, codirige un grupo de apoyo, modera y educa sobre EDS en la comunidad de apoyo de EDNF en Inspire, presenta (.pdf) en conferencias sobre EDS y ayuda a otros a crear grupos de apoyo. Shani vive con éxito con el SED gracias a su marido, sus hijos y su brillante equipo médico.
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