Vivre avec le VIH : six histoires très différentes

Jonathan Blake, 65 ans

Vit à Londres avec son partenaire. Il a été l’une des premières personnes à être diagnostiquées séropositives dans ce pays

La seule chose qui m’a empêché de me suicider, c’est que je ne supportais pas l’idée que quelqu’un nettoie mon bordel. C’était en 1982, et j’étais allé chez mon généraliste avec le genre de glandes enflées qui font mal quand on serre la main de quelqu’un. Les tests ont montré que j’avais le HTLV3, le nom original du VIH. À l’époque, toutes les nouvelles qui arrivaient des États-Unis parlaient d’une maladie mystérieuse, terrifiante et mortelle. Si je ne peux pas me tuer, me suis-je dit, je ferais mieux de m’en sortir.

Ils voulaient me mettre sous AZT, dont on a appris plus tard qu’il s’agissait d’un médicament de chimiothérapie raté. J’ai refusé – je ne faisais pas confiance aux compagnies pharmaceutiques ; je ne le fais toujours pas. Mais dire non aurait pu me sauver. J’ai vu tant de personnes mourir – du virus, mais aussi des médicaments. Au fond de mon esprit, il y avait toujours : « Ça n’a pas d’importance, je vais mourir bientôt de toute façon. » Alors je suis sorti et j’ai vécu ma vie.

Peu de temps après mon diagnostic, j’ai rencontré mon partenaire, Nigel, puis je me suis impliqué dans LGSM : Lesbians and Gays Support the Miners. J’ai pensé que nous allions emporter dans la tombe l’histoire de ce que nous avons fait, à savoir collecter des fonds pour les familles de mineurs d’une ville du Pays de Galles. Mais un film à ce sujet, Pride, est sorti l’année dernière. J’aime la façon dont mon personnage est dépeint : il n’est ni victime ni tragique – le VIH fait simplement partie de qui il est.

Je me suis débrouillé sans aucun médicament jusqu’en 1996, puis j’ai essayé différentes combinaisons jusqu’à ce que je trouve celle que je prends maintenant. Ma santé n’est pas parfaite, mais je suis là 30 ans plus tard. Je ne sais pas comment j’ai survécu. Le plus drôle, c’est que cette vie que j’ai eue avec le VIH, je ne l’aurais ratée pour rien au monde. Elle m’a fait vivre des aventures incroyables.

Lizzie Jordan, 33 ans

Elle a été diagnostiquée en 2006. Elle vit avec sa fille de 10 ans

J’étais avec mon compagnon Benji depuis quatre ans et notre fille Jaye avait juste 13 mois. Un jour, Benji est rentré à la maison en se sentant mal. Nous pensions que c’était juste une infection des sinus, mais en quatre jours, il était mort.

Les examens post-mortem ont montré qu’il avait quelque chose qui compromettait son système immunitaire. Ce quelque chose était le VIH. J’ai été testée peu après – tout comme Jaye, que j’allaitais encore. Son résultat était négatif. Le mien était positif. À ce moment-là, j’étais en état de choc. Mon seul point de référence était Mark Fowler dans EastEnders. Mais je suis une mère et je devais penser à Jaye, alors je devais continuer.

Bien que ma première pensée ait été de garder mon diagnostic secret, j’ai réalisé qu’il y avait des femmes avec lesquelles Benji avait couché avant moi qui avaient besoin de savoir. J’ai donc décidé d’être aussi ouverte que possible. Mais c’était difficile, et sa famille refusait de croire qu’il avait le sida. Certains d’entre eux m’en ont même voulu.

C’était il y a huit ans. Aujourd’hui, je suis heureux, en bonne santé et sans symptômes. J’ai commencé à prendre des médicaments l’année dernière, et c’est juste une pilule par jour.

Jaye a maintenant 10 ans et je lui ai dit des choses adaptées à son âge. Au début, c’était aussi simple que « Maman a des microbes dans le sang ». Maintenant, elle comprend beaucoup plus.

Je n’ai jamais été confrontée à la négativité, ce qui, je pense, est en partie dû au fait que je suis ouverte sur ma situation. J’ai fréquenté d’autres personnes séropositives, mais j’ai récemment rencontré sur Twitter quelqu’un qui ne l’est pas. Il est indiqué sur mon profil que j’écris pour le magazine beyondpositive, mais j’ai dû vérifier qu’il savait ce que cela signifiait. Il le savait. C’est un soulagement quand ça n’a pas d’importance pour les gens, mais il y a encore beaucoup de travail à faire.

Steve Craftman, 58 ans

Vit au Pays de Galles. Il a été diagnostiqué en 1987

Il y a trois épidémies, à mon avis : les personnes nouvellement diagnostiquées, qui vont mener une vie plutôt normale ; celles qui se sont remises des premiers jours – les années 80 et 90 ; et puis il y a les gens comme moi, qui ont survécu mais avec beaucoup de problèmes de santé.

À l’époque, ils nous donnaient cinq ans au maximum. Je m’en suis sorti, mais j’ai de nombreux problèmes de santé, principalement dus aux médicaments que j’ai pris. J’ai de l’ostéopénie aux chevilles et aux hanches, ce qui signifie que je ne me sens pas en sécurité pour conduire une moto maintenant. Les dommages subis par mon corps ne sont imputables à personne : les médecins ne savaient pas à quoi s’en tenir et les médicaments étaient si forts. On pourrait dire que je suis tombé de l’arbre des effets secondaires et que j’ai heurté toutes les branches en descendant.

J’ai fait beaucoup de deuil, perdu beaucoup d’amis et d’amants. Ce n’est pas facile et on se sent souvent seul. En Amérique, ils ont trouvé un nom pour cela : Le syndrome du survivant du sida – un peu comme le syndrome de stress post-traumatique. Mais je suis toujours là, près de 30 ans plus tard. Suis-je un dur ? Pas vraiment. Je pense que j’ai juste eu de la chance.

J’ai eu ma part de préjugés au fil des ans. Il y a 10 ans, je vivais à Bristol avec mon partenaire, John. On nous a crié des injures et des menaces, et notre voiture a été vandalisée. La police nous a conseillé de ne pas poursuivre l’affaire – elle nous a dit qu’il valait mieux partir. Nous nous sommes installés dans un petit village du Pays de Galles, où nous étions mieux acceptés qu’en ville. John y est mort, du sida, en 2007.

Je suis ouvert sur ma situation. Lors d’un rendez-vous à l’hôpital récemment, le médecin m’a demandé si j’étais « out » sur le fait que j’ai le sida. Je me suis retourné et lui ai montré le symbole « biohazard » que je me suis fait tatouer sur la nuque l’année dernière. « Je suppose que c’est un ‘oui’ alors », a-t-elle dit.

Matthew Hodson, 47 ans

Vit à Londres avec son mari. Il a été diagnostiqué en 1998

J’ai été testé en 1998 après qu’ils aient annoncé à la Conférence internationale sur le sida à Vancouver que la thérapie combinée était efficace. Je suppose que j’avais besoin de savoir qu’il existait un traitement efficace avant de vouloir le savoir. À l’époque, on vous disait que le VIH pouvait vous faire perdre cinq ou dix ans de vie. Aujourd’hui, votre espérance de vie est la même : on dit que cela  » change la vie « , et non  » limite la vie « .

Je ne l’ai pas très bien pris et pendant un moment, j’ai cessé d’avoir des relations sexuelles et je me sentais sale, malade. Mais les gens vont dans des directions différentes, et après avoir pensé à tous les trucs du pire scénario, au fait de ne pas arriver à 50 ans, j’ai pris le contrôle.

Commencer de nouvelles relations a été difficile. Il y a des choses plus intéressantes chez moi que la présence d’un virus, mais je peux comprendre que quelqu’un veuille savoir. Heureusement, je suis mariée maintenant, donc je n’ai pas besoin de m’inquiéter de la divulgation. Si je ne l’étais pas, je pense que je le dirais tout de suite aux gens. J’ai un travail, je suis en sécurité et j’ai une situation confortable – si je ne peux pas être franche, qui le pourra ? D’une certaine manière, c’est ma responsabilité.

Dans le cadre de mon travail, je suis directeur général de l’association caritative pour la santé des hommes gays GMFA, et je parle donc souvent à de jeunes hommes récemment diagnostiqués. Ils s’imaginent en train de dépérir comme Tom Hanks dans Philadelphie. Nous devons nous rappeler que ces images font désormais partie de l’histoire, mais qu’il existe encore beaucoup de mauvaises informations. C’est parce que le VIH est essentiellement transmis par voie sexuelle et que ce sont souvent les hommes homosexuels qui en sont atteints. Il existe encore des vestiges d’attitudes profondément homophobes dans ce pays. Ce ne sont plus les voix dominantes, mais il est difficile de les noyer complètement.

C’est effrayant de regarder en arrière. Si vous étiez un jeune gay au milieu des années 80, vous auriez vécu une perte comparable à celle de quelqu’un qui a survécu à la Première Guerre mondiale. Je connaissais 30 personnes qui sont mortes pendant cette période, mais beaucoup d’hommes en connaissaient beaucoup plus.

Jo Josh, 66 ans

Vit à Reigate. Diagnostiquée en 2008. Elle a une fille de 25 ans

L’infection par le VIH évoque une image dans l’esprit des gens. La plupart des infections se font par des rapports sexuels non protégés et pour beaucoup de gens, cela signifie qu’il y a quelque chose de désagréable. Je déteste le mot « divulgation ». Je ne me sens pas obligée de le faire si je ne le veux pas. Je n’ai rien dit à ma fille avant de l’avoir accepté moi-même. Elle avait 18 ans à l’époque, et j’étais sous le choc. Cela prend quelques années. Au début, on ne sait pas grand-chose sur le VIH, ni sur l’amélioration des médicaments de nos jours. Puis vous commencez à réaliser que tout va bien se passer.

J’ai fait mon « coming out » en allant sur BBC News pour Body & Soul, une association caritative de lutte contre le VIH dans laquelle je suis impliqué. Après cela, le téléphone n’arrêtait pas de sonner. Mes amis me soutenaient, mais étaient très émotifs. Beaucoup d’entre eux ont utilisé la « voix de la mort », en me disant combien j’étais courageuse. Je leur répondais : « Non, vraiment, je vais bien ». Il y a quand même eu quelques silences.

Je suis juste mauvaise pour le VIH : femme, soixantaine, classe moyenne. Certaines personnes ne peuvent pas le supporter. Je n’ai pas encore besoin de médicaments et je me sens parfois comme un imposteur. Je suis devenue une sorte de pin-up du vieillissement avec le VIH. Mais je ne parle pas de la façon dont j’ai été infecté. Cela commence à devenir un peu un feuilleton, et je suis plus intéressé à être ouvert sur la vie avec le VIH que sur la façon dont je l’ai contracté. C’est la seule façon de changer les perceptions.

Becky Mitchell, 40 ans

Diagnostiquée en 2012. Elle vit à Bristol

Je ne peux pas dire que j’étais ravie lorsque j’ai été diagnostiquée, mais je n’étais pas totalement paniquée. Dans le cadre de mon travail à l’Agence pour l’environnement, j’ai beaucoup vu notre ancien président, Lord Chris Smith, un homme séropositif très médiatisé. Il semblait toujours si actif. Je me suis dit : peut-être que ce n’est pas si grave de nos jours.

J’avais fait un test lorsque j’ai appris que mon partenaire était séropositif. Il avait choisi de ne pas me le dire, et c’était la fin de notre relation. Je ne présentais aucun symptôme, et je n’avais en fait été infectée que deux ou trois mois auparavant. Mon taux de CD4 étant encore à un niveau sûr, je ne prendrais normalement pas de médicaments à ce stade, mais je me suis portée volontaire pour un essai clinique où l’on recherchait des personnes ayant un bon taux de CD4 et un faible taux de virus. Je prends donc un comprimé par jour.

Grâce aux médicaments et au fait que je m’occupe de moi, ma santé est vraiment bonne. Je suis aussi plus prudent : J’avais l’habitude de me pousser trop fort lorsque je faisais du sport – maintenant, je m’accorde des temps de récupération. Il est très important pour moi de parler ouvertement de mon VIH. Il n’y a pas de honte. Je suis une femme normale – je n’ai rien fait de risqué ; j’ai juste croisé le chemin d’une personne égoïste. Cela peut arriver à n’importe qui, et je veux que les gens s’en rendent compte. La seule stigmatisation à laquelle j’ai été confrontée était en fait au sein du NHS. J’avais eu un accident de vélo et un jeune médecin m’a demandé, devant ma mère, si je consommais de la drogue par voie intraveineuse. J’étais stupéfait, mais c’est juste de l’ignorance, un manque d’éducation.

Je ne me sens pas différent physiquement, mais le VIH a été un signal d’alarme. Je ressens un sentiment d’urgence : la vie est faite pour vivre et je ne veux pas perdre de temps à transpirer pour de petites choses.

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