Par Sara Heath le 02 janvier 2018
Les soins intensifs sont un endroit effrayant pour les patients et leurs aidants familiaux. Les patients sont un fouillis de fils et de médicaments, confrontés à ce qui est souvent une condition potentiellement mortelle. Les prestataires s’efforcent de traiter les patients pour leur sauver la vie de manière à maintenir une qualité de vie élevée, et les membres de la famille s’inquiètent des résultats de santé de leurs proches. L’éducation des patients est essentielle ici, mais elle est trop souvent en deçà des besoins des patients et des familles.
Lorsque les patients sont confrontés à ces maladies graves – et lorsque les membres de leur famille doivent regarder les patients combattre la maladie – cela peut être un moment vraiment terrifiant. Et bien que certains éléments de ces rencontres de soins graves soient inévitablement effrayants, les professionnels de santé peuvent prendre des mesures pour réduire les facteurs de stress inutiles.
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L’éducation des patients est une étape clé pour y parvenir, selon Kumiko O. Schnock et Priscilla Gazarian, deux chercheurs du Brigham and Women’s Hospital de Boston. Mais entre l’agitation de l’unité de soins intensifs et les nombreux problèmes des patients que les prestataires tentent de résoudre, l’éducation des patients échoue souvent.
« Les prestataires de soins de santé savent que l’éducation des patients est très importante, mais d’autres fois, des choses sensibles se passent, en particulier dans un environnement occupé de l’unité de soins intensifs, et la charge de travail des infirmières est vraiment élevée dans les unités de soins intensifs », a déclaré Schnock dans une interview avec PatientEngagementHIT.com. « Ils ne peuvent pas passer trop de temps à simplement creuser les informations éducatives pour le patient. »
Le problème n’est pas qu’il n’y a pas de type de contenu éducatif pour les patients orienté vers le cadre des soins intensifs, ont constaté Schnock et Gazarian lors d’une enquête récente sur le sujet. Le problème est que ce contenu n’est pas standardisé et n’est pas situé dans un endroit central. Le matériel d’éducation des patients fragmenté s’est avéré presque aussi inutile que si aucun matériel d’éducation n’était disponible.
La recherche de Schnock et Gazarian – financée en partie par la Gordon and Betty Moore Foundation et publiée dans le numéro de décembre de Critical Care Nurse – a montré que la plupart des hôpitaux disposent d’une pléthore de matériel d’éducation des patients disponible pour la consommation des patients et des familles.
« Nous avons constaté qu’il y avait tellement de contenu éducatif disponible dans les différents hôpitaux, mais ils utilisent tous un format différent », a déclaré Schnock. « Certains sont des dépliants sur papier, d’autres utilisent des bases de données électriques. Mais ces informations sont fragmentées et rien n’est adapté au patient des soins intensifs. Vous devez trouver toutes les informations pertinentes pour le patient, et la façon dont les infirmières dispensent l’éducation des patients dépend surtout d’elles. »
Mais lorsque ce matériel est stocké à différents endroits dans différents formats, il est difficile pour les patients de l’obtenir. C’est souvent aux infirmières d’agréger les informations pertinentes, et compte tenu des horaires chargés des infirmières, c’est une demande irréaliste.
Schnock, Gazarian et le reste de l’équipe de recherche ont cherché à rationaliser toutes ces informations. En fin de compte, l’équipe voulait normaliser le contenu pour le rendre disponible dans d’autres sites de soins, et pas seulement ceux impliqués dans l’enquête.
Le cadre, destiné aux affichages numériques, comporte trois éléments clés, a rapporté le binôme. Ces trois sections – ICU Arrival, Understanding the ICU and Partnering in Care, et ICU Transitions – touchent aux processus clés de l’USI.
ICU Arrival, par exemple, offre aux patients et aux membres de la famille des informations pertinentes sur l’USI et l’hôpital en général. Comprendre l’USI et s’associer aux soins passe en revue les différents processus, équipements et protocoles utilisés dans l’USI.
Transitions de l’USI abordait le processus de sortie des patients qui se dirigent vers un centre de réadaptation. Cette section passe également en revue les informations clés pour les patients qui ne se rétablissent malheureusement pas, une partie importante de l’USI que de nombreux prestataires manquent généralement, a expliqué Mme Gazarian.
« Cette dernière catégorie est celle qui est souvent manquée dans les milieux cliniques jusqu’à ce que ce soit le jour du transfert ou le jour où il faut prendre une décision », a-t-elle souligné. « Les patients ne peuvent pas accéder à l’information à l’avance, ils doivent donc s’en saisir très rapidement. »
Par exemple, des questions telles que les souhaits de fin de vie et les directives anticipées nécessitent du temps, de la réflexion et des discussions entre les patients, les membres de la famille et les prestataires. Lorsque la patiente reçoit ces informations le dernier jour de son séjour aux soins intensifs, elle n’a pas suffisamment de temps pour prendre une décision éclairée.
« Dans mon propre travail, j’ai cherché à savoir comment nous pouvions transmettre des informations aux patients autour des directives anticipées, et c’est un sujet très sensible », a déclaré Mme Gazarian. « L’idée de l’avoir sur une plateforme web est séduisante parce que les patients sont en mesure d’y accéder à leur propre rythme quand ils sont émotionnellement prêts. Les directives anticipées ne sont pas quelque chose que l’on veut distribuer à tout le monde sans respecter le contexte particulier dans lequel se trouve le patient. »
En fait, le format standardisé et numérique est utile pour tous les documents d’éducation du patient.
« Ce cadre offre aux patients et à leurs familles un point de référence à leur propre rythme », a ajouté Schnock. « Une fois que les patients se sont calmés et qu’ils ont eu le temps de s’informer sur le traitement et leur séjour en soins intensifs, le cadre est là pour une meilleure assimilation des informations par les patients. »
En fin de compte, ces efforts visent à créer une meilleure expérience pour les patients et les familles en soins intensifs, a déclaré le binôme. Ces intervenants recherchent du réconfort pendant une période éprouvante, et être en mesure d’offrir du matériel informatif dans un format facile à utiliser est le moins qu’un personnel hospitalier puisse faire.
« Les patients et les familles sont en crise, et l’information peut vraiment les aider à mieux faire face à l’hospitalisation », a déclaré Gazarian. « Actuellement, nous devons nous appuyer sur des processus vraiment fragmentés et avoir des informations dans des endroits disparates de l’hôpital. Il faut que quelqu’un obtienne et remette l’information au patient. Nous aimerions pouvoir développer cela en un portail basé sur le web. »
Les recherches de Gazarian et Schnock ne sont pas terminées, ont-ils conclu. Pour l’avenir, ils cherchent des moyens d’étendre le cadre d’éducation des patients à un plus grand nombre d’hôpitaux du pays. Trouver un partenaire technologique est le moyen idéal de le faire, ont-ils noté, mais le financement devient un problème.
Une fois que le duo et le reste de l’équipe de recherche auront identifié des stratégies pour surmonter ces défis financiers, ils espèrent qu’une meilleure éducation des patients améliorera la connexion et la relation entre les patients et le personnel hospitalier.
« Il y a une énorme valeur dans le simple fait de rendre l’information transparente et disponible pour les gens en temps réel quand ils voient le besoin d’obtenir cette information », a affirmé Gazarian. « Cela élimine une barrière entre le système de santé et les patients. »
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