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L’histoire de la maladie mentale aux États-Unis est une bonne représentation des façons dont les tendances en psychiatrie et la compréhension culturelle de la maladie mentale influencent la politique nationale et les attitudes envers la santé mentale. Les États-Unis sont considérés comme ayant un système de soins de santé mentale relativement progressif, et l’histoire de son évolution et l’état actuel du système seront discutés ici.

Histoire ancienne de la maladie mentale(1)

De nombreuses cultures ont considéré la maladie mentale comme une forme de punition religieuse ou de possession démoniaque. Dans les anciens écrits égyptiens, indiens, grecs et romains, la maladie mentale était classée comme un problème religieux ou personnel. Au Ve siècle avant J.-C., Hippocrate a été un pionnier dans le traitement des malades mentaux avec des techniques qui n’étaient pas ancrées dans la religion ou la superstition ; il s’est plutôt attaché à modifier l’environnement ou l’occupation du patient malade mental, ou à lui administrer certaines substances comme médicaments. Au Moyen Âge, on croyait que les malades mentaux étaient possédés ou avaient besoin de la religion. Les attitudes négatives à l’égard de la maladie mentale ont persisté jusqu’au XVIIIe siècle aux États-Unis, entraînant la stigmatisation de la maladie mentale et l’enfermement peu hygiénique (et souvent dégradant) des malades mentaux.

Hôpitaux de santé mentale et désinstitutionnalisation

Dans les années 1840, la militante Dorothea Dix a fait pression pour obtenir de meilleures conditions de vie pour les malades mentaux après avoir été témoin des conditions dangereuses et insalubres dans lesquelles vivaient de nombreux patients . Sur une période de 40 ans, Dix a réussi à persuader le gouvernement américain de financer la construction de 32 hôpitaux psychiatriques d’État.(2)

Ce modèle de soins institutionnels en milieu hospitalier, dans lequel de nombreux patients vivaient dans des hôpitaux et étaient traités par un personnel professionnel, était considéré comme le moyen le plus efficace de soigner les malades mentaux. L’institutionnalisation était également bien accueillie par les familles et les communautés qui luttaient pour s’occuper de leurs proches atteints de maladie mentale.(3) Bien que les soins en institution aient augmenté l’accès des patients aux services de santé mentale, les hôpitaux d’État étaient souvent sous-financés et manquaient de personnel, et le système de soins en institution a fait l’objet de critiques sévères à la suite d’un certain nombre de rapports très médiatisés sur les mauvaises conditions de vie et les violations des droits de l’homme.(4) Au milieu des années 1950, une poussée en faveur de la désinstitutionnalisation et du traitement ambulatoire a commencé dans de nombreux pays, facilitée par le développement d’une variété de médicaments antipsychotiques.(5) Les efforts de désinstitutionnalisation ont reflété un mouvement largement international visant à réformer le système de soins de santé mentale « basé sur l’asile » et à s’orienter vers des soins axés sur la communauté, sur la base de la conviction que les patients psychiatriques auraient une meilleure qualité de vie s’ils étaient traités dans leur communauté plutôt que dans de « grands hôpitaux psychiatriques indifférenciés et isolés ».(6)

Bien que les grands hôpitaux psychiatriques pour patients hospitalisés soient une constante dans certains pays, notamment en Europe centrale et orientale, le mouvement de désinstitutionnalisation a été généralisé, changeant radicalement la nature des soins psychiatriques modernes.(7) La fermeture des hôpitaux psychiatriques d’État aux États-Unis a été codifiée par le Community Mental Health Centers Act de 1963, et des normes strictes ont été adoptées afin que seuls les individus « qui représentaient un danger imminent pour eux-mêmes ou pour quelqu’un d’autre » puissent être internés dans des hôpitaux psychiatriques d’État.(8) Au milieu des années 1960 aux États-Unis de nombreux malades mentaux sévères ont été transférés des institutions psychiatriques vers des maisons de santé mentale locales ou des établissements similaires. Le nombre de malades mentaux institutionnalisés est passé de 560 000 dans les années 1950 à 130 000 en 1980.(9) En 2000, le nombre de lits d’hôpitaux psychiatriques d’État pour 100 000 habitants était de 22, contre 339 en 1955.(10) En lieu et place des soins institutionnalisés, les soins de santé mentale communautaires ont été développés pour inclure une gamme d’installations de traitement, allant des centres de santé mentale communautaires et des foyers résidentiels supervisés plus petits aux équipes psychiatriques communautaires.(11)

Bien que l’objectif de la désinstitutionnalisation – améliorer le traitement et la qualité de vie des malades mentaux – ne soit pas controversé, la réalité de la désinstitutionnalisation en a fait une question hautement polarisée. Alors que de nombreuses études ont fait état de résultats positifs des programmes de soins de santé mentale communautaires (y compris des améliorations des comportements adaptatifs, des amitiés et de la satisfaction des patients), d’autres études ont révélé que les personnes vivant dans des foyers familiaux ou dans des environnements d’intégration communautaire indépendants présentent des déficits importants dans des aspects importants des soins de santé, y compris les vaccinations, les dépistages du cancer et les contrôles médicaux de routine.(12)(13) D’autres études signalent que « la solitude, la pauvreté, les mauvaises conditions de vie et la mauvaise santé physique » sont prévalentes chez les patients atteints de maladie mentale vivant dans leur communauté.(14) Cependant, certaines études affirment que les programmes communautaires qui bénéficient d’une gestion appropriée et d’un financement suffisant peuvent donner de meilleurs résultats pour les patients que les soins en institution, et qu’ils ne sont « pas intrinsèquement plus coûteux que les institutions ».(15)

Les critiques du mouvement de désinstitutionnalisation soulignent que de nombreux patients ont été déplacés des hôpitaux psychiatriques pour malades hospitalisés vers des maisons de soins ou des résidences, qui ne sont pas toujours dotées du personnel ou équipées pour répondre aux besoins des malades mentaux. Dans de nombreux cas, la désinstitutionnalisation a également transféré la charge des soins aux familles des malades mentaux, bien qu’elles manquent souvent de ressources financières et de connaissances médicales pour fournir des soins appropriés.(16) D’autres soutiennent que la désinstitutionnalisation est simplement devenue une « transinstitutionnalisation », un phénomène dans lequel les hôpitaux psychiatriques d’État et les systèmes de justice pénale sont « fonctionnellement interdépendants ». Selon cette théorie, la désinstitutionnalisation, combinée à des programmes de soins de santé mentale communautaires inadéquats et sous-financés, a forcé le système de justice pénale à fournir l’environnement hautement structuré et supervisé requis par une minorité de la population gravement malade mentale.(17)

Les opposants à la théorie de la transinstitutionnalisation soutiennent qu’elle s’applique à une petite fraction des patients malades mentaux, et que la majorité des patients bénéficieraient d’un meilleur accès à des programmes de traitement communautaires de qualité, plutôt que d’une augmentation du nombre de lits psychiatriques d’État. Ces opposants affirment que la disponibilité réduite de lits dans les hôpitaux d’État n’est pas la cause des taux élevés d’incarcération parmi les malades mentaux, arguant que les patients désinstitutionnalisés et les personnes incarcérées souffrant de maladies mentales graves sont « des populations distinctes sur le plan clinique et démographique ». Au lieu de cela, ils suggèrent que d’autres facteurs tels que « le taux élevé d’arrestation pour des infractions liées à la drogue, le manque de logements abordables et le traitement communautaire sous-financé » sont responsables des taux élevés d’incarcération chez les malades mentaux.(18)

Bien que le débat sur la désinstitutionnalisation se poursuive, de nombreux professionnels de la santé, familles et défenseurs des malades mentaux ont demandé une combinaison de plus de programmes de traitement communautaire de haute qualité (comme la gestion intensive des cas) et une disponibilité accrue des soins psychiatriques intermédiaires et à long terme en milieu hospitalier pour les patients ayant besoin d’un environnement de soins plus structuré.(19) De nombreux experts espèrent qu’en améliorant les programmes communautaires et en développant les soins hospitaliers pour répondre aux besoins des patients atteints de maladies mentales graves, les États-Unis obtiendront de meilleurs résultats en matière de traitement, un meilleur accès aux soins de santé mentale et une meilleure qualité de vie pour les malades mentaux.

Politique américaine en matière de santé mentale(20)

Santé mentale Amérique (MHA), fondée à l’origine par Clifford Beers en 1909 sous le nom de Comité national pour l’hygiène mentale, s’efforce d’améliorer la vie des malades mentaux aux États-Unis par le biais de la recherche et des efforts de lobbying. Un certain nombre d’initiatives gouvernementales ont également contribué à améliorer le système de santé mentale américain. En 1946, Harry Truman a adopté la loi sur la santé mentale nationale, qui a créé l’Institut national de la santé mentale et alloué des fonds publics à la recherche sur les causes et les traitements des maladies mentales. En 1963, le Congrès a adopté la loi sur la construction d’installations pour l’arriération mentale et de centres de santé communautaires, qui a fourni des fonds fédéraux pour le développement de services de santé mentale communautaires. La National Alliance for the Mentally Ill a été fondée en 1979 pour fournir « des services de soutien, d’éducation, de défense et de recherche aux personnes atteintes de maladies psychiatriques graves ». D’autres interventions et programmes gouvernementaux, notamment les programmes d’aide sociale, ont contribué à améliorer l’accès aux soins de santé mentale. Pour une discussion des défis actuels en matière de soins de santé mentale et des solutions proposées, veuillez consulter le module 6 : Obstacles aux soins de santé mentale et le module 8 : Amélioration des soins de santé mentale.

Voir le module 3 : Conditions de santé mentale prioritaires >>