Quand j’avais vingt-deux ans, on m’a diagnostiqué le facteur V Leiden, un trouble génétique de la coagulation qui fait que le sang coagule plus que la normale. J’ai été diagnostiqué après avoir développé une thrombose veineuse profonde (TVP) massive dans ma jambe gauche.
Parce que j’étais un jeune homme de 22 ans actif et en bonne santé, personne ne pouvait comprendre pourquoi j’avais développé un caillot aussi massif. Je n’avais aucun facteur de risque connu, alors mon médecin a demandé des tests, qui ont révélé la mutation de la coagulation.
Lorsque mon équipe médicale m’a expliqué la condition, elle m’a dit que beaucoup de femmes ne découvrent pas qu’elles ont le facteur V Leiden jusqu’à ce qu’elles essaient de fonder une famille et subissent des fausses couches inexpliquées – en particulier des pertes tardives. On m’a dit que je devrais reprendre des médicaments anticoagulants si et quand je deviendrais enceinte pour contrer les effets de la mutation du facteur V et réduire mon risque de développer une autre TVP.
Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, j’étais à des années d’avoir des enfants, alors pendant longtemps, l’information est restée inactive au fond de mon cerveau. Je ne vais pas mentir, je m’inquiétais. Je me demandais si mon trouble de la coagulation allait entraîner des complications pour moi ou représenter un danger pour mes futurs enfants.
Deux ans après ma TVP, j’ai appris que j’avais également quelque chose appelé « syndrome de May Thurner », une condition dans laquelle ma veine iliaque était comprimée par une artère sus-jacente. Il a également été déterminé que cela contribuait à ma TVP initiale et au syndrome post-thrombotique que j’ai connu dans les années qui ont suivi.
Alors, à vingt-quatre ans, j’ai subi une procédure vasculaire pour ouvrir la veine iliaque avec un stent en mailles.
À vingt-neuf ans, je suis tombée enceinte de mon premier enfant. J’ai commencé à prendre du Lovenox, un anticoagulant administré par seringue, quelques jours après avoir appris que j’étais enceinte, par recommandation du médecin.
À 36 semaines, je suis passée à l’héparine, un anticoagulant qui reste moins longtemps dans le sang que le Lovenox – un changement important pour me préparer à l’accouchement, car je pouvais me vider de mon sang autrement. J’ai été suivie de près par mes médecins et je n’ai finalement eu aucune complication pendant la grossesse ou le post-partum.
Trois ans plus tard, je suis tombée enceinte de jumeaux. Là encore, j’ai commencé à prendre du Lovenox au début de ma grossesse, je suis passée à l’héparine en fin de grossesse et j’ai repris le Lovenox jusqu’à six semaines après l’accouchement, selon les recommandations du médecin.
Il était facile de se laisser bercer par un faux sentiment de sécurité. De nombreuses années s’étaient écoulées sans autres incidents de coagulation. J’avais rencontré d’autres femmes souffrant de la même condition qui avaient des grossesses réussies – certaines sans prendre de médicaments.
Néanmoins, je me suis beaucoup inquiétée pendant mes grossesses, surtout en sachant que de nombreuses pertes de facteur V se produisent à la fin de la grossesse. Bien que je n’ai jamais été personnellement confrontée à ces problèmes, je ne me suis jamais totalement sentie en sécurité ou à l’aise. Je craignais toujours que mon état ne me surprenne au moment où je m’y attendais le moins.
Cependant, cette inquiétude se dissipait dès que j’accouchais. Bien que j’étais toujours statistiquement à risque de coagulation pendant les six semaines suivant l’accouchement, j’ai senti que j’étais hors de la zone de danger lorsque mes enfants sont nés. Plus que tout, j’étais soulagée qu’ils soient arrivés indemnes malgré mon risque accru de coagulation.
Après la grossesse, j’ai pris mes médicaments tels que prescrits, mais avec beaucoup moins d’enthousiasme. Avec mes bébés à l’extérieur, l’instinct de les protéger n’était plus le moteur alors que je m’injectais chaque soir une seringue pleine d’anticoagulant.
Lorsque j’ai arrêté le Lovenox exactement six semaines après la naissance de mes jumeaux, j’ai voulu fêter ça. J’étais sortie d’affaire. J’ai repris l’aspirine quotidienne que je prenais préventivement dans ma vie habituelle.
Ayant enfin guéri d’une grossesse gémellaire et d’une césarienne ardues, j’ai recommencé à emmener mon fils aîné à des activités. J’ai emmené les enfants en promenade. J’ai repris le spinning, la course et l’entraînement en résistance.
Je me sentais bien. Lentement, et un peu comme si j’avais été frappée par un train de marchandises – un train de marchandises nommé 15 livres de bébé – mais bien.
Puis, à 9 semaines post-partum, j’ai remarqué une tension autour de mon quadriceps droit. J’ai supposé que c’était un muscle endolori. J’ai fait un jogging extra lent dessus. Je me suis étirée et j’ai fait de la mousse (je grimace tellement maintenant en pensant au danger que cela représentait). J’ai poursuivi mon activité normale jusqu’à quelques jours plus tard, lorsque j’ai réalisé que mes symptômes pouvaient être quelque chose de plus.
J’ai remarqué que je pouvais soudainement » sentir » ma jambe droite. Elle semblait légèrement plus grande – pas encore assez pour que ce soit évident, mais assez pour que je le remarque. J’ai aussi remarqué que les tiraillements ne disparaissaient pas. J’étais méfiant. J’avais déjà vu ce spectacle et je savais comment il se terminait.
J’ai tout de suite appelé mon médecin et demandé une échographie le jour même pour une suspicion de TVP. J’ai expliqué mes antécédents et mes symptômes et on m’a fixé un rendez-vous l’après-midi même.
Dans les heures qui ont suivi, mes symptômes se sont aggravés de façon exponentielle. La taille de ma jambe a presque triplé. La couleur a changé. La douleur a augmenté. À ce stade, je savais ce que j’avais. J’attendais simplement le diagnostic officiel. Le soir même, je l’ai reçu – une TVP massive qui parcourait presque toute la longueur de ma jambe droite. À ce moment-là, je pouvais à peine marcher.
Vous pourriez vous demander comment je n’ai pas su tout de suite qu’il s’agissait d’une TVP puisque j’en avais déjà eu une auparavant. Il y a plusieurs raisons à cela.
Premièrement, j’avais connu de nombreuses » fausses alertes » dans ma vie après mon caillot sanguin initial. Il y a des fois, dans les années qui ont suivi mon diagnostic, où je me rendais immédiatement à l’hôpital ou chez le médecin pour une nouvelle douleur à la jambe, craignant qu’il s’agisse d’une autre TVP, pour finalement découvrir qu’il s’agissait d’une tendinite ou d’un autre problème bénin.
Deuxièmement, je me remettais d’une grossesse gémellaire et d’une césarienne physiquement difficiles. Les courbatures faisaient partie de la vie quotidienne. L’ibuprofène et moi nous tutoyions.
Troisièmement, je recommençais tout juste à faire du sport après avoir pris près de dix mois d’arrêt à cause de ma grossesse gémellaire et de ma césarienne. Là encore, quelques courbatures étaient de mise, et mes premiers symptômes de TVP étaient difficiles à discerner. Ce fut également le cas pour mon premier caillot sanguin. En tant que coureur et haltérophile, il était initialement difficile de distinguer la douleur des courbatures musculaires.
Quatrièmement, j’étais à neuf semaines et demie du post-partum. Statistiquement, j’étais sortie d’affaire. Le caillot de sang n’était pas ma première pensée.
Ce n’est que quelques jours après l’apparition de mes symptômes, lorsque j’ai remarqué que mes soins personnels et ma surveillance n’aidaient pas, que j’ai soupçonné que le problème était quelque chose de plus important.
Le recul est de 20/20, mais si vous retenez quelque chose de mon expérience, que ce soit ceci :
Connaissez votre propre risque de développer une TVP.
Consultez votre médecin. Les TVP en elles-mêmes sont douloureuses et physiquement dommageables pour le membre affecté, mais le véritable danger, la chose qui pourrait littéralement vous tuer, est le fait que le caillot sanguin peut se détacher, voyager dans votre circulation sanguine et provoquer une embolie pulmonaire (EP).
Ne prenez pas votre état pour acquis.
Si vous avez un trouble de la coagulation, ou si vous avez un risque accru de développer une TVP pour d’autres raisons, ne prenez pas votre état pour acquis. Je ne veux pas vous faire peur. J’ai détesté entendre de mauvaises histoires impliquant le facteur V Leiden pendant ma grossesse – à tel point que je ne les ai même pas lues – mais vous devriez au moins être consciente de votre état et du risque individuel.
3. Ne prenez pas moins soin de vous après la grossesse.
La maternité a cette façon de nous retirer du centre de notre propre univers. Alors que prendre soin de soi est notre moteur avant les enfants, après les enfants, il est facile de ne pas se concentrer sur notre santé, même quand cela compte le plus.
Si vous avez pris du Lovenox ou de l’héparine pendant la grossesse et qu’on vous a prescrit d’en prendre jusqu’à six semaines après l’accouchement, il peut être tentant de sauter une injection ou deux une fois que ce n’est plus que vous qui occupez votre corps. Ne la sautez pas. Prenez soin de vous comme si votre vie en dépendait – parce que c’est justement le cas.
4. Surveillez, surveillez, surveillez.
Deux fois dans ma vie, j’ai eu une TVP majeure et chaque fois, je ne l’ai pas su tout de suite. Heureusement, ma deuxième fois, je connaissais les signes à rechercher. La douleur qui ne se dissipe pas. L’augmentation du gonflement et le changement de couleur du membre.
Si vous ne connaissez pas ces signes, cherchez-les sur Google. Tout de suite. Allez littéralement chercher sur Google « signes de TVP ». Si vous avez la moindre inquiétude que vous pourriez en avoir une, appelez votre médecin et dites-lui que vous voulez une échographie le jour même pour une suspicion de TVP. Si ce n’est pas possible, rendez-vous aux urgences d’un hôpital ou dans un centre de soins d’urgence. Plus vite vous pouvez être évalué, plus vite vous pouvez attraper le problème et commencer à prendre des médicaments et réduire votre risque d’aggravation du caillot.
5. Si cela vous arrive, ne perdez pas courage.
Recevoir mon deuxième diagnostic de TVP à neuf semaines du post-partum a été un assez gros coup physique et psychologique. Je veux dire, j’étais là, en train de retrouver un groove avec la forme physique et les enfants, et BAM – énorme revers physique. Non seulement j’avais l’impression d’être de retour au premier jour après ma césarienne, du point de vue de l’invalidité, mais j’avais aussi l’impression d’être au premier jour de la première fois où l’on m’a diagnostiqué une TVP, onze ans plus tôt. Même quand on s’y attend, la réalité du diagnostic reste un choc.
Alors, si on vous diagnostique un caillot sanguin pendant la grossesse, le post-partum, ou à n’importe quel moment de votre vie, sachez que les autres comprennent. Je sais à quel point ça craint. Je sais que le rétablissement ne prend pas que quelques jours. Je sais que cela peut prendre des semaines, des mois et des années. Je sais que pour certains, c’est un problème qui durera toute la vie. Je serai sous traitement anticoagulant quotidien pour le reste de ma vie, enceinte ou non. C’est assez lourd à porter. Mais sachez que cela aussi passera. Rappelez-vous que vous êtes une dure à cuire et que vous en sortirez plus forte. Tu l’as, maman.
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