Différents symptômes.
La DFT apporte un déclin graduel et progressif du comportement, du langage ou des mouvements, la mémoire étant généralement relativement préservée.
Elle frappe généralement plus jeune.
Bien que l’âge de début de la maladie varie de 21 à 80 ans, la majorité des cas de DFT surviennent entre 45 et 64 ans. Par conséquent, la DFT a un impact nettement plus important sur le travail, la famille et le fardeau économique auquel sont confrontées les familles que la maladie d’Alzheimer.
Elle est moins courante et encore beaucoup moins connue.
La prévalence de la DFT aux États-Unis est estimée à environ 60 000 cas (Knopman 2011, CurePSP), et de nombreux membres de la communauté médicale ne la connaissent toujours pas. La DFT est souvent diagnostiquée à tort comme une maladie d’Alzheimer, une dépression, une maladie de Parkinson ou un trouble psychiatrique. En moyenne, il faut actuellement 3,6 ans pour obtenir un diagnostic précis.
La DFT impose également un fardeau économique plus lourd aux familles : environ 120 000 dollars par an, soit près du double du montant associé à la maladie d’Alzheimer, selon une étude de 2017 financée et coécrite par l’AFTD et publiée dans Neurology.
Comment la DFT évolue-t-elle ?
La progression des symptômes – dans le comportement, le langage et/ou les mouvements – varie selon les individus, mais la DFT entraîne un déclin inévitable du fonctionnement. La durée de la progression varie de 2 à plus de 20 ans.
Au fur et à mesure que la maladie progresse, la personne atteinte peut éprouver des difficultés croissantes à planifier ou à organiser ses activités. Elle peut se comporter de manière inappropriée dans le cadre social ou professionnel, et avoir des difficultés à communiquer avec les autres ou à établir des relations avec ses proches.
Avec le temps, la DFT prédispose l’individu à des complications physiques telles qu’une pneumonie, une infection ou une blessure due à une chute. L’espérance de vie moyenne est de 7 à 13 ans après le début des symptômes (Onyike et Diehl-Schmid, 2013). La cause la plus fréquente de décès est la pneumonie.
Est-ce qu’il existe des options de traitement ?
Aujourd’hui, il n’existe pas de traitement curatif de la DFT. Malheureusement, aucun traitement actuel ne permet de ralentir ou d’arrêter la progression de la maladie. Cependant, si vous ou un membre de votre famille ou un proche êtes touché, il existe des mesures importantes que vous pouvez prendre pour préserver et maximiser la qualité de vie. Un nombre croissant d’interventions – qui ne se limitent pas aux médicaments – peuvent aider à gérer les symptômes de la DFT.
Il est important pour vous et votre partenaire de soins d’identifier une équipe d’experts qui peut vous aider à coordonner les soins et à relever les défis juridiques, financiers et émotionnels induits par cette maladie.
L’AFTD est là pour vous aider
Ne faites pas face à un parcours DFT seul. L’AFTD offre des informations, des ressources et des moyens de se connecter à d’autres personnes qui comprennent.
Si vous avez des questions dont il serait plus facile de discuter, veuillez contacter notre ligne d’assistance au 866-507-7222, ou par courriel à . Pour en savoir plus, abonnez-vous aux mises à jour par courriel. Des groupes de soutien en personne et en ligne pour les personnes atteintes de la DFT et leurs partenaires de soins, ainsi qu’une variété de ressources et de publications, peuvent également offrir une aide cruciale à chaque étape du parcours de la DFT.
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