Ma mère est morte il y a vingt ans ce mois-ci – le 19 juin 1991. Du moins, c’est la date que j’observe. C’est le 19 qu’elle a rassemblé la famille et pris une dose létale de Seconal pour mettre fin à sa vie après une longue lutte contre un cancer des ovaires. Pour lui permettre de mourir comme elle le souhaitait, nous avons dû mentir, tricher et enfreindre la loi, et ce comportement était contraire à la façon dont nous avions et avons vécu. Il était étrange que le fait de participer à l’obtention du Seconal par ma mère revienne à aider un junkie à obtenir de l’héroïne, alors que tout ce qu’elle voulait, c’était mourir à la maison, avec nous à ses côtés, dans des conditions qu’elle considérait comme optimales. D’autres personnes préfèrent d’autres façons de partir, et elles devraient avoir accès à des traitements médicaux héroïques, à des soins palliatifs, à tout ce qui leur permet de supporter le départ du monde. Le choix est presque toujours bénéfique ; je suis pro-choix pour les futurs parents et pour ceux qui partent.
Le certificat de décès de ma mère porte la date du 20 juin, car nous ne pouvions laisser personne entrer dans la maison avant d’être sûrs qu’elle était irrémédiablement sans vie, et il s’est écoulé quelques heures après minuit avant que nous appelions un médecin pour signer les papiers pertinents. L’analyse des dates peut sembler triviale, mais j’ai pensé à cette disjonction chaque mois de juin depuis lors, et il y a un désarroi permanent en moi de ne pas savoir quand reconnaître le passage d’une autre année sans elle. C’est une forme d’attachement, j’en suis sûr, mais c’est aussi chargé de politique. Si ce qu’elle a fait avait été légal, nous saurions quel jour elle est morte ; nous connaîtrions l’heure et la minute, et je serais sûr que vingt ans se sont écoulés.
La mort de ma mère est devenue le récit principal d’une grande partie de ce que j’ai écrit dans les années qui ont suivi 1991 : c’était le sujet d’un article pour le New Yorker, la base de mon roman, « Un bateau de pierre », et un épisode majeur de mon livre sur la dépression, « Le démon de midi ». Après avoir publié ce dernier livre, j’ai décidé de ne pas écrire sur ma mère ; elle était une personne extrêmement privée, et ces rapports persistants sur elle ne semblaient pas correspondre à ses idées sur la dignité – les idées mêmes qui ont motivé son choix de mettre fin à sa vie. Aujourd’hui, deux décennies plus tard, il semble qu’il soit temps de faire une nouvelle coda.
Lorsque ma mère était mourante, elle a demandé que nous nous souvenions d’elle comme celle qu’elle était avant de tomber malade, mais immédiatement après sa mort, c’était impossible. Sa mort a été le moment déterminant de ma vie et a éclipsé tout le reste de sa vie. Le temps n’a pas masqué ma tristesse face à cette perte, mais les joies ultérieures m’ont fait renouer avec les précédentes. J’ai épousé l’homme que j’aime et j’ai eu des enfants, et en devenant moi-même parent, ma compréhension de ma mère a été transformée. Aujourd’hui, j’aimerais avoir son point de vue et ses conseils ; bien plus encore, je veux lui demander pardon pour les façons dont je ne lui ai pas pardonné, à l’époque où je ne savais pas à quel point il était compliqué et difficile d’être parent. En tant que père, mon esprit est constamment agité de souvenirs de mon enfance, y compris de pensées sur la façon dont ma mère était à l’âge de mes propres enfants.
La mère de ma fille de trois ans m’a récemment demandé si je pouvais trouver des photos de ma mère à cet âge, et lorsque j’en ai trouvé une, la ressemblance entre ma mère et ma fille était transfixiante ; même le ruban de cheveux semblait être déterminé génétiquement. Ce lien évident entre le passé et l’avenir n’était rien moins que passionnant, et a finalement éclipsé ces dernières années tragiques, ce jour où nous étions assis à côté de ma mère tandis qu’elle comptait le Seconal et glissait ensuite dans le silence sur le chemin de l’oubli. Cela me rappelle l’affirmation de Colette selon laquelle, dans les premières années qui ont suivi la mort de sa mère, elle avait l’impression de l’avoir perdue, mais que dans les décennies suivantes, elles sont devenues plus proches qu’elles ne l’avaient jamais été.
Bien que j’admette que la vie de ma mère est maintenant plus vivante pour moi que sa mort, je mentirais si je suggérais que sa mort ne m’accompagne pas toujours. Ma compréhension de la vie et de la mort est banale ; ma compréhension du passage de l’une à l’autre est très particulière. J’ai souffert de dépression, et le suicide est le point final de la dépression pour de nombreuses personnes ; il n’a jamais été le point final pour moi, et je n’ai jamais fait de tentative. Le choix de ma mère de mettre fin à sa vie, bien qu’il s’agisse techniquement d’un suicide, ne m’a pas séduit vers l’auto-annihilation dépressive, même lorsque j’étais au plus bas. Cependant, lorsque je pense à l’avenir, je trouve son choix en moi. Je peux mieux supporter la douleur physique que ma mère, et je pourrais peut-être supporter certaines des indignités de la maladie en phase terminale qu’elle redoutait. Mais je ne pourrais pas supporter de faire subir à mes propres enfants le processus de me voir dépérir au-delà d’un point fixe que je connaîtrai même s’ils ne le connaissent pas. J’accepte sa décision ; en fait, je l’imite.
Lorsque j’ai écrit pour la première fois sur la mort de ma mère, j’ai masqué mon ambivalence en applaudissant ce qu’elle a fait, et me remettre de cette incertitude est un processus lent, mais je m’en rapproche chaque jour. Au cours de ses dernières semaines, ma mère m’a dit qu’elle craignait d’être oubliée, mais on se souvient tellement d’elle, encore aujourd’hui, que cela me fait mal aux os, tout comme pour mon père et mon frère et pour ses amis proches. Une personne que je connais et qui n’aime pas sa propre mère m’a récemment demandé pourquoi la mienne continuait à exercer une telle emprise sur mon frère et moi, et j’ai répondu l’évidence : son amour, ainsi que celui de mon père, ont fait de nous ce que nous sommes. C’est vrai, bien sûr, mais nous l’aimions surtout parce qu’elle savait, avec rigueur, qui elle était, et nous aidait ainsi non seulement à devenir, mais aussi à nous connaître. Elle m’a souvent surpris par son intention, et m’a parfois rendu furieux, mais elle ne m’a jamais piégé avec les caprices d’un inconscient vacillant qui régissent la plupart des vies. Mon père est véridique, mais c’est ma mère qui a établi ce langage de précision émotionnelle, et sa mort a été une preuve de principe. Même dans les moments les plus extrêmes, elle était exactement ce qu’elle avait toujours été, infailliblement ce qu’elle nous avait toujours dit qu’elle serait. Ma mère était la même personne quand j’étais enfant que le jour de sa mort, et je vois maintenant à quel point cette constance est difficile à maintenir, et à quel point elle aurait été compromise si elle avait dû renoncer à contrôler sa dernière agonie.
Quelques années après la mort de ma mère, le premier de deux oncles de substitution a succombé à la maladie. Elmer et Willie étaient ensemble depuis plus de cinquante ans, et leurs relations avec leurs familles d’origine étaient tendues. Mes parents les avaient accueillis dans leur famille élargie et ils se joignaient toujours à nous pour Noël et d’autres occasions spéciales. Après la mort d’Elmer, Willie était perdu. Mon frère et moi avons essayé de le garder joyeux et actif, et il a fait de son mieux pour jouer le jeu, mais il n’avait aucun but et était enveloppé de regrets. En moins d’un an, il a eu une attaque. Sa voisine et amie la plus proche, Trish, l’a trouvé effondré et l’a emmené d’urgence aux urgences, où, malgré une intervention énergique, il est tombé dans le coma. Pendant deux semaines, Trish, mon frère et moi sommes allés le voir tous les jours, attendant un signe de conscience. Les médecins ont dit qu’il pouvait rester dans cet état pendant de nombreuses années, mais qu’il y avait une chance qu’il en sorte, probablement avec une paralysie au moins partielle, et qu’il devrait probablement réapprendre à parler. Une vie sans Elmer n’avait presque aucun sens pour Willie, même en bonne santé. L’idée qu’il doive réapprendre à marcher et à parler, qu’il aille en tant que veuf non reconnu dans une maison de retraite homophobe, était un anathème pour nous, comme nous savions que cela le serait pour lui.
Mon frère et moi avions alors été autorisés par les proches de Willie à prendre ses décisions médicales. Lorsque nous avons demandé à interrompre le maintien en vie, l’hôpital a commencé à dresser des barrières ; ils ont fait tout ce qu’ils pouvaient pour nous empêcher de faire ce que Trish, mon frère, mon père, moi-même et tous ceux qui connaissaient Willie et s’en souciaient étaient d’avis qu’il aurait voulu. Heureusement, il m’avait dit, et avait dit à d’autres, qu’il ne voulait pas vivre sans Elmer, et aucun de nous n’a pris cette affirmation pour un chagrin irrationnel ; il avait vécu son demi-siècle de bonheur, et c’était terminé. Je me suis battu contre le comité d’éthique de l’hôpital, et j’ai appelé les avocats que j’avais interviewés pour l’article sur ma mère. L’aider à mourir était une gentillesse qui m’a brisé le cœur. Les responsables de l’hôpital m’ont accusée à plusieurs reprises de l’avoir assassiné, et ont déformé la loi de l’État de New York concernant son cas. Nous avions, avec sa famille biologique, le droit légal de décider en son nom, et le fait de devoir se battre avec ces médecins a exigé un coût important que nous n’aurions pas dû avoir à payer.
Je me suis souvent souvenu de Willie en m’impliquant dans la lutte pour le mariage gay, un héritage qu’il est mort trop tôt pour imaginer. Là aussi, d’autres personnes veulent nous empêcher de prendre nos propres décisions. Je ne suis pas pour empêcher les mariages d’étrangers ; je veux simplement avoir le mien, et voir ceux que j’aime avoir le leur. De même, je ne suis pas pour provoquer la mort d’inconnus, mais je pense que nous devrions tous pouvoir décider nous-mêmes de la façon dont nous mourrons, dans la mesure où la nature nous laisse une certaine marge de manœuvre. Pour moi, les mots choix et liberté sont presque synonymes, dans la mort comme en amour.
La mort du Dr Jack Kevorkian vendredi matin relancera au moins brièvement la conversation sur l’aide à mourir. Il était un showman et ses méthodes étaient conflictuelles et odieuses, mais elles ont inspiré les gens comme des défenseurs plus réfléchis n’ont pas pu le faire. Il n’aurait pas dû aller en prison, mais la désobéissance civile a un coût, et il l’a payé. Il était le Malcolm X du mouvement pour le droit à la mort – un mouvement qui cherche malheureusement toujours son Martin Luther King, Jr. Des progrès significatifs ont été réalisés dans ce mouvement depuis la mort de ma mère, avec une certaine forme de suicide assisté par un médecin autorisée en Oregon, dans l’État de Washington et dans le Montana. Pour la plupart des gens, cependant, le suicide assisté reste difficile et coûteux et nécessite la capacité de contourner les normes médicales et la loi. Aujourd’hui même, des personnes souffrent de douleurs infructueuses au terme d’une longue maladie et rêvent de s’évader ; d’autres sont assis à leurs côtés, impuissants à leur offrir une sortie paisible. En refusant aux gens l’intégrité de leur propre vie, on leur refuse l’intégrité de leur propre corps. Nous ne devrions pas avoir besoin de l’ostentation du banditisme de Kevorkian pour conférer aux gens l’autorité sur leur propre être, ce qui, par nécessité, englobe l’autorité sur leur propre mort.
(Photo : Solomon et sa mère, vers 1989.)
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