Skinny avec de grandes jambes ? Examinez la question

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Je pense que j’avais environ 14 ans lorsque j’ai commencé à comparer mon corps à celui des autres femmes. À 5’7″ et 127 lbs, mon corps ressemblait à celui de la plupart des filles maigres, mais seulement à partir de la taille. Mes jambes, en revanche, semblaient appartenir à quelqu’un d’autre – quelqu’un qui faisait deux fois mon poids.

Pendant des années, j’ai fait un effort pour ne pas m’en soucier, tout en essayant un peu de tout pour perdre du poids. J’ai consulté d’innombrables médecins, qui ne pouvaient que me dire de faire plus d’exercice, et l’un d’eux m’a même diagnostiqué à tort des varices( !). À un moment donné, je passais deux heures par jour au gymnase et je ne mangeais que 200 calories. Au plus bas, je pesais 108 lb, mais mon corps n’a pas beaucoup changé, si ce n’est que les os étaient plus apparents sur mes bras et mes épaules. Mes jambes étaient les mêmes.

Avec l’âge, j’ai pris un peu de poids. Aujourd’hui, à 29 ans, je pèse environ 145 lb. Mon IMC est de 22,5 – toujours dans la fourchette normale. Pour que je sois considéré comme en surpoids, il faudrait que je prenne au moins 15 livres. Et pour être obèse, il faudrait que je prenne au moins 15 kg. Cependant… voici mes jambes :

En tant que personne qui a passé toute sa vie à cacher ses jambes (sans même porter de jupes ou de robes), croyez-moi, c’est difficile de poster cela sur internet. Mais je ne veux pas que d’autres personnes passent par ce que j’ai vécu, en se blâmant pendant des années et en cherchant des solutions qui ne changeront rien.

Il y a environ un mois, on m’a diagnostiqué une maladie appelée lipœdème (ou lipoedème), également connue sous le nom de « syndrome de la graisse douloureuse ». La douleur était, en fait, le symptôme qui m’a poussé à chercher de l’aide. Depuis au moins 6 mois, j’ai des douleurs à différents endroits sur mes jambes (chevilles, tibias, genoux, cuisses). Et rien ne fait disparaître la douleur (j’ai essayé les anti-inflammatoires, la glace, le KT tape, les sels d’Epsom, le gel CBD, etc.).

Le lipœdème a été décrit pour la première fois en 1940, par la Mayo Clinic – un leader de la recherche médicale. C’est une maladie dans laquelle les cellules graisseuses se développent de manière anormale. Avec le temps, ces cellules commencent à bloquer les veines et le système lymphatique, ce qui empêche le drainage, provoquant une accumulation de liquide et, à un stade plus avancé, un lymphœdème. Les cellules commencent également à exercer une pression sur les nerfs, ce qui serait à l’origine de la plupart des douleurs liées au lipœdème.

Malgré cela, la maladie n’est pas très bien connue, même par la communauté médicale. En partie, parce qu’il n’y a pas de remède. Oui, parce que même si le lipœdème est un trouble de la graisse, c’est un type de graisse différent, et il ne répond pas à l’exercice ou au régime. Il existe une image, un peu graphique, qui montre la différence entre la graisse normale et la graisse du lipœdème. Si vous voulez la voir, cliquez ici. La graisse anormale est également visible lorsque vous pressez la peau :

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C’est pourquoi la seule façon d’enlever la graisse est chirurgicale, par liposuccion – qui ne doit être pratiquée que par des chirurgiens ayant une expérience du lipoedème, car il faut ménager les veines et le système lymphatique, qui sont déjà fragilisés par la maladie. Ce site web contient une liste de tous les médecins du monde qui traitent le lipoedème. La plupart d’entre eux se trouvent en Europe, où la maladie semble être plus courante et plus recherchée, cependant, il y a aussi pas mal de spécialistes aux États-Unis.

La chirurgie, cependant, ne guérit pas la maladie, et il y a eu un petit pourcentage de cas où la graisse a repoussé (surtout si toutes les cellules graisseuses malades ne sont pas retirées). Il est également important de traiter les symptômes (douleur, insuffisance veineuse, rétention d’eau) à vie avec le DLM (drainage lymphatique manuel), des vêtements de compression et des exercices légers – les exercices à fort impact, comme la course à pied, ne sont pas recommandés, car ils aggravent la maladie.

On sait que le lipœdème survient surtout chez les femmes, et qu’il y a une composante génétique – généralement, les mères et les grands-mères en sont aussi atteintes. Dans mon cas, je l’ai hérité de ma grand-mère paternelle. Les hommes développent rarement la maladie.

On sait aussi que la maladie a tendance à se développer ou à s’aggraver pendant les moments de changement hormonal, comme la puberté, la grossesse et la ménopause. Elle est cependant souvent confondue avec l’obésité, car la plupart des personnes touchées sont également obèses – l’obésité semble être un facteur qui contribue à la maladie. Généralement, elle débute sur les jambes, et peut s’étendre à d’autres zones, notamment les bras.

Il existe 4 stades de la maladie, et 5 types :

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Les symptômes

Voici quelques-uns des principaux symptômes du lipœdème :

• Des jambes avec un aspect en  » colonne « , disproportionné par rapport au reste du corps ; généralement, les zones les plus touchées sont les genoux et les chevilles, qui présentent une  » manchette  » de graisse caractéristique (les pieds ne sont généralement pas touchés, contrairement au lymphoedème). Les chevilles sont également fréquentes.
• Douleur et sensation de lourdeur sur les jambes
• Des jambes qui se meurtrissent facilement
• Histoire familiale
• Hyper-sensibilité au toucher
• Une peau peu élastique, souvent très claire et transparente
• Une peau froide, surtout sur les jambes
• Hyper-mobilité (certains ont aussi le SDE, syndrome d’Ehlers-Danlos)
• Fatigue
• Carences en vitamines et minéraux, comme la vitamine D, B12, fer, magnésium, etc.
• Les problèmes de thyroïde sont également fréquents, comme l’hypothyroïdie

Les traitements

L’œdème des lèvres n’a pas de remède, cependant, il existe certains traitements qui aident :

• Liposuccion (le seul moyen d’éliminer la graisse)
• MLD, le brossage à sec, le gua-sha, les vibrations, les trampolines, et tout ce qui aide à déplacer les fluides et le sang
• L’exercice léger, comme la marche, le vélo, les pilates, et surtout les exercices aquatiques (natation, etc.) sont les plus recommandés car la pression de l’eau agit comme une compression naturelle sur la peau. Les exercices à fort impact, comme la course à pied, ne sont pas recommandés, car ils aggravent la maladie
• Certaines personnes affirment avoir perdu du poids et géré la maladie avec des régimes paléo/AIP et céto
• Il existe également des suppléments recommandés qui aident à soulager les symptômes. Le Dr. Karen Herbst, l’une des principales spécialistes en la matière, a une excellente liste

La composante émotionnelle

Jusqu’à présent, je n’ai pratiquement parlé que des aspects médicaux de la maladie, mais je ne peux pas laisser de côté un autre aspect principal de la maladie : la composante émotionnelle. La plupart des femmes qui souffrent de lipœdème passent toute leur vie à se demander ce qu’elles ont fait de mal – même une recherche rapide sur Google pour « grosses jambes » ou « jambes épaisses » aboutit à une pléthore d’articles sur les exercices pour galber les jambes, se débarrasser des chéneaux, et ainsi de suite.

Et donc nous continuons à penser que nous mangeons peut-être trop, que nous sommes trop paresseuses, et nous entendons aussi cela de la part de médecins mal informés. Avec cela, vient l’anxiété, la dépression, la dysmorphie corporelle (on voit son corps plus mal qu’il n’est).

Même après le diagnostic, il y a aussi un autre problème, qui est le fait que la maladie n’est pas très bien connue – si vous ne cherchez pas sur Google, cela ressemble à quelque chose d’inventé. À cause de cela, personne ne comprend vraiment l’effet que la maladie a sur vous, ou la douleur que vous ressentez.

Une amie m’a suggéré de chercher un nutritionniste – ce qui implique qu’elle pense que je ne mange pas bien – , même après que j’ai dit que la maladie ne répond pas au régime et à l’exercice. En fait, après toutes ces années, j’ai lu tellement de choses sur la santé et la nutrition, que lorsque je vais chez le médecin, je n’entends rien de nouveau.

Pour aggraver les choses, la plupart des médecins ne connaissent pas le lipœdème, et par conséquent, aucun plan d’assurance ne couvre la liposuccion, alors que c’est le seul moyen pour le patient de mener une vie normale, avec pas ou moins de douleur. La plupart des personnes à un stade avancé de la maladie finissent par prendre leur retraite pour cause d’invalidité. Pouvez-vous imaginer essayer de marcher avec toute cette graisse autour de vous ? Je suis seulement entre les stades 1 et 2 et je ne peux pas marcher rapidement et je sens un poids lourd sur mes jambes lorsque je monte les escaliers.

J’espère qu’en partageant avec d’autres personnes ce que j’ai appris après mon diagnostic, je pourrai aider d’autres personnes atteintes de lipœdème. Si vous lisez ceci et que vous en êtes atteint, ou que vous pensez en être atteint, sachez que vous n’êtes pas seul et que ce n’est pas de votre faute. Si vous connaissez quelqu’un qui pourrait en être atteint, partagez ceci. Ils vous remercieront.

J’ai également créé une pétition sur Change.org que je prévois d’envoyer aux compagnies d’assurance. Si vous avez de l’empathie pour cette cause, veuillez la signer !

Mise à jour : quelques compagnies d’assurance, principalement Anthem et Aetna, couvrent enfin la liposuccion pour le lipœdème dans certains États !

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