De nombreux aspects de la médecine préhospitalière entrent carrément dans la catégorie de la science. Les prestataires utilisent des données factuelles pour faire le meilleur choix en matière de traitement, ou fondent la prise en charge des patients sur des théories établies en pathologie et en physiologie. Ces concepts sont enseignés dans des manuels et promulgués dans des journaux évalués par des pairs. Ils sont par définition reproductibles dans des conditions similaires. La science est le fondement de la pratique des soins préhospitaliers aux patients.
Cependant, les soins quotidiens sont également guidés par l’art de la profession. Cet art ne peut être enseigné dans une salle de classe ; il s’acquiert à la sueur des rencontres passées avec les patients et des connaissances collectives transmises de prestataire à prestataire. Ces expériences passées de soins aux patients affinent notre capacité à distinguer le malade du non-malade, le blessé du non-blessé, et une scène sûre d’une scène dangereuse. L’art de notre pratique guide les soins aux patients lorsque nous rencontrons des variables qui ne peuvent être prises en compte par les seules connaissances scientifiques.
Un domaine des soins qui pose souvent problème est celui des refus des patients. Le refus de soins chevauche l’intersection des domaines éthiques, juridiques et scientifiques de la pratique préhospitalière.
Il existe une grande variabilité locale et régionale dans les lois qui régissent les prestataires. Par conséquent, il y a une grande variation dans les directives de soins aux patients auxquelles ils se conforment. Il est de la plus haute importance que les prestataires comprennent ces lois et ces directives de traitement telles qu’elles s’appliquent à leur zone de service. Cet article aborde les concepts fondamentaux liés à la prise de décision éclairée. Ces concepts ne doivent être appliqués que dans la mesure où ils se rapportent aux lois et procédures locales établies actuelles du praticien.
Scénario de cas
Une ambulance est appelée pour un homme de 72 ans qui a des douleurs thoraciques. L’appelant déclare que son père l’a appelé parce qu’il ne se sentait pas bien – il n’est pas sur les lieux. Vous arrivez et trouvez un homme âgé en détresse. Il a l’air mal en point et se serre la poitrine. Il semble éveillé et alerte, vous suivant des yeux lorsque vous vous approchez.
Le patient déclare avoir eu une aggravation soudaine de ses douleurs thoraciques quotidiennes et se sentir nauséeux. Tout cela a commencé environ trois heures avant votre arrivée. Lors de l’évaluation, le patient a un pouls de 80, une pression artérielle de 102/68 et une lecture d’oxymètre de pouls de 92% à l’air ambiant. Vous effectuez un ECG à 12 dérivations, qui montre une élévation claire du segment ST dans les dérivations II, III et AVF, avec une certaine dépression ST dans l’AVL. Le haut de l’ECG indique un infarctus aigu du myocarde. (Voir la figure 1 ci-dessous.)
Figure 1 : ECG montrant une élévation du segment ST dans les dérivations II, III et AVF
Le patient vous dit qu’il a déjà pris son aspirine de 325 mg aujourd’hui lorsque vous essayez de lui en donner une. Il a également pris trois comprimés de nitroglycérine sublinguale.
Sa fille arrive et s’inquiète, à juste titre, de son père qui semble malade. Vous informez le patient qu’il semble avoir une crise cardiaque. Il répond : « Le cardiologue m’a dit que cela pouvait arriver. Il a également dit que je devais subir un pontage. Je leur ai dit qu’ils n’allaient pas me scier en deux et m’ouvrir la poitrine. »
Vous demandez au patient s’il veut aller à l’hôpital pour être évalué et il refuse. À ce moment-là, sa fille intervient et dit : « Je suis sa procuration, je veux qu’il aille à l’hôpital », puis elle produit des papiers d’apparence officielle. Cette situation fait ressortir deux considérations importantes lors de la prise en charge du refus d’un patient : Qui est en mesure de refuser et comment la procuration de soins de santé se rapporte-t-elle à un refus ?
Ethique & Légalité
Le consentement éclairé est un concept éthique et juridique qui concerne la prise de décision médicale. C’est un devoir généralement accepté du fournisseur de soins, et un droit du patient, d’obtenir un consentement éclairé. Il peut être défini comme le processus par lequel le prestataire de soins cherche à obtenir l’autorisation positive du patient pour lui fournir des soins de santé après l’avoir informé des avantages et des risques du traitement proposé. De cette façon, le prestataire respecte l’autonomie du patient et son droit de déterminer ce qui lui arrive en fonction de ses valeurs personnelles, de ses croyances en matière de santé et de ses objectifs. Ridley décrit ainsi ce concept : « La maximisation du respect de l’autonomie et de l’intégrité corporelle du patient – plutôt que l’imposition des valeurs professionnelles du médecin – est ce que l’application de la doctrine du consentement éclairé devrait s’efforcer de réaliser « 1
Le refus éclairé applique les concepts du consentement éclairé au refus de soins. Il est similaire en ce sens que le refus éclairé cherche à respecter au mieux les décisions du patient tout en équilibrant le devoir du prestataire de soins envers le patient. Ces deux théories éthiques sont complexes et les experts ne s’accordent pas tous sur leur application globale. Par exemple, certains soutiennent que, puisque la prise de décision éclairée est un droit du patient en deux parties, le patient peut renoncer à l’une ou aux deux parties à sa prérogative.1 Par conséquent, le patient peut refuser d’être informé de sa condition médicale et de prendre une décision. Un exemple serait la déclaration suivante : « Je ne veux rien entendre de vous. Il peut être informé, puis refuser de prendre une décision. « Wow, ça a l’air mauvais de toute façon. Faites ce que vous pensez être le mieux », ou bien ils peuvent refuser les deux parties. « Ma fille est ambulancière. Parlez-en avec elle. »
Cependant, le droit de refuser n’existe pas dans un vide éthique ou juridique ; il se retrouve avec le devoir de fournir des soins. Dans cette optique, certains États ont légiféré pour que les patients soient transportés s’ils ne sont pas en mesure, ou s’ils refusent, de prendre une décision éclairée et que l’on soupçonne qu’ils souffrent d’une condition émergente. Par exemple, la loi du Nouveau-Mexique stipule que « Toute personne peut être transportée vers un établissement de soins de santé approprié par un technicien médical d’urgence, sous la direction d’un médecin, lorsque le technicien médical d’urgence juge de bonne foi que la personne est incapable de prendre une décision éclairée sur sa propre sécurité ou son besoin d’attention médicale et qu’elle risque raisonnablement de souffrir d’une invalidité ou de mourir sans l’intervention médicale disponible dans un tel établissement. »2
Et, écrit Magauran, « les tribunaux ont reconnu que les patients qui ne reconnaissent pas leur maladie (souvent appelé ‘˜lack of insight’) ne peuvent pas prendre de décisions valables concernant le traitement. « 3
Enfin, Adams déclare : « Si le médecin détermine que le patient n’a pas la capacité de prendre des décisions, le patient peut se voir refuser le droit de prendre des décisions significatives concernant ses soins médicaux. »4 Ces différences d’opinions éthiques et juridiques illustrent davantage la nécessité de comprendre les directives locales.
Il existe cinq principes de base qui sont acceptés comme le fondement du consentement éclairé. Pour citer Lu et Adams :
1. Le patient doit disposer d’informations suffisantes sur sa condition médicale.
2. Le patient doit comprendre les risques et les avantages des options disponibles, y compris l’option de ne pas agir.
3. Le patient doit avoir la capacité d’utiliser les informations ci-dessus pour prendre une décision conforme à ses valeurs personnelles.
4. Le patient doit être capable de communiquer ses choix.
5. Le patient doit avoir la liberté de volonté d’agir sans influence indue d’autres parties, y compris la famille et les amis.5
Ces aspects du consentement éclairé peuvent être appliqués aux refus afin d’atténuer au mieux le conflit entre l’obligation du prestataire de soins de traiter et de respecter l’autonomie du patient.
Compétence
La première étape du processus de refus éclairé consiste à établir si le patient est son propre décideur médical. Cela concerne la compétence. La compétence est une définition légale et est déterminée par un juge. Les personnes sous tutelle ont été jugées par le tribunal incapables de se représenter elles-mêmes et ont donc un décideur de substitution. Cela peut être le cas des adultes atteints de démence ou d’autres troubles cognitifs, et des mineurs. Cela peut également s’appliquer aux personnes placées sous la garde des forces de l’ordre. Dans ces cas, les souhaits du tuteur doivent être respectés. Si le tuteur ne peut être contacté, le patient doit être transporté. Le patient doit se rendre dans un établissement médical approprié où un examen de dépistage peut être effectué pour déterminer s’il existe un état médical d’urgence. Une attention particulière doit être accordée aux exceptions légales qui permettent aux mineurs de prendre des décisions en matière de soins de santé. Dans certains cas, comme la suspicion d’abus, le transport doit être poursuivi malgré l’objection des tuteurs.
Capacité
Une fois que le statut de décideur a été établi, la capacité doit être déterminée. Contrairement à la compétence, la capacité n’est pas un état perméable. La capacité est l’aptitude du patient à comprendre sa situation médicale et à prendre une décision éclairée sur les soins après avoir été informé des risques et des avantages d’une action particulière. Son existence ou son absence peut être variable. La capacité va au-delà du simple fait d’être alerte et orienté. Cependant, un patient qui n’est pas alerte et orienté ne peut pas avoir de capacité. Un patient psychotique, suicidaire ou homicide ne peut pas non plus avoir de capacité.
La capacité peut être altérée par un état médical. Par exemple, un patient avec un traumatisme crânien apparent et une échelle de coma de Glasgow de 12 n’a pas la capacité. De la même manière, un patient avec un taux d’alcoolémie de 0,41, une démarche extrêmement instable et des troubles de l’élocution, a une capacité réduite à prendre des décisions médicales. Une fois que le patient aura métabolisé l’alcool, il retrouvera sa capacité, mais c’est l’intoxication et non la simple consommation d’alcool qui rend le patient incapable de prendre des décisions médicales.
Compte tenu de leur équipement spécialisé et de leur formation, il est raisonnable de demander aux forces de l’ordre d’aider à déterminer la sobriété si les prestataires ne sont pas sûrs sur place. Dans ces cas, Lu et Adams déclarent : » Si les prestataires estiment, selon leur jugement médical, que le patient en question n’a pas la capacité de prendre des décisions (par opposition à la compétence, qui est un jugement juridique), des actions doivent être entreprises pour garantir le meilleur intérêt du patient. « 5 Comme indiqué ci-dessus, le manque de perspicacité d’un patient sur sa condition médicale peut montrer un manque de capacité.
L’établissement de la capacité fait partie intégrante de l’assurance que le patient est informé. Il peut s’agir d’informations sur l’état médical suspecté, ou de l’incapacité du SAMU conventionnel à écarter les conditions émergentes sur le terrain. Le patient doit également être informé des risques et des avantages du traitement et du transport proposés, ainsi que des alternatives, y compris l’inaction. Le patient doit être conseillé dans un langage clair et simple qu’il peut comprendre, sans tentative excessive d’influencer son choix. Ensuite, il faut demander au patient de raconter dans ses propres mots ce qui lui a été conseillé. À ce stade, tout malentendu peut être résolu. Un patient qui est incapable de répéter les risques dont vous l’avez informé fournit la preuve évidente qu’il ne comprend pas sa situation médicale.
Enfin, il convient d’interroger le patient sur sa décision et le raisonnement qui la sous-tend. Par ce processus, le patient montre qu’il est informé, qu’il a une vision de son état de santé, qu’il a utilisé le raisonnement pour prendre une décision et qu’il l’a communiqué au prestataire. L’accent est mis sur la manière dont la décision est prise, et non sur le résultat.2 En fait, les patients sont autorisés à prendre des décisions qui leur causent du tort. Comme l’écrit Maggiore, « les patients ont le droit de prendre des décisions de traitement médical qui peuvent entraîner une détérioration et même la mort. « 6
Autres influences
Les ordonnances de non-réanimation (DNR), les procurations et les testaments de vie peuvent également influencer ou informer les refus des patients. Les ordonnances DNR sont des instructions spécifiques concernant la RCP, la défibrillation et l’intubation. Le prestataire de soins doit s’assurer de la validité de l’ordonnance avant de suspendre les efforts de réanimation. En cas de doute sur la validité ou l’applicabilité de l’ordonnance de non-réanimation, il est raisonnable et approprié de commencer la réanimation. Lu et Adams écrivent : » En cas de doute concernant une demande de NPR, le personnel des SMU est encouragé à agir selon le principe de bienfaisance et à procéder à un traitement complet et à la réanimation. « 5
Les papiers de procuration désignent un décideur lorsque le patient n’est plus en mesure de prendre une décision. Ce privilège peut être subdivisé en domaines juridique et médical. Souvent, les lois locales désignent un décideur si le patient ne l’a pas fait. Par exemple, le mari est généralement le décideur par défaut pour sa femme. Par définition, la procuration ne s’applique pas tant que le patient ne peut pas prendre de décisions. Comme pour les DNR, les prestataires de SMU doivent vérifier la validité et l’applicabilité du décideur par procuration. Dans les cas où un décideur par procuration refuse des soins au nom du patient, le décideur doit être informé comme on le ferait pour le patient.
Les testaments de vie sont des documents qui font connaître les souhaits d’un patient s’il est incapable de les exprimer. Ils ont souvent une portée large et varient dans leur spécificité. Les testaments de vie aident à guider les décideurs, mais sont rarement, voire jamais, des documents contraignants en soi.
C’est souvent beaucoup plus de travail de préformer et de documenter un refus éclairé que de simplement emmener le patient à l’hôpital. Les prestataires de SMU ont une double obligation de fournir des soins et de respecter le droit à l’autodétermination d’un patient. Il est important de suivre les directives locales, en gardant à l’esprit les concepts de décision éclairée et de capacité. Tout doit être mis en œuvre pour négocier une issue à la rencontre qui soit acceptable pour toutes les personnes concernées. Il peut s’agir de voir le prestataire de soins primaires du patient plus tard, ou de se rendre à l’hôpital avec un ami ou un parent en véhicule privé.
Les patients sont autorisés à refuser des soins tant qu’ils comprennent leur situation médicale particulière et les risques et avantages potentiels qu’ils assument. La raison du refus n’est pas aussi importante que le processus par lequel la décision de refuser est prise. En termes simples, les patients sont autorisés à prendre des décisions que les soignants jugent mauvaises, à condition que le patient comprenne la décision. Les refus compliqués nécessiteront et bénéficieront souvent de l’intervention d’un contrôle médical en ligne. Cependant, rien ne peut remplacer le jugement éclairé du soignant au chevet du patient. Et comme toute chose, les soins du patient dans son ensemble doivent passer en premier.
Conclusion du cas
Vous expliquez calmement à la fille du patient que vous devez poser d’autres questions à son père pour savoir s’il a la capacité de prendre une décision médicale. La procuration ne s’applique que si son père n’est pas en mesure de décider pour lui-même. Vous demandez au patient ce qu’il comprend de ce qui se passe en ce moment. Vous confirmez et expliquez que vous voulez qu’il aille à l’hôpital parce que s’il ne le fait pas, il risque la mort, une invalidité permanente ou un traitement prolongé. Vous demandez alors au patient de vous dire quels sont les risques, ou les conséquences, de son refus d’aller à l’hôpital en ses propres termes. Le patient répond : » Je pourrais mourir de cette crise cardiaque. «
Vous demandez alors au patient pourquoi il ne veut pas aller à l’hôpital. Il répond : » Je ne veux pas de chirurgie. Le cardiologue m’a dit que c’est tout ce qu’il y a à faire à ce stade. Vous lui répondez que vous respectez son souhait de ne pas être opéré, mais que l’hôpital peut faire plus que de la chirurgie. Plus important encore, ils peuvent déterminer la meilleure façon de le garder confortable et de traiter ses symptômes, même si cela ne signifie que des médicaments contre la douleur.
En attendant, votre partenaire a appelé les urgences pour discuter du patient avec le contrôle médical en ligne. Vous informez le médecin que le patient semble souffrir d’un infarctus du myocarde aigu avec élévation du segment ST, mais qu’il semble également avoir des capacités et qu’il refuse le transport parce qu’il ne veut pas être opéré. Après avoir été rassuré par le médecin sur le fait qu’on ne lui imposera pas de chirurgie, le patient accepte le transport.
Si le patient continuait à refuser, la conduite à tenir dépendrait des directives locales. Dans certains endroits, le patient serait autorisé à rester chez lui, et dans d’autres, il serait légalement contraint de se rendre aux urgences. Dans presque tous les cas, si le patient souffrait d’un arrêt cardiaque, ou était autrement incapable de prendre des décisions, les souhaits de sa procuration devraient être suivis.
1. Ridley DT. Consentement éclairé, refus éclairé, choix éclairé-Qu’est-ce qui rend les décisions de traitement médical d’un patient éclairées ? Med Law. 2001;20(2):205-214.
2. Loi sur les services médicaux d’urgence, N.M. S., 24-10B-9.1.
3. Magauran BG Jr. Gestion des risques pour le médecin urgentiste : Compétence et capacité de décision, consentement éclairé et refus de soins contre avis médical. Emerg Med Clin North Am. 2009;27(4):605-614.
4. Heller DB : Consentement éclairé et évaluation de la capacité de prise de décision dans le service d’urgence. Dans JG Adams (Ed.), Emergency Medicine, deuxième édition. Saunders : Philadelphie, pp. 1749-1752, 2008.
5. Lu DW, Adams JG : Questions éthiques. Dans RR Bass (Ed.), Medical oversight of EMS. Kendall/Hunt Publishing Company : Dubuque, Iowa, pp.117-124, 2009.
6. Maggiore WA : Questions juridiques. Dans RR Bass (Ed.), Medical oversight of EMS. Kendall/Hunt Publishing Company : Dubuque, Iowa, pp. 69-94, 2009.
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