Qu’est-ce que l’hypersomnie idiopathique ? Le fardeau de se sentir toujours endormi

Presque tout le monde a connu ces jours où vous n’avez pratiquement pas dormi la nuit précédente (ou peut-être même plusieurs nuits de suite). Vous êtes groggy toute la journée, vous avez du mal à vous concentrer, votre esprit dérive lorsque vous essayez d’effectuer des tâches banales, et vous pouvez même vous sentir un peu plus irritable que d’habitude. Cependant, avec une seule nuit de bon repos, vous retrouvez en un rien de temps votre état normal, concentré et alerte.

Essayez maintenant d’imaginer ce que cela doit être de vivre dans un état de somnolence perpétuelle, en proie à une somnolence chronique. Pour aggraver les choses, imaginez que vous dormez en réalité autant, sinon plus, que la quantité nécessaire, et que vous faites de fréquentes siestes par-dessus le marché. Imaginez une vie où vous dormez autant que vous le pouvez, mais où vous n’obtenez jamais cette sensation de repos et de recharge que le sommeil est censé vous donner. Voilà ce qu’il en est pour ceux qui souffrent du trouble rare connu sous le nom d’hypersomnie idiopathique.

Qu’est-ce que l’hypersomnie idiopathique?

L’hypersomnie idiopathique (IH) appartient à une classe de troubles du sommeil connus sous le nom de troubles centraux de l’hypersomnolence. La classification internationale des troubles du sommeil 3 (ICSD-3) décrit ce groupe de troubles comme ceux dont  » la plainte principale est la somnolence diurne qui n’est pas causée par un sommeil nocturne perturbé ou un mauvais alignement des rythmes circadiens. »

Ce groupe de troubles du sommeil comprend la narcolepsie de types I et II, l’hypersomnie idiopathique, le syndrome de Kleine-Levin, le syndrome du sommeil insuffisant et l’hypersomnie d’origine médicale, l’hypersomnie due à un médicament ou à une substance et l’hypersomnie associée à un trouble psychiatrique.

De nombreux troubles du sommeil provoquent des symptômes de somnolence diurne excessive (SDE) généralement par le biais d’un sommeil interrompu en raison de troubles respiratoires liés au sommeil, tels que l’apnée obstructive du sommeil (AOS), de troubles du mouvement liés au sommeil, tels que le trouble des mouvements périodiques des membres (TPM), ou par un trouble du rythme circadien dans lequel l’horloge biologique interne de la personne n’est pas synchronisée avec celle du reste de la société.

Ce qui rend la plupart des troubles d’hyper-somnolence différents, c’est qu’aucune des causes habituelles du SDE n’est présente. Le sommeil n’est pas interrompu par des mouvements ou des problèmes respiratoires, et l’horloge interne de la personne qui en souffre est normale. Cependant, même avec un sommeil régulier et ininterrompu, le patient se sent rarement reposé.

Symptômes de l’hypersomnie idiopathique

• Sommeil excessif. 10 heures ou plus de sommeil nocturne plus des siestes diurnes. Il n’est pas rare que les personnes atteintes dorment plus de 16 heures par jour.

• Somnolence diurne excessive

• Difficile de se réveiller du sommeil (même d’un long sommeil) même à l’aide de multiples alarmes, de lumières et de l’aide d’autres personnes.

• Inertie/ébriété du sommeil. Un état physiologique altéré après le réveil, qui implique généralement une confusion, une désorientation et une mauvaise coordination.La transition du sommeil à l’éveil peut être longue et difficile à gérer. Souvent, il est plus facile de se rendormir que de se réveiller.

• Faire de longues siestes non rafraîchissantes. Si les siestes peuvent durer plusieurs heures, elles atténuent rarement la somnolence, et leur réveil est souvent suivi d’une ivresse du sommeil.

Dysfonctionnement cognitif. Cela inclut des problèmes de mémoire, un comportement automatique et des difficultés de concentration et d’attention.

Causes de l’hypersomnie idiopathique

Les causes de l’HI restent largement inconnues comme son nom l’indique–Idiopathique signifiant « de cause inconnue ».

Des recherches sont encore menées sur les origines et les causes de ce trouble.

Diagnostic de l’hypersomnie idiopathique

Parce que ce trouble est rare et présente des symptômes similaires à d’autres troubles du sommeil, le diagnostiquer correctement peut s’avérer difficile.

Votre médecin traitant ou votre spécialiste du sommeil évaluera généralement la gravité de vos symptômes d’HDE sur l’échelle de somnolence d’Epworth avant de vous demander de participer à une étude du sommeil. Ils voudront également savoir si votre SDE ou votre sommeil nocturne prolongé s’est produit. Pour un diagnostic d’IH, les symptômes doivent être récurrents depuis au moins 3 mois.

La deuxième étape consiste à faire réaliser une étude de polysomnographie (PSG) de nuit dans une clinique du sommeil. Cette étude du sommeil est utilisée pour écarter d’autres troubles du sommeil potentiels pouvant être à l’origine du SDE, comme l’apnée obstructive du sommeil et le trouble des mouvements périodiques des jambes.

Lors d’un PSG, le patient est branché à plusieurs électrodes qui surveillent l’activité cérébrale, les mouvements oculaires, la fréquence cardiaque, la pression artérielle, les mouvements du corps, et plus encore.

Après la réalisation d’un PSG, un test de suivi des latences multiples du sommeil (MSLT) est effectué, généralement le lendemain. Le MSLT mesure les mêmes fonctions que le PSG, mais il est réalisé pendant la journée par une série de cinq siestes de 20 minutes espacées de 2 heures. Au cours de ces siestes, on mesure la latence d’endormissement du patient et les périodes REM d’endormissement (SOREMP).

La latence d’endormissement est le temps qu’il faut à une personne pour passer de l’état de veille au sommeil. La latence d’endormissement d’une personne normale se situe entre 5 et 20 minutes, tandis qu’un patient souffrant d’hypersomnie idiopathique est légèrement plus court que d’habitude, à 8 minutes ou moins.

Les périodes REM d’endormissement mesurent la rapidité avec laquelle une personne passe de l’état d’éveil au cycle REM du sommeil. Pour la plupart des gens, le premier cycle de sommeil paradoxal prend 70 à 90 minutes pour entrer.

Comment distingue-t-on l’hypersomnie idiopathique de la narcolepsie ?

Le MSLT est utilisé pour différencier la narcolepsie de l’IH. La narcolepsie de type I est généralement facile à distinguer car elle est souvent associée à la cataplexie. Lorsque la cataplexie n’est pas présente (comme dans le cas de la narcolepsie de type II), le MSLT aide à distinguer les deux principalement par la latence d’endormissement et les périodes REM d’endormissement.

Chez les patients atteints de narcolepsie et d’hypersomnie idiopathique, la latence d’endormissement se produit plus rapidement que chez la plupart des autres personnes. Cependant, la plupart des patients atteints de narcolepsie (environ 80 %) ont une latence d’endormissement beaucoup plus courte, de 5 minutes ou moins.

Les patients atteints de narcolepsie connaissent également des périodes REM de début de sommeil rapide. Souvent, si le patient souffre également de paralysie du sommeil, cela peut se produire presque immédiatement, mais généralement, les narcoleptiques entrent en phase REM en moins de 15 minutes. Les personnes souffrant d’IH, cependant, ont généralement des périodes REM normales d’apparition du sommeil de 70 à 90 minutes.

Traitement de l’hypersomnie idiopathique

À l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement pour l’hypersomnie idiopathique. Bien que l’HI soit similaire par certains aspects à la narcolepsie et que certains des traitements de la narcolepsie puissent être utilisés pour l’HI, il n’existe aucun médicament sur ordonnance approuvé par la FDA pour l’HI. De nombreux médicaments de prescription pour la narcolepsie sont utilisés « hors étiquette ».

La plupart des traitements se concentrent sur le symptôme de SDE, et il n’y a pas de traitement prescrit pour d’autres symptômes tels que l’ivresse du sommeil ou le dysfonctionnement cognitif.

La prise en charge des symptômes de l’HI fait généralement appel à des techniques d’hygiène du sommeil et à certains médicaments.

Hygiène du sommeil

Les pratiques d’hygiène du sommeil sont des pratiques générales qui sont encouragées pour presque toutes les personnes afin d’éviter les difficultés de sommeil. Bien qu’il ne s’agisse pas exactement d’un traitement de l’HI, de nombreuses pratiques d’hygiène du sommeil peuvent néanmoins s’avérer utiles.

• Maintenez un horaire de sommeil cohérent. Couchez-vous et réveillez-vous aux mêmes heures tous les jours, y compris le week-end.

• Évitez la caféine et les boissons alcoolisées si vous prenez des médicaments à base d’amphétamines.

• Parlez aux autres de votre état. Avoir l’amour et le soutien de vos proches peut faire beaucoup pour le traitement. De plus, vos collègues de travail, vos employeurs et vos enseignants devraient également être au courant de votre état pour vous aider à répondre à vos besoins. Les groupes de soutien peuvent également être utiles pour entrer en contact avec d’autres personnes souffrant de la même maladie. Dans les groupes de soutien, vous pouvez également vous informer sur les derniers développements de la médecine, obtenir des conseils d’adaptation de la part d’autres personnes, d’autres aides pratiques et même un soutien émotionnel.

• Ne vous surmenez pas. Michelle Chadwick, fondatrice et directrice d’Hypersomnolence Australia, affirme que le meilleur conseil à donner aux personnes souffrant d’IH est de « ne pas se surpasser ou de se pousser à faire plus que ce qui est réaliste. Nous devrions tous écouter notre corps et dormir quand nous savons que nous devons le faire. La seule différence pour une personne atteinte d’IH est que nous ne sommes pas capables d’accomplir autant de choses en une journée qu’une personne moyenne. »

Traitements médicamenteux

Les médicaments stimulants utilisés pour traiter la narcolepsie sont souvent utilisés pour traiter l’IH. Ces stimulants comprennent l’adderall, le modafinil, le nuvigil, l’armodafinil, la dextroamphétamine et le méthylphénidate (Ritalin). Ces stimulants aident à favoriser l’éveil pendant la journée pour combattre les symptômes du SDE.

Le succès des médicaments stimulants dans le traitement du SDE est toujours en cours.

« Bien que les stimulants puissent parfois être efficaces pour réduire la somnolence à court ou moyen terme », explique Chadwick, « ils sont rarement efficaces à long terme, car les patients deviennent fréquemment résistants à leurs effets.

Le plus grand problème pour les personnes souffrant d’IH est qu’elles vivent dans un état quasi constant de ne jamais se sentir complètement éveillées. Le fait de se sentir constamment sous sédation peut avoir un impact négatif sur la vie. Les performances au travail et à l’école, les troubles de la vie sociale et familiale, et même les dangers de la conduite ou de l’utilisation de machines, sont autant de difficultés pour les personnes souffrant d’IH.

Si vous vivez en Alaska et que vous pensez souffrir d’un trouble du sommeil débilitant, cliquez sur le lien ci-dessous pour une consultation téléphonique gratuite de 10 minutes avec l’un de nos éducateurs du sommeil afin de déterminer si une étude du sommeil vous convient.

L’Alaska Sleep Clinic tient à remercier nos amis Michelle Chadwick d’hypersomnolenceaustralia.com, et Kasha Oelke d’hypersomnia.info pour leur contribution à cet article.