Pour de nombreuses personnes atteintes d’insuffisance rénale, la dialyse ou une transplantation rénale leur permet de vivre plus longtemps et de profiter de leur qualité de vie. Cependant, ce n’est pas forcément le cas pour tout le monde et chaque personne a le droit de choisir comment – ou si – elle veut recevoir un traitement contre la maladie rénale chronique. Sans dialyse de survie ou sans transplantation rénale, lorsqu’une personne atteinte d’une maladie rénale atteint le stade 5 (insuffisance rénale terminale ou IRT), les toxines s’accumulent dans l’organisme et la mort survient généralement en quelques semaines.
La décision d’arrêter le traitement doit être un choix éclairé et volontaire. Les experts recommandent aux patients de parler avec leur médecin et un travailleur social ou un thérapeute pour comprendre leurs choix et savoir à quoi s’attendre.
Parler aux membres de la famille de l’arrêt de la dialyse
C’est le droit du patient de prendre la décision d’arrêter la dialyse. Parfois, le fait de savoir que la mort peut être sans douleur et paisible pour la personne atteinte d’IRT permet d’apaiser les craintes des membres de la famille.
Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles une personne atteinte d’IRT peut ne pas vouloir continuer ou commencer la dialyse. Certaines personnes ont le sentiment d’avoir vécu une vie bien remplie et ne veulent pas s’embêter avec des opérations et des traitements supplémentaires.
Des études ont montré que les personnes les plus susceptibles de se retirer de la dialyse sont plus âgées et vivent dans des maisons de retraite. Elles ont souvent des problèmes de santé en plus de la maladie rénale, et souffrent de douleurs plus importantes. Elles ont généralement des limitations physiques qui restreignent les activités quotidiennes normales.
Si un proche décide d’arrêter la dialyse, il est important que les membres de la famille essaient de comprendre et de respecter cette décision. L’équipe de traitement du patient doit être disponible pour s’assurer que le patient et les membres de sa famille comprennent les effets de cette décision.
Préparation de l’arrêt de la dialyse- directives anticipées et hospice
Bien que parler de la mort et du décès puisse être difficile, la plupart des familles trouvent que c’est un soulagement d’avoir un plan en place pour le moment venu. La planification des soins et le respect des souhaits du patient facilitent les décisions de fin de vie. Une directive préalable peut aider les membres de la famille à savoir ce que le patient souhaite en matière de soins de fin de vie, afin que la famille n’ait pas à prendre ces décisions pour le patient. Une directive préalable est un document juridique qui énonce les souhaits d’une personne concernant les soins futurs en cas de crise. Tous les adultes devraient avoir une directive préalable. Avoir une directive anticipée permet à tout le monde de savoir ce qu’il faut faire si vous devenez incapable de communiquer ces souhaits.Si vous avez des questions sur une directive anticipée, veuillez en parler à votre médecin ou à un avocat.
Les patients qui arrêtent la dialyse reçoivent ce qu’on appelle des soins palliatifs, également appelés soins de confort, qui visent à aider les patients à rester aussi confortables que possible pendant le temps qui reste. Lorsqu’une personne a pris la décision d’arrêter la dialyse, l’hospice peut lui être recommandé par son médecin. L’hospice, une forme de soins palliatifs, offre un soulagement de la douleur et un contrôle des symptômes et peut se dérouler au domicile du patient, dans un établissement d’hospice ou à l’hôpital. Pour plus d’informations sur les soins palliatifs, parlez-en à votre médecin.
Ce à quoi vous devez vous attendre une fois la dialyse arrêtée
Sans dialyse, les toxines s’accumulent dans le sang, provoquant une affection appelée urémie. Le patient recevra les médicaments nécessaires pour gérer les symptômes de l’urémie et d’autres conditions médicales. Selon la rapidité avec laquelle les toxines s’accumulent, la mort suit généralement entre quelques jours et plusieurs semaines.
Au fur et à mesure que les toxines s’accumulent, une personne peut connaître certains changements physiques et émotionnels. Dans les derniers jours, le corps commence à s’éteindre. Dans la plupart des cas, l’arrêt est une série ordonnée de changements physiques qui peuvent inclure :
- Perte d’appétit et surcharge liquidienne
- Dormir la majeure partie de la journée
- Incitation
- Visions de personnes qui n’existent pas
- Désorientation, confusion et incapacité à reconnaître les visages familiers
- Changements dans la respiration Congestion Changements de couleur et de température de la peau
Les patients qui choisissent d’arrêter ou de ne pas commencer la dialyse ne sont pas tenus de manger ou de prendre des liquides. Dans la plupart des cas, un patient est autorisé à manger ou à boire s’il le souhaite, mais il n’est pas recommandé de forcer les liquides ou l’alimentation.
Des médicaments peuvent être administrés contre la douleur, l’anxiété, l’agitation ou la congestion. . Lorsque les systèmes de l’organisme s’arrêtent, la personne sombre dans l’inconscience et le cœur cesse de battre.
La plupart des personnes qui décèdent d’une insuffisance rénale ont ce que les membres de la famille et les soignants décrivent comme une » bonne mort. » Une étude a rapporté que les patients qui ont arrêté la dialyse ont décrit une bonne mort comme étant sans douleur, paisible et brève. Les familles des patients se sont fait l’écho de ce sentiment, ajoutant qu’une bonne mort incluait la présence de proches à la fin.
Treasure the time you have
Lorsque le patient sous dialyse et ses proches sont préparés aux derniers jours, le temps restant peut être consacré à la compagnie, aux souvenirs, aux rires et aux pleurs. De nombreuses personnes n’ont jamais l’occasion de tourner la page. Beaucoup de patients souffrant d’insuffisance rénale et leurs proches se disent reconnaissants d’avoir l’occasion d’exprimer leur affection et de dire au revoir.
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