Jonathan Blake, 65

Vive em Londres com o seu parceiro. Ele foi uma das primeiras pessoas a ser diagnosticado com HIV neste país

A única coisa que me impediu de cometer suicídio foi não poder suportar a ideia de alguém limpar a minha confusão. Estávamos em 1982, e eu tinha estado no meu GP com o tipo de glândulas inchadas que doíam quando se apertava a mão a alguém. Os testes mostraram que eu tinha HTLV3, o nome original para HIV. Na altura, houve toda esta filtragem de notícias dos EUA sobre uma doença misteriosa – que era aterradora, e terminal. Se não me consigo matar, pensei, é melhor continuar com isto.

Queriam pôr-me a tomar AZT, mais tarde revelou-se ser um medicamento de quimioterapia falhado. Eu recusei – não confiava nas empresas farmacêuticas; ainda não confio. Mas dizer não pode ter-me salvado. Vi morrer tanta gente – do vírus, mas também dos fármacos. No fundo da minha mente esteve sempre: “Não importa, eu vou morrer em breve de qualquer maneira”. Por isso, saí e vivi a minha vida.

Não muito depois do meu diagnóstico conheci o meu parceiro, Nigel, depois envolvi-me com LGSM: Lésbicas e Gays Apoiam os Mineiros. Pensei em levar a história do que fizemos, angariando dinheiro para as famílias mineiras de uma cidade do País de Gales, para a sepultura. Mas um filme sobre o assunto, Pride, saiu no ano passado. Gosto da forma como o meu personagem é retratado: ele não é nem uma vítima nem trágico – o HIV é apenas parte de quem ele é.

Fiz tudo sem medicação até 1996 e depois tentei combinações diferentes até encontrar a que estou a tomar agora. A minha saúde não é perfeita, mas estou aqui 30 anos mais tarde. Não sei como sobrevivi. O engraçado é que, esta vida que tive com o VIH, não a teria perdido para o mundo. Levou-me a algumas aventuras espantosas.

Lizzie Jordan, 33

Foi diagnosticada em 2006. Ela vive com a sua filha de 10 anos

‘O meu único ponto de referência foi Mark Fowler em EastEnders’: Lizzie Jordan. Fotografia: Antonio Olmos for the Observer

Estava com o meu parceiro Benji há quatro anos e a nossa filha Jaye tinha apenas 13 meses de idade. Um dia, Benji chegou a casa sentindo-se indisposto. Pensávamos que era apenas uma infecção sinusal, mas dentro de quatro dias ele estava morto.

Exames post-mortem mostraram que ele tinha algo que comprometia o seu sistema imunitário. Que alguma coisa era VIH. Fui testado pouco depois – tal como o Jaye, que ainda estava a amamentar. O seu resultado foi negativo. O seu resultado foi positivo. Nessa altura, eu estava em choque. O meu único ponto de referência foi Mark Fowler em EastEnders. Mas eu sou mãe e tive de pensar no Jaye, por isso tive de continuar.

Embora o meu primeiro pensamento fosse manter o meu diagnóstico em segredo, percebi que havia mulheres com quem o Benji tinha dormido antes de mim que precisavam de saber. Por isso, decidi ser o mais aberto possível. Foi difícil, porém, e a sua família recusou-se a acreditar que ele tinha tido SIDA. Alguns deles até me culparam.

Foi há oito anos. Hoje estou feliz, saudável e sem sintomas. Comecei a tomar medicamentos no ano passado, e é apenas um comprimido por dia.

Jaye tem agora 10 anos e já lhe disse coisas apropriadas à sua idade. Para começar, foi tão simples como “a mamã tem insectos no sangue”. Agora ela compreende muito mais.

Eu nunca me deparei com negatividade, o que penso ser em parte porque sou aberto à minha situação. Já namorei com outras pessoas seropositivas, mas recentemente conheci no Twitter alguém que não é seropositiva. Diz no meu perfil que escrevo para a revista Beyondpositive, mas tive de verificar que ele sabia o que isso significava. Ele sabia. É um alívio quando não interessa às pessoas, mas ainda há muito trabalho a fazer.

Steve Craftman, 58

Lives in Wales. Ele foi diagnosticado em 1987

Há três epidemias, a meu ver: as recentemente diagnosticadas, que vão levar vidas bastante normais; as que recuperaram dos primeiros dias – os anos 80 e 90; e depois há as pessoas como eu, que sobreviveram mas com muitos problemas de saúde.

‘I’ve done a lot of grieving’: Steve Craftman. Fotografia: Antonio Olmos for the Observer

p>Back então eles deram-nos cinco anos, no máximo. Consegui passar, mas tenho muitos problemas de saúde, principalmente devido à medicação que tomei. Tenho osteopenia nos meus tornozelos e ancas, o que significa que me sinto inseguro a conduzir uma mota agora. Os danos no meu corpo não são culpa de ninguém – os médicos não sabiam com o que estavam a lidar, e os medicamentos eram tão fortes. Pode-se dizer que caí da árvore de efeitos secundários e bati em todos os ramos no caminho para baixo.

Já fiz muitas dores, perdi muitos amigos e amantes. Não é fácil e muitas vezes é solitário. Na América, inventaram um nome para isso: Síndrome de sobrevivência da SIDA – um pouco como o PTSD. No entanto, ainda aqui estou, quase 30 anos depois. Serei eu duro? Nem por isso. Acho que tenho tido apenas sorte.

Tive a minha quota-parte de preconceitos ao longo dos anos. Vivi em Bristol há 10 anos com o meu parceiro, John. Tivemos abusos e ameaças gritando connosco, e o nosso carro foi vandalizado. A polícia aconselhou-nos a não o perseguir – disseram que seria melhor seguirmos em frente. Instalámo-nos numa pequena aldeia no País de Gales, onde éramos mais aceites do que na cidade. John morreu lá, de Aids, em 2007.

Estou aberto sobre a minha situação. Recentemente, numa consulta no hospital, o médico perguntou-me se eu estava “fora” sobre o facto de eu ter SIDA. Virei-me e mostrei-lhe o símbolo de “risco biológico” que tinha tatuado na parte de trás do meu pescoço no ano passado. “Acho que então isso é um ‘sim'”, disse ela.

Matthew Hodson, 47

Vive em Londres com o seu marido. Foi-lhe diagnosticado em 1998

‘If I can’t be upfront about it, who can?’: Matthew Hodson. Fotografia: Antonio Olmos for the Observer

Fui testado em 1998 depois de terem anunciado na Conferência Internacional da SIDA em Vancouver que a terapia de combinação era eficaz. Suponho que precisava de saber que havia algum tratamento que funcionaria primeiro antes de eu querer saber. Nessa altura, foi-lhe dito que o VIH poderia tirar cinco ou 10 anos da sua vida. Agora, a sua esperança de vida é a mesma: chamam-lhe “alterador da vida”, não “limitador da vida”.

Não a tomei muito bem e durante algum tempo deixei de ter relações sexuais e senti-me sujo, doente. Mas as pessoas vão em direcções diferentes, e depois de ter pensado em todas as coisas do pior cenário, sobre não chegar aos 50, tomei o controlo.

Começar novas relações foi difícil. Há coisas mais interessantes sobre mim do que a presença de um vírus, mas posso ver que alguém quereria saber. Felizmente, agora sou casado, por isso não preciso de me preocupar com a divulgação. Se não estivesse, penso que diria imediatamente às pessoas. Tenho um emprego, estou seguro e estou confortavelmente fora – se não posso ser sincero sobre isso, quem pode? De certa forma, é da minha responsabilidade.

Como parte do meu trabalho com o chefe executivo da instituição de caridade de saúde gay masculina GMFA, falo frequentemente com homens jovens recentemente diagnosticados. Eles imaginam-se a definhar como Tom Hanks em Filadélfia. Precisamos de recordar que estas imagens fazem parte da história agora – mas ainda há muita má informação à nossa volta. É porque o VIH é largamente transmitido sexualmente e são muitas vezes os homens homossexuais que o têm. Há ainda vestígios de atitudes profundamente homofóbicas neste país. Já não são as vozes predominantes, mas é difícil afogá-las completamente.

p> É assustador olhar para trás. Se fosse um jovem gay em meados dos anos 80, teria sofrido uma perda comparável à de alguém que sobreviveu à Primeira Guerra Mundial. Conheci 30 pessoas que morreram durante esse período, mas muitos homens sabiam muito mais.

Jo Josh, 66

Vive em Reigate. Diagnosticado em 2008. Tem uma filha de 25 anos

‘Tornei-me uma espécie de pin-up para envelhecer com VIH’: Jo Josh. Fotografia: Antonio Olmos for the Observer

infecção pelo VIH conjura uma imagem na mente das pessoas. A maioria das infecções é por sexo desprotegido e para muitas pessoas isso significa que há algo de desagradável nela. Detesto a palavra “revelação”. Sinto que não tenho de “revelar” se não quiser. Não contei à minha filha até que eu próprio tivesse chegado a acordo com ela. Ela tinha 18 anos na altura, e eu estava em estado de choque. Demora um par de anos. Para começar, não se sabe muito sobre o VIH, quanto melhor é a medicação hoje em dia. Depois começa-se a perceber que vai ficar tudo bem.

p>Eu “saí” ao ir à BBC News for Body & Soul, uma instituição de caridade contra o VIH com quem estou envolvido. Depois, o telefone não parava de tocar. Os meus amigos apoiaram-me, mas muito emocionados. Muitos deles usaram a “voz da morte”, dizendo-me o quão corajosa eu era. “Não, a sério, eu estou bem”, diria eu. Mas houve alguns silêncios.

Eu só estou errado com o HIV: feminino, anos 60, classe média. Algumas pessoas não conseguem lidar com isso. Ainda não preciso de qualquer medicação e por vezes sinto-me uma fraude. Tornei-me uma espécie de pin-up para envelhecer com o VIH. Mas não falo de como fui infectado. Começa a tornar-se uma espécie de novela, e estou mais interessado em ser aberto sobre a vida com o VIH do que sobre como o consegui. Só assim é que vamos mudar as percepções.

Becky Mitchell, 40

Diagnosticado em 2012. Ela vive em Bristol

Não posso dizer que fiquei encantada quando me diagnosticaram, mas não fiquei totalmente assustada. Como parte do meu trabalho na Agência do Ambiente, vi muito do nosso antigo presidente, Lord Chris Smith, um homem seropositivo de alto nível. Ele parecia sempre tão activo. Pensei: talvez não seja assim tão mau nestes dias.

‘There’s no shame. Apenas me cruzei com alguém egoísta”: Becky Mitchell. Fotografia: Antonio Olmos for the Observer

Tinha feito um teste quando descobri que o meu parceiro era seropositivo. Ele tinha optado por não me dizer, pelo que foi o fim da nossa relação. Eu não estava a mostrar quaisquer sintomas, e na realidade só tinha sido infectado cerca de dois ou três meses antes. Com a minha contagem de CD4 ainda a um nível seguro, normalmente não tomaria medicação nesta fase, mas voluntariei-me para um ensaio clínico onde queriam pessoas com boas contagens e baixos níveis do vírus. Portanto, estou a tomar um comprimido por dia.

Por causa da medicação, e do facto de cuidar de mim, a minha saúde é realmente boa. Eu também sou mais cuidadoso: Eu costumava esforçar-me demasiado quando fazia exercício – agora concedo a mim próprio tempo de recuperação. Estar aberto sobre o meu VIH é realmente importante para mim. Não é vergonha nenhuma. Sou uma mulher normal – não fiz nada de arriscado; apenas me cruzei com alguém egoísta. Isso pode acontecer a qualquer pessoa, e quero que as pessoas se apercebam disso. O único estigma que alguma vez enfrentei foi na realidade dentro do NHS. Tinha tido um acidente de bicicleta e um jovem médico perguntou-me, em frente da minha mãe, se eu era um consumidor de drogas por via intravenosa. Fiquei atordoado, mas é apenas ignorância, falta de educação.

Não me sinto fisicamente diferente, mas o VIH tem sido uma chamada de atenção. Sinto um sentimento de urgência: a vida é para viver e não quero perder tempo a suar as pequenas coisas.

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Categorias: Articles

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