Por Sara Heath em 02 de Janeiro de 2018

A UCI é um lugar assustador para os pacientes e os seus familiares prestadores de cuidados. Os pacientes são uma confusão de fios e medicamentos, enfrentando o que é frequentemente uma condição de risco de vida. Os prestadores de cuidados estão a trabalhar no sentido de tratar os pacientes para salvar as suas vidas de uma forma que mantenha uma elevada qualidade de vida, e os membros da família estão preocupados com os resultados de saúde dos seus entes queridos. A educação dos doentes é essencial aqui, mas muitas vezes fica aquém das necessidades do doente e da família.

Quando os doentes enfrentam estas doenças críticas – e quando os seus familiares têm de observar os doentes a combater a doença – pode ser um momento verdadeiramente aterrador. E embora haja elementos destes encontros de cuidados sérios que são inevitavelmente assustadores, os profissionais de saúde podem tomar medidas para reduzir o stress desnecessário.

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A educação dos doentes é um passo fundamental para o fazer, segundo Kumiko O. Schnock e Priscilla Gazarian, duas investigadoras do Brigham and Women’s Hospital em Boston. Mas entre a agitação da UCI e os muitos prestadores de cuidados de saúde que estão a tentar resolver, a educação dos doentes falha frequentemente.

“Os prestadores de cuidados de saúde sabem que a educação dos doentes é muito importante, mas outras vezes estão a acontecer coisas sensíveis, especialmente num ambiente ocupado de UCI, e a carga de trabalho de enfermagem é realmente elevada nas UCI”, disse Schnock numa entrevista com PatientEngagementHIT.com. “O problema não é que não haja nenhum tipo de conteúdo de educação do paciente orientado para o ambiente da UCI, Schnock e Gazarian encontrado durante uma investigação recente sobre o tema”. A questão é que este conteúdo não está padronizado e não está localizado num local central. O material de educação de pacientes fragmentado provou ser quase tão inútil como se não houvesse material de educação disponível.

Schnock and Gazarian’s research – financiado em parte pela Fundação Gordon and Betty Moore e publicado na edição de Dezembro da Critical Care Nurse – mostrou que a maioria dos hospitais tem uma pletora de material de educação de pacientes disponível para consumo dos pacientes e das famílias.

“Descobrimos que havia tanto conteúdo educacional disponível em hospitais individuais, mas todos eles utilizam um formato diferente”, disse Schnock. “Alguns são panfletos em papel, e outros utilizam bases de dados eléctricas. Mas essa informação é fragmentada e nada é adaptado ao paciente da UCI. É preciso encontrar qualquer informação relevante para o paciente, e a forma como as enfermeiras fornecem a educação do paciente depende principalmente das enfermeiras”

Mas quando esse material é armazenado em locais diferentes em formatos diferentes, é difícil para os pacientes obtê-lo. Muitas vezes cabe aos enfermeiros agregar informação relevante, e dada a agenda ocupada dos enfermeiros, este é um pedido irrealista.

Schnock, Gazarian, e o resto da equipa de investigação procurou racionalizar toda esta informação. Em última análise, a equipa quis padronizar o conteúdo para o tornar disponível noutros sítios de cuidados, e não apenas nos envolvidos na investigação.

A estrutura, destinada a ecrãs digitais, tem três componentes-chave, tendo o par relatado. Estas três secções – Chegada à UCI, Compreensão da UCI e Parcerias nos Cuidados, e Transições na UCI – tocam em processos chave na UCI.

ICU Arrival Arrival, por exemplo, oferece aos pacientes e familiares informações relevantes sobre a UCI e o hospital em geral. Compreender a UCI e a Parceria em Cuidados analisa os diferentes processos, equipamentos e protocolos utilizados na UCI.

UTI Transições tocaram no processo de alta dos pacientes que se deslocam para um centro de reabilitação. Esta secção também revê informação chave para os pacientes que infelizmente não estão a recuperar, uma parte importante da UCI que muitos prestadores de cuidados falham normalmente, explicou Gazarian.

“Essa última categoria é aquela que muitas vezes se perde em ambientes clínicos até ser o dia da transferência ou o dia de tomar uma decisão,” salientou ela. “Os pacientes não podem aceder à informação antes do tempo, pelo que têm de a retomar muito rapidamente”

Por exemplo, questões como desejos de fim de vida e directivas antecipadas requerem tempo, consideração e discussão entre pacientes, familiares, e prestadores de serviços. Quando a paciente recebe esta informação no seu último dia na UCI, não tem tempo suficiente para tomar uma decisão informada.

“No meu próprio trabalho tenho estado a analisar como podemos obter informação aos pacientes em torno de directivas antecipadas, e é um tópico muito sensível”, declarou Gazarian. “A ideia de a ter numa plataforma baseada na web é apelativa porque os pacientes podem aceder a ela no seu próprio tempo, quando estão emocionalmente preparados”. As directivas avançadas não são algo que se queira simplesmente distribuir a todos sem respeitar o contexto particular em que o paciente se encontra”

Na verdade, o formato padronizado e digital é útil para todos os materiais de educação dos pacientes.

“Este quadro oferece aos pacientes e às suas famílias um ponto de referência ao seu próprio ritmo”, acrescentou Schnock. “Uma vez que os pacientes se acalmaram e tiveram tempo de aprender sobre o tratamento e as suas estadias na UCI, a estrutura está lá para uma melhor aceitação da informação por parte dos pacientes”

Muito bem, estes esforços visam criar uma melhor experiência dos pacientes e das suas famílias na UCI, afirmou a dupla. Estas partes interessadas procuram conforto durante um período difícil, e ser capaz de oferecer material informativo num formato fácil de usar é o mínimo que um pessoal hospitalar pode fazer.

“Os pacientes e as famílias estão em crise, e a informação pode realmente ajudá-los a lidar melhor com a hospitalização”, disse Gazarian. “Neste momento, temos de confiar em processos realmente fragmentados e ter informação em lugares díspares em todo o hospital. Isto requer que alguém obtenha e entregue a informação ao paciente. Gostaríamos de poder desenvolver isto num portal baseado na web”

A investigação do Gazarian e Schnock não está feita, concluíram. Prosseguindo, estão a procurar formas de dimensionar o quadro de educação dos doentes para mais hospitais em todo o país. Encontrar um parceiro tecnológico é a forma ideal de o fazer, notaram, mas o financiamento tornou-se um problema.

Após a dupla e o resto da equipa de investigação identificarem estratégias para ultrapassar estes desafios financeiros, esperam que uma melhor educação dos doentes melhore a ligação e relação entre os doentes e o pessoal hospitalar.

“Há um enorme valor em tornar a informação transparente e disponível às pessoas em tempo real quando virem a necessidade de obter essa informação”, afirmou Gazarian. “Elimina uma barreira entre o sistema de saúde e os pacientes”

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