Skinny com pernas grandes? Olha para isto

Penso que eu tinha cerca de 14 anos quando comecei a comparar o meu corpo com o de outras mulheres. Com 1,75 m e 127 lbs, o meu corpo parecia o da maioria das raparigas magrinhas, mas apenas da cintura para cima. As minhas pernas, contudo, pareciam pertencer a outra pessoa – alguém com o dobro do meu peso.

Durante anos, fiz um esforço para não me importar, enquanto tentava um pouco de tudo para perder peso. Visitei inúmeros médicos, que só me podiam dizer para fazer mais exercício, e um deles até me diagnosticou mal com veias varicosas(!). A dada altura, passava 2 horas por dia no ginásio e comia apenas 200 calorias. No meu mínimo, pesava 108 libras, mas o meu corpo não mudava muito, a não ser os ossos serem mais aparentes nos meus braços e ombros. As minhas pernas eram as mesmas.

À medida que fui envelhecendo, ganhei um pouco de peso. Hoje, aos 29 anos, peso cerca de 145 libras. O meu IMC é de 22,5 – ainda dentro da gama normal. Para eu ser considerado obeso, teria de ganhar pelo menos 15 libras. E, para ser obeso, teria de engordar pelo menos 46 libras. No entanto… estas são as minhas pernas:

Como alguém que passou toda a minha vida a esconder as minhas pernas (sem sequer usar saias ou vestidos), confie em mim, é difícil colocar isto na Internet. Mas não quero que outras pessoas passem pelo que eu passei, culpando-se há anos e procurando soluções que não mudem nada.

A cerca de um mês atrás, foi-me diagnosticada uma doença chamada lipedema (ou lipoedema), também conhecida como “síndrome da gordura dolorosa”. A dor foi, na verdade, o sintoma que me fez procurar ajuda. Durante pelo menos 6 meses, tive dores em diferentes lugares das minhas pernas (tornozelos, canelas, joelhos, coxas). E nada faz desaparecer a dor (tentei medicamentos anti-inflamatórios, gelo, fita adesiva KT, sais de Epsom, gel de CDB, etc.).

Lipedema foi descrito pela primeira vez em 1940, pela Clínica Mayo – um líder na investigação médica. É uma doença em que as células gordas crescem de uma forma anormal. Com o tempo, estas células começam a bloquear as veias e o sistema linfático, o que impede a drenagem, causando a acumulação de líquido, e, em fases posteriores, o linfedema. As células também começam a pressionar os nervos, o que se pensa ser a razão da maior parte das dores no lipedema.

Apesar disso, a doença não é muito bem conhecida, mesmo pela comunidade médica. Em parte, porque não há cura. Sim, porque embora o lipedema seja uma doença gorda, é um tipo diferente de gordura, e não responde ao exercício ou à dieta. Há uma imagem, um pouco gráfica, que mostra a diferença entre a gordura normal e a gordura do lipedema. Se quiser vê-la, clique aqui. A gordura anormal é também visível quando se aperta a pele:

É por isso que a única forma de remover a gordura é cirurgicamente, através da lipoaspiração – que só deve ser realizada por cirurgiões com experiência de lipedema, uma vez que é preciso ser gentil com as veias e o sistema linfático, que já estão comprometidos pela doença. Este website tem uma lista de todos os médicos em todo o mundo que tratam o lipedema. A maioria deles encontra-se na Europa, onde a doença parece ser mais comum e mais pesquisada, no entanto, também há bastantes especialistas nos Estados Unidos.

A cirurgia, no entanto, não cura a doença, e tem havido uma pequena percentagem de casos em que a gordura voltou a crescer (especialmente se todas as células gordas doentes não forem removidas). Também é importante tratar os sintomas (dor, insuficiência venosa, retenção de água) para toda a vida com MLD (drenagem linfática manual), vestuário de compressão, e exercícios leves – exercícios de alto impacto, como a corrida, não são recomendados, porque agravam a doença.

Sabe-se que o lipedema ocorre principalmente nas mulheres, e há um componente genético – normalmente, as mães e as avós também o têm. No meu caso, herdei-o da minha avó paterna. Os homens raramente desenvolvem a doença.

É também conhecido que a doença tende a desenvolver-se ou a agravar-se durante momentos de mudança hormonal, tais como a puberdade, a gravidez e a menopausa. No entanto, é geralmente confundida com obesidade, uma vez que a maioria das pessoas afectadas são também obesas – a obesidade parece ser um factor que contribui para a doença. Normalmente, começa nas pernas, e pode alastrar a outras áreas, especialmente braços.

Existem 4 fases da doença, e 5 tipos:

iv

Os sintomas

Estes são alguns dos principais sintomas de lipedema:

• Pernas com aspecto de “coluna”, desproporcional ao resto do corpo; normalmente, as áreas mais afectadas são os joelhos e tornozelos, que têm uma “manga” distinta de gordura (os pés não são normalmente afectados, ao contrário do linfedema). Os tornozelos também são comuns.
• Pernas que se machucam facilmente
• História familiar
• Sensibilidade ao toque
• Pele que tem baixa elasticidade, muitas vezes muito justa e transparente
• Pele fria, especialmente nas pernas
• Hyper-mobility (alguns também têm SED, síndrome de Ehlers-Danlos)
• Fatiga
• Vitaminas e carências minerais, tais como vitamina D, B12, ferro, magnésio, etc.
• As questões de tiróide também são comuns, tais como o hipotiroidismo

Os tratamentos

Lipedema não tem cura, no entanto, existem alguns tratamentos que ajudam:

• Lipoaspiração (a única forma de remover a gordura)
• MLD, escovagem a seco, gua-sha, vibração, trampolins, e qualquer coisa que ajude a mover fluidos e sangue
• Exercício leve, como caminhar, andar de bicicleta, pilates, e especialmente exercícios aquáticos (natação, etc.).) são mais recomendados porque a pressão da água actua como compressão natural sobre a pele. Exercícios de alto impacto, como a corrida, não são recomendados, porque agravam a doença

li>algumas pessoas afirmam ter perdido peso e geriram a doença com paleo/AIP e keto dietasli>Há também suplementos recomendados que ajudam com os sintomas. Dr. Karen Herbst, uma das principais especialistas sobre o assunto, tem uma grande lista

O componente emocional

até agora, falei apenas sobre os aspectos médicos da doença, mas não posso deixar de fora outro aspecto principal da doença: a componente emocional. A maioria das mulheres que sofrem de lipedema passam a vida inteira a perguntar-se o que fizeram de errado – mesmo uma pesquisa rápida no Google por resultados de “pernas gordas” ou “pernas espessas” numa infinidade de artigos sobre exercícios para moldar as pernas, livrar-se dos tornozelos, e assim por diante.

E assim continuamos a pensar que talvez comemos demasiado, somos demasiado preguiçosos, e também ouvimos isso de médicos mal informados. Com isso, vem a ansiedade, a depressão, a dismorfia corporal (vemos o nosso corpo pior do que é).

Após o diagnóstico, há também outra questão, que é o facto de a doença não ser muito conhecida – se não a pesquisarmos no Google, parece-nos algo inventado. Por causa disso, ninguém compreende realmente o efeito que a doença tem sobre si, ou a dor que sente.

Uma amiga sugeriu-me que procurasse uma nutricionista – o que implica que ela pensa que eu não como bem – , mesmo depois de eu ter dito que a doença não responde à dieta e ao exercício. Na verdade, após todos estes anos, li tanto sobre saúde e nutrição, que quando vou ao médico, não ouço nada de novo.

Para piorar a situação, a maioria dos médicos desconhece o lipedema, e portanto, nenhum plano de seguro cobre a lipoaspiração, embora seja a única forma de o paciente levar uma vida normal, com nenhuma ou menos dor. A maioria das pessoas em fases avançadas da doença acabam por se reformar por causa de incapacidade. Consegue imaginar tentar andar com toda essa gordura por aí? Estou apenas entre as fases 1 e 2 e não consigo andar depressa e sinto um peso pesado nas pernas quando subo.

Espero que, ao partilhar com outras pessoas o que aprendi após o meu diagnóstico, possa ajudar outras pessoas que tenham lipedema. Se estiver a ler isto e o tiver, ou se pensar que o pode ter, saiba que não está sozinho e que a culpa não é sua. Se conhece alguém que o possa ter, partilhe isto. Eles agradecer-lhe-ão.

p>Eu também criei uma petição no Change.org que tenciono enviar às companhias de seguros. Se tiver empatia com a causa, por favor assine!

Update: Algumas companhias de seguros, principalmente a Anthem e a Aetna, estão finalmente a cobrir a lipoaspiração para lipedema em alguns estados!

p>Outros artigos desta série:
Devo ter lipoaspiração para lipedema?
Como escolher o cirurgião plástico certo para lipedema
Como preparar a lipoaspiração para lipedema
Como ter a cirurgia de lipedema coberta pelo seguro de saúde