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O Início do Fim

Diagnóstico até à morte foi de 7 semanas. Visitei o mais frequentemente que pude e, sendo enfermeira, realizei avaliações cabeça-a-cabeça e dei instruções à minha mãe sobre nutrição, hidratação, precauções de convulsões, segurança, mobilidade, controlo da dor, cuidados com a pele e formação de úlceras de pressão.

Quatro dias antes da sua morte, o meu pai queria ter o seu almoço regular de sexta-feira com amigos e membros da sua igreja. Era um ritual que ele gostava, e embora agora estivesse frágil e cognitivamente alterado, não era um pedido irrazoável. Decidi dar banho ao meu pai, para realizar o “puff and polish” especial que só uma enfermeira pode fazer. Moldei-o da cabeça aos pés, lavei-lhe o cabelo, lavei-lhe os dentes e, claro, apliquei-lhe um bom emoliente. Fiz uma nota mental de numerosas queratoses seborreicas, púrpura senil, alterações actínicas, e uma lesão herpética no lábio superior que tinha observado durante meses. Verifiquei todas as suas áreas de pressão primária, sacro, calcanhares, trocanters, isquio, e coluna vertebral; a pele estava seca, intacta, e livre de qualquer quebra relacionada com a pressão. Notei que as suas superfícies de redistribuição de pressão, a sua capacidade de se reposicionar, e uma boa nutrição estavam a funcionar. O pai apreciou a sua refeição, a companhia de bons amigos, e a sua viagem à cidade. Esta foi a sua última refeição completa, a sua última viagem de carro, e o fim da sua integridade cutânea.

No dia seguinte parti para a minha casa. O meu pai estava bem disposto, sentado à mesa da cozinha a cantar a melodia das canções de Natal com palavras que só ele conhecia. Ele estava em ambulatório, a ir à casa de banho, e razoavelmente livre de dores com doses intermitentes de sulfato de morfina.

Quando voltei na véspera de Natal, menos de 48 horas depois, era evidente que o meu pai estava a morrer activamente. A enfermeira do hospital estava presente e a nosso pedido inseriu um cateter de Foley para manter o meu pai seco e confortável. O posicionamento era doloroso e difícil. O mais leve toque causou-lhe dor. Ele exibia sinais de dor não-verbais: dor de barriga, gemidos, e agarrar a cabeça. A sua respiração era laboriosa, a sua cor cinza, as suas membranas mucosas secas. As alterações cutâneas precoces já se manifestavam: remendos reticulares nas pernas, braços e peito; extremidades frias e pegajosas; cianose nos lábios e nariz; mas nenhuma ruptura cutânea visível foi notada. Devido à sua extrema ansiedade e inquietação, permitimos-lhe que voltasse à sua reclinável favorita na sala de família. Sabíamos que o posicionamento seria difícil lá, mas era aqui que ele se sentia mais confortável.

Assisti e ministrei ao meu pai durante toda a noite e até ao dia de Natal. Tentámos todas as nossas festividades tradicionais de Natal, pequeno-almoço de Natal, abertura de presentes, cânticos de Natal, e costeletas de primeira. Foi durante o nosso jantar que notei mudanças súbitas e francas na sua integridade de pele. Os seus calcanhares e vitelos tornaram-se túrgidos, mostrando uma descoloração escura, quase negra, e a evidência de uma camada muito fina de separação epidérmica. Era evidente que o meu pai estava a morrer, mas, notável para mim, a sua pele também estava a morrer activamente. Tomando nota da sua posição na cadeira, eu sabia com certeza que o seu sacro estava a mostrar mudanças semelhantes. Estas descobertas sinistras eram consistentes com uma úlcera terminal Kennedy (KTU). A minha irmã olhou para mim e disse: “O que está a acontecer à pele do pai” e a minha resposta a ela foi: “A pele dele está a morrer”. Naquele momento eu sabia que estava a observar o desenvolvimento de uma KTU em primeira mão.