O que são considerações éticas?

6.3 Como IP 26 notou, a ética é

p>uma acumulação de valores e princípios que abordam questões sobre o que é bom ou mau nos assuntos humanos. A ética procura razões para agir ou para se abster de agir; para aprovar ou não aprovar conduta; para acreditar ou negar algo sobre conduta virtuosa ou viciosa ou regras boas ou más.

6.4 As considerações éticas podem ser abordadas a nível individual e a nível da sociedade. A forma como os indivíduos são afectados pela conduta de outros merece consideração ética. Os efeitos sobre uma pessoa de ser informada de que o seu pai morreu da doença de Huntington (e que, portanto, há cinquenta por cento de probabilidade de ter herdado a mutação genética) podem ser pessoal e profundamente prejudiciais. O risco de dano a essa pessoa torna-se uma consideração ética essencial para decidir que informação revelar e como revelá-la. Esse risco terá de ser contrabalançado com os interesses éticos no respeito pela autonomia da pessoa afectada, e a sua escolha sobre saber ou não.

6.5 A revelação de informação genética tem importantes implicações éticas para os indivíduos enquanto membros da família. São vulneráveis aos efeitos da informação na sua auto-percepção e divulgação de informação sobre as relações familiares e o sentido de privacidade. A descoberta de um avô que carrega a mutação genética que prejudica o seu neto pode mudar e prejudicar a sua percepção de si próprio e das suas relações com os seus descendentes. Pode também estar preocupado com a forma como a privacidade desta informação será protegida e que a informação não conduza a um tratamento diferenciado de si próprio ou dos seus descendentes. Desta forma, os interesses individuais estão relacionados com interesses familiares e societais.

6.6 A forma como uma sociedade rege a divulgação de tais informações e a medida em que as suas leis ou outros quadros regulamentares controlam o que pode ser divulgado, expressam a forma como uma sociedade equilibra os riscos e interesses pessoais com outros riscos e interesses familiares, comunitários ou societais. Proibir a divulgação de informação genética, a fim de evitar o tipo de danos que uma pessoa em risco de contrair a doença de Huntington, pode não reflectir adequadamente as necessidades dos outros. A partir de considerações éticas equilibradas, podem ser derivadas soluções flexíveis que acomodem os interesses dos indivíduos e as necessidades das famílias e da sociedade.

6.7 Desta forma, as considerações éticas reflectem o tipo de sociedade em que vivemos ou escolheríamos viver. Como DP 66 explicou:

p>Embora o termo ‘ética’ seja utilizado numa grande variedade de sentidos, o seu significado refere-se consistentemente a um ‘ethos’ ou ‘modo de vida’

6.8 O modo de vida de uma sociedade ou comunidade pode ser reflectido nas leis que faz. A base dessas leis pode ser descrita como o ethos da sociedade para que expressem a ética dessa sociedade. De facto, as respostas a algumas das questões colocadas neste Inquérito já são fornecidas pelas leis existentes. Por exemplo, as leis de privacidade proíbem a recolha, utilização ou divulgação de informação genética sem consentimento, excepto em circunstâncias limitadas. Da mesma forma, as leis anti-discriminação proíbem a confiança na informação genética de formas injustas.

6.9 Pode argumentar-se que a ética expressa as considerações fundamentais que informam qualquer decisão da sociedade. A ética congrega e integra interesses relevantes, individuais, familiares, comunitários e societais. A ética pode ter uma função integradora no contexto da biotecnologia:

Juízos éticos não são juízos autónomos, mas sim juízos integrativos, holísticos, ou “todas as coisas consideradas”. O teórico moral canadiano Thomas Hurka colocou bem este ponto num livro sobre a ética do aquecimento global:

Um juízo ético sobre política climática não é apenas um juízo entre muitos, a ser ponderado contra os juízos económicos, políticos, e outros, ao decidir como, todas as coisas consideradas, agir. É em si mesmo um juízo ponderado sobre tudo, que leva em conta factores económicos e outros. Se uma política climática é certa, é simplesmente certa; se é eticamente errada, é errada, ponto final.

Isto é, ao fazer um julgamento ético sobre o aquecimento global ou a biotecnologia, a “ética” não é um factor a ser considerado juntamente com outros factores, como factores legais, científicos, ou económicos. Pelo contrário, um bom juízo ético envolve uma integração de todos os factores relevantes. Uma vez que o juízo dos peritos é relevante no reconhecimento e compreensão dos factores relevantes e da sua interacção, é essencial uma perícia combinada. Neste esforço conjunto, o que os especialistas em ética podem contribuir com base na teoria ética e no trabalho na ética aplicada é ajudar a compreender as formas complexas em que os juízos integradores podem ser feitos, criticados e justificados.

6.10 A linguagem em que a ética é expressa inclui dois tipos distintos de declarações. A ética contém declarações sobre o que é bom ou mau, o que deve ou não deve ser feito e os fundamentos dessas afirmações. Por exemplo, os investigadores devem, eticamente, procurar o consentimento das pessoas para utilizarem a sua informação genética na investigação, porque ao fazê-lo respeitam a sua autonomia e liberdade de escolha. Ou, por outro lado, os investigadores devem ser livres de utilizar a informação genética codificada na investigação sem consentimento, porque isso permitirá a utilização de mais informação e a realização de melhor investigação. Como resultado, todos os membros da sociedade, incluindo aqueles cuja informação é utilizada, serão beneficiados. Estas declarações são frequentemente chamadas declarações normativas – são declarações sobre como, e porquê, as pessoas devem comportar-se.

6.11 A ética também contém declarações sobre os tipos de justificações que são utilizadas em declarações normativas. Por exemplo, o respeito pela autonomia de uma pessoa é um princípio de “ética principlista”. Agir para alcançar o melhor resultado é, por outro lado, uma justificação baseada em consequências e não em princípios. Estas justificações são referidas como “ética consequencialista”. Grande parte do conteúdo deste capítulo utiliza declarações normativas. O capítulo descreve o leque de considerações éticas susceptíveis de serem utilizadas na tomada e justificação de decisões sobre informação genética. As respostas regulamentares recomendadas neste Relatório para proteger a informação genética reflectem um equilíbrio entre estas considerações.