Fomos parceiros da Inspire, uma empresa que constrói e gere comunidades de apoio online para pacientes e prestadores de cuidados, para lançar aqui uma série centrada no paciente no Scope. Uma vez por mês, os doentes afectados por doenças graves e frequentemente raras partilham as suas histórias únicas; a mais recente vem da residente de Maryland Shani Weber.
Tenho a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), uma doença rara sobre a qual a maioria dos médicos não sabe muito. Existem poucos especialistas no mundo, por isso trabalhei para encontrar médicos locais que estivessem dispostos a aprender sobre a SED e dispostos a ajudar-me a geri-la.
EDS é uma doença genética do tecido conjuntivo que provoca a produção de colagénio defeituoso. O colagénio é encontrado em todo o corpo para que aqueles com SED possam ter problemas com articulações, pele, órgãos, sistema gastrointestinal, sistema vascular, sistema autonómico, dentes, olhos, e mais.
Quando me diagnosticaram há um ano, apercebi-me de que, para obter os melhores cuidados médicos possíveis, é crucial educar os meus médicos sobre a doença. Mas também sabia que dependia da perícia e dos conhecimentos do meu médico principal, especialistas e terapeutas. Por outras palavras, precisava de ver a minha relação com os meus provedores como uma parceria.
Nem sempre é fácil formar uma relação forte com os médicos, mas aqui estão algumas formas de ajudar a tornar as minhas consultas médicas mais produtivas:
- Eu escrevo um resumo dos sintomas e intervenções.
- Eu forneço quadros ou gráficos, que dão aos meus médicos um resumo da minha saúde num relance.
- Eu escrevo perguntas – não mais do que três por consulta.
- Identifico o objectivo da consulta para que o meu médico possa começar a pensar em opções de tratamento.
- Falo de forma calma, compreendendo que muita emoção pode levar tempo a encontrar soluções.
Desde que foi diagnosticado, fui ao meu médico principal uma vez de dois em dois meses ou mais. Por vezes, ela encomenda testes. Por vezes, ela faz referências a especialistas. Às vezes, ela examina-me. Mas sempre que vou ter com ela, trago informações sobre a SED da Fundação Nacional Ehlers-Danlos, NIH, e de várias revistas médicas. É sempre material que é relevante para os sintomas que tenho actualmente, e ela aceita sempre as minhas ofertas – rindo de como lhe forneço a leitura de domingo à noite.
Num dia quente de Verão, tive o compromisso mais incrível com ela. Concluímos as perguntas da minha lista e elaborámos um plano de tratamento para os novos sintomas que eu estava a ter. Ela examinou a minha coluna vertebral e verificou que eu estava a subluxar as minhas vértebras. Dei-lhe uma cópia de um estudo sobre hipermobilidade e a sua associação com ansiedade, e enquanto terminávamos a consulta ela disse-me as palavras mais espantosas.
Aqui está o que ela me disse, como me lembro:
p> Quero agradecer-lhe por me ensinar tudo o que tem sobre SED. Agora sei que a SED pode significar que tudo pode acontecer. Quer dizer, ensinaram-nos na escola médica que as costelas são estáveis, mas ensinaram-me como elas podem deslocar-se. Bem, isso fez-me olhar para os outros doentes com SED que tenho de forma diferente. Ajuda-me a estar aberto ao que eles dizem e tem significado que estão a receber melhores cuidados. Também estou a olhar para os meus outros doentes de forma diferente. Agora continuo a perguntar-me se cada um que entra com problemas estranhos ou persistentes poderia ter SED. Quero apenas dizer obrigado.
Respondi algo do género: “Quero agradecer-lhe por ser uma médica realmente incrível disposta a ouvir os seus pacientes, aprender sobre uma condição que é nova para ela, pesquisar no seu próprio tempo, e resolver problemas por mais bizarro que seja o sintoma. Obrigado por ser minha médica”
Então abraçámo-la.
Há médicos maravilhosos por aí que realmente se preocupam e estão dispostos a aprender. É importante saber que a construção de uma relação de confiança e respeito mútuos pode ajudar ambas as partes: Os pacientes recebem os cuidados de que necessitam, e os médicos podem tornar-se mais instruídos. Juntos, estas parcerias podem fazer um mundo de diferença.
Shani Weber é uma voluntária da EDNF. Ela defende as pessoas com SED, co-lidera um grupo de apoio, modera e educa sobre a SED na comunidade de apoio da EDNF no Inspire, apresenta (.pdf) em conferências sobre SED, e ajuda outros a construir grupos de apoio. Shani vive com sucesso com a SED graças ao seu marido, filhos, e uma equipa médica brilhante.
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