26 de Julho de 2013 — Brenda Royer disse que o local parecia que alguém tinha pegado numa caneta vermelha e pintava a bochecha da sua filha. Mas em vez de se lavar com água e sabão, o pequeno ponto vermelho começou a crescer.
“Era como uma borracha de lápis, só que maior”, disse Royer, de Tomball, Texas, sobre a mancha na sua filha de então-2 anos, Kadynce Royer.
Laura Howard, de Huntsville, Ala.., disse que pensava que o seu filho de 6 anos, John Randall Howard, apenas tinha uma verruga na perna.
” congelou-a e disse-lhe o que esperar”, disse Howard. “não fez o que devia fazer”.
As pequenas manchas em Kadynce e John Randall não eram condições de pele menores mas o primeiro sinal físico de que tinham desenvolvido melanoma, um cancro de pele perigoso e raro que está a afectar cada vez mais as crianças.
Melanoma constitui 5% do diagnóstico de cancro de pele mas a maioria das mortes por cancro de pele.
Em 2013, a American Cancer Society estimou, 76.690 novos melanomas serão diagnosticados e espera-se que 9.480 pessoas morram da doença.
As crianças constituem uma pequena fracção destes casos, mas um estudo recentemente publicado na revista Pediatrics descobriu que os casos de melanoma pediátrico estão a aumentar. Entre 1973 e 2009, o estudo descobriu, casos de cancro de pele pediátrico aumentaram, em média, 2% ao ano.
As taxas de melanoma ascendente atingem as mulheres jovens mais duramente
Melanoma é também a segunda forma mais comum de cancro para adolescentes e jovens adultos entre os 15 e 29 anos de idade, de acordo com um estudo de 2007 da National Cancer Foundation.
Felizmente, o melanoma pediátrico pode ser muito difícil de diagnosticar porque os sinais de aviso são muitas vezes muito diferentes dos do melanoma de adultos. Além disso, dizem os especialistas, testar biópsias num laboratório de patologia pode ser inconclusivo e ocasionalmente estes cancros só são diagnosticados definitivamente depois de terem crescido ou alastrado.
‘Não é nada de especial’
Um factor importante na sobrevivência de um diagnóstico de cancro é a detecção precoce, mas os primeiros sinais de melanoma pediátrico disfarçam-se frequentemente de problemas de pele inconsequentes.
Howard disse que depois de ter reparado na pequena verruga na perna do seu filho, marcou uma visita dermatológica. Inicialmente, a consulta foi marcada para alguns meses mais tarde, mas o seu marido convenceu-a a levar John Randall a um especialista mais cedo.
“O meu marido tinha uma sensação estranha de que algo era diferente”, disse Howard.
Após uma biopsia e testes laboratoriais, os médicos determinaram que John Randall provavelmente tinha um nevus de spitz benigno, uma pequena lesão ou verruga que, em última análise, é inofensiva.
Acreditado, Howard e a sua família assumiram que tudo estava bem. Quatro meses mais tarde, em Janeiro de 2013, Howard reparou e um nódulo linfático alargado em John Randall. Mais uma vez ela ficou preocupada e levou o seu filho ao pediatra, que disse que era “provavelmente nada”, mas encaminhou Howard para outro dermatologista.
P>P>Talvez tenha sido feita outra biópsia à criança de 6 anos de idade que se contorcia e enviada para o laboratório.
p>Segundo Howard, o dermatologista advertiu-a contra uma reacção exagerada.
“Há 99% de probabilidades de não ser nada”, Howard recordou o seu médico dizendo. “Ele não tem quaisquer factores de risco, há uma hipótese de 1% de que possa ser alguma coisa”
No dia seguinte, Howard recebeu uma chamada para vir imediatamente. O médico dela sentou-a e disse que John Randall tinha melanoma nos seus gânglios linfáticos.
” nunca mostrou um sintoma,” disse Howard. “Acho que é por isso que é tão difícil aceitar uma vez que se obtém o diagnóstico, porque … ele nunca estava cansado, nada”.
No Texas, uma biópsia retirada de Kadynce foi enviada para três laboratórios de patologia antes de lhe ter sido diagnosticado melanoma. No total, levou adequadamente seis semanas desde que Royer levou a sua filha ao seu pediatra para Kadynce receber o seu diagnóstico.
Royer disse que viu um pediatra, dermatologista e cirurgião plástico, todos eles acreditando que o local não era motivo de preocupação e que era apenas um pequeno crescimento.
No entanto, Royer disse que o cirurgião plástico era o mais preocupado e biopsiou o seu tumor. De acordo com Royer, o teste laboratorial inicial deu positivo para melanoma, mas o médico queria uma segunda opinião. O segundo teste laboratorial voltou com a recomendação de que Kadynce fosse tratada para um nevus spitz benigno, o diagnóstico original para John Randall. Mas Royer disse que o cirurgião plástico de Kadynce estava preocupado e enviou a biopsia a um terceiro laboratório, que finalmente confirmou que Kadynce tinha cancro.
“Há aquela sensação de alívio imediato que, ‘Agora temos uma resposta'”, disse Royer. “Têm 10 segundos para ficarem tristes e depois vão para o modo kick-butt-warrior”
‘If You See Horses, You’re Not Looking for Zebras’
Experts say that both Kadynce and John Randall’s experiences of spend weeks to months of being misdiagnosed is fairly common. O melanoma em crianças parece muitas vezes muito diferente do melanoma em adultos, muitas vezes sem as toupeiras pigmentadas de forma irregular. Mesmo testes de laboratório, como os de Kadynce, podem ser inconclusivos.
Dr. Ashfaq Marghoob, director da clínica regional de cancro da pele Memorial Sloan-Kettering em Hauppauge, N.Y., e porta-voz da Skin Cancer Foundation, disse que o melanoma se apresenta de forma muito diferente em crianças versus adultos.
“Está a pedir a estes médicos que procurem zebras”, disse Marghoob. “Se normalmente vêem cavalos, não estão à procura de zebras”. A sua mente não está em sintonia com a procura destes melanomas. A morfologia do melanoma em crianças é diferente da dos adultos”
Um estudo de 2011 apresentado na Reunião Anual de Dermatologia Pediátrica revelou que 60% das crianças entre os 0 e os 10 anos de idade no estudo com melanoma não satisfaziam os critérios comuns de detecção de melanoma. Os critérios são quebrados pelos “sinais de aviso ABCDE”, que significa assimetria, irregularidade de fronteira, variação de cor e diâmetro superior a seis milímetros, e evolução da lesão.
Para crianças entre os 10 e 20 anos de idade, aproximadamente 40% não cumpriam rigorosamente os critérios ABCDE.
Bebé do Arizona que apanhou melanoma no útero ainda a prosperar
Em vez disso, muitas crianças no estudo tinham tumores que eram simétricos e amelanose (sem pigmento). As diferenças eram tão significativas que os autores do estudo propuseram a criação de critérios alternativos de ABCD para pacientes pediátricos, onde A é para a amelanose, B para colisões ou hemorragias, C para cor uniforme, e D para vários Diâmetros ou de novo (ou novo) Desenvolvimento.
Marghoob advertiu que mesmo quando os médicos procuram os sinais de aviso correctos, ainda podem ter dificuldade em fazer o diagnóstico correcto. Um problema é que em crianças pequenas o melanoma pode ser quase difícil de distinguir de um nevus spitz benigno, uma espécie de toupeira inofensiva.
“A morfologia subclínica clínica, eles sobrepõem-se”, disse Marghoob. “Há características mais comumente vistas no melanoma em spitz nevus não se pode, com 100% de certeza, saber se é um spitz ou melanoma”
Marghoob disse que a sobreposição entre as duas condições é como Kadynce pode acabar com laboratórios diferentes estudando a mesma biópsia e tendo resultados diferentes. Em certas situações, disse Marghoob, o cancro só pode ser definitivamente diagnosticado depois de ter crescido ou alastrado a outras áreas do corpo.
“Descobre-se o diagnóstico correcto por retrospectiva”, disse Marghoob. “Se obtemos algo que é diagnosticado como uma mordida de insecto, é canceroso”
‘Uma vez que se é um doente de melanoma, é sempre um doente de melanoma’
Melanoma é uma doença viciosa que deixa o seu hospedeiro num risco acrescido de reincidência para o resto das suas vidas, mesmo que não haja sinais de doença após o tratamento. Como resultado, os médicos não utilizam o termo “curado” quando falam de recuperação do melanoma. Em vez disso, visam “nenhuma evidência de doença” (NED.)
John Randall está apenas alguns meses após o seu tratamento. Ele passará um ano a receber quimioterapia dentro e fora. No entanto, disse Howard, o rapaz de 6 anos lidou com os medicamentos “como um campeão” sem sofrer de demasiados efeitos secundários.
Ele tem conseguido manter-se activo este Verão e até se juntou à equipa de natação. Howard disse que só faltou a alguns treinos porque não se sentiu à altura.
Melanoma detectado na pele com novo aparelho
Howard disse ocasionalmente que as suas preocupações com John Randall vieram de cenários inesperados, como a vez em que outra criança perguntou inocentemente a John Randall porque tinha de usar um chapéu grande com abas de lado.
“Sempre tive medo do tempo em que ele não quer usar”, disse Howard. “Ele , ‘O meu cancro é desencadeado pelo sol … por isso, se eu usar um chapéu e um protector solar, isso vai ajudar”. A outra criança disse, ‘Oh, eu gosto disso'”
Howard disse que sentia um alívio significativo que John Randall já podia compreender uma doença com que terá de lidar para o resto da sua vida.
“Foi um momento decisivo para mim”, disse Howard. “Ele compreende, e é bom e posso confiar nele”.
Para Kadynce, agora com 8 anos, chegando à fase NED envolvida num ano de quimioterapia e oito cirurgias nos últimos cinco anos.
Como resultado da quimioterapia, Kadynce sofreu febre, arrepios e náuseas devido à medicação. Também afectou os nervos dos pés, causando dor.
” que a tomou como adulta, ‘Foi como andar sobre vidro partido'”, disse Royer.
A certa altura, a medicação deixou Kadynce tão doente que tiveram de suspender temporariamente o tratamento para que ela pudesse recuperar. Royer acrescentou que a visão de Kadynce tinha sido afectada pelo seu ano de quimioterapia.
A criança de 8 anos de idade também ficou com uma cicatriz na bochecha do tamanho de um dólar de prata que a tornou objecto de provocação e intimidação, de acordo com Royer.
Mãe com Melanoma Faces Tough Battle
Embora, actualmente, Kadynce não tenha “nenhuma evidência de doença”, Royer leva-a regularmente ao médico para monitorizar quaisquer sinais da recorrência do cancro.
“Quando se é um doente com melanoma, é-se sempre um doente com melanoma”, disse Royer.
Agora que Kadynce tenha passado quase cinco anos como doente NED, Royer tem-se concentrado em ajudar outros pais que têm filhos com melanoma. Ela envolveu-se com a Melanoma Research Foundation e, no ano passado, Kadynce testemunhou perante o Congresso sobre a doença.
Todo o tempo passado entre médicos e no hospital deixou Kadynce com uma paixão por qualquer coisa médica, segundo Royer.
“Ela faz cirurgia virtual”, disse Royer. “Ela pediu um cadáver para o Natal”. Ainda estou a tentar perceber isso”.
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