A minha história de diagnóstico de EM

Em 2006, depois de gerir um centro de férias (5 estrelas) totalmente acessível durante cinco anos, decidimos seguir em frente. Tinha sido incrivelmente gratificante ajudar os outros e “devolver algo”, mas decidimos vender em Março de 2006.

“Eu era um homem forte, de 51 anos, com 6’4″ de altura. Em Novembro de 2006, numa função em que eu caí. Num minuto estava ali de pé, no outro estava no chão. As pessoas à minha volta ajudaram-me a levantar (para meu embaraço) alguns minutos depois, desci de novo. Sei que as pessoas pensavam que eu estava bêbado, mas tinham bebido apenas dois copos de vinho toda a noite”

Tinha sofrido violentos choques eléctricos que abateriam subitamente uma perna, ou um braço, se eu mexesse a cabeça podia provocar estes choques eléctricos. Não era capaz de levantar os braços acima da cabeça e tinha movimentos limitados. Também tinha notado que perderia toda a sensibilidade num dedo, ou no polegar. Estes sintomas já duravam há cerca de três meses, pelo que decidi que devia consultar o meu médico. Ele fez muitas perguntas e disse que achava que podia ser demilinação, quando agi chocado ele perguntou se eu sabia o que significava. Claro que o fiz, pois tínhamos 1.000 pessoas no nosso centro de férias todos os anos, das quais 70% tinham esclerose múltipla. Ele encaminhou-me para um neurologista. No entanto, antes de o ver, deteriorei-me rapidamente e tive de voltar aos médicos para pedir uma bengala. estava tão envergonhado, este homem de 6’4″ forte e em forma agora a arrastar os pés e a usar uma bengala.

p> Devido ao rápido declínio, e apesar de não ter seguro médico privado, decidi pagar para ver o neurologista em privado, caso contrário teria de esperar semanas e semanas. Quando vi o neurologista consultor, já tinha realizado uma extensa pesquisa sobre o que poderia estar a causar estes sintomas… Tumor cerebral? MND? MS?

O consultor era terrível, e simplesmente garantiu-me que não havia nada de errado comigo – algures onde ainda tenho a carta. Insisti em mais testes e acabei por ter uma punção lombar, foi inconclusivo, disse ele, mas não há nada de errado consigo. Esqueci-me da frase médica exacta que ele usou, mas ele insinuou que era psicossomática ou “tudo na minha cabeça”. Pedi uma segunda opinião e vi outro neurologista, um colega do primeiro. Ele realizou todos os mesmos testes: cócegas no fundo dos seus pés, tocar-lhe no dedo e depois no meu nariz, pernas para cima, etc. Ele relatou algumas anomalias da função motora, mas nenhum diagnóstico. Fui reenviado ao meu neurologista original para os resultados, mais uma vez, foi-me assegurado que não havia nada de errado comigo. Finalmente, em exasperação, perguntei-lhe o que iria dizer quando voltasse numa cadeira de rodas incapaz de andar. Ele perguntou simplesmente se eu queria outra opinião à qual eu respondi definitivamente!

Fui encaminhado para outro neurologista em Bristol que era o oposto total do meu neurologista original. Ele tinha estudado todas as minhas notas em pormenor que tinha à sua frente; mas nessa altura eu já precisava de dois paus para caminhar. Ele era gentil, bondoso e paciente e a primeira pergunta que me fez foi “O que é que VOCÊ acha que pode estar a causar isto? Respondi que o tinha pesquisado e pensei que poderia ser esclerose múltipla, ele respondeu: “Penso que podes ter razão, mas vamos fazer mais alguns testes”. Ele pediu outra ressonância magnética, outra punção lombar e depois outros testes de Potencial Evocado Sensorial. Tudo isto levou vários meses, mas quando voltei a ele para os resultados, ele relatou que a punção lombar não mostrou EM e a ressonância magnética também não tinha mostrado quaisquer danos ou lesões significativas. Contudo, os testes do Potencial Evocado Sensorial tinham mostrado todos os sinais de que se tratava de EM. Ele disse que tinha excluído a EMN ou um tumor cerebral e que não era sífilis (tenho apenas um parceiro, a minha mulher, com quem casei aos 22 anos e ainda estamos juntos e muito felizes).

Quando saímos desta consulta nós (a minha mulher Sue e eu) ainda não tínhamos a certeza de qual era o seu diagnóstico. Quando vi o meu médico, quando os sintomas pioraram, perguntei-lhe se ele tinha recebido alguma coisa do neurologista que nos forneceu o diagnóstico. Ele relatou que não tinha recebido. Telefonei à secretária do nerologista e mencionei que não tínhamos a certeza do que ele pensava. Na consulta seguinte ele perguntou-me o que eu sabia sobre a EM e eu informei-o dos nossos antecedentes e dirigi um centro acessível na sexta-feira. Ele respondeu: “Então sabe que não há cura? Podemos usar certos medicamentos para ajudar com os sintomas, mas é incurável”. Eu perguntei: “Então está a dizer que eu tenho EM? Ele respondeu: “Tem esclerose múltipla progressiva de início tardio. Sinto muito”. Quando o questionei sobre a ressonância magnética e a punção lombar não mostrando EM, ele informou-me que era muito rara, muito rara mesmo, mas 5% das pessoas com EM não são apanhadas numa punção lombar ou ressonância magnética, mas os testes de Potencial Sensorial Evocado e a minha condição clínica forneceram as provas de que ele precisava.

A 17 de Dezembro de 2011, chegou uma carta do neurologista confirmando a nossa conversa.

Então, uma viagem de cinco anos, da qual os primeiros anos foram passados a pensar se eu tinha MND ou um tumor cerebral e apenas uns dois anos de vida. Sue e eu lemos a carta juntos e apenas chorámos. Isto não era o que tínhamos planeado para os nossos anos de Outono, isto era quando íamos viajar, adorávamos caminhar e tínhamos planeado tanto quando as crianças tinham voado no ninho. Eu até tinha comprado um carro para entrar em comícios clássicos.

Então, como me senti quando o li a preto e branco?

1. Saber primeiro o alívio. Era o que eu pensava que era e não ia morrer iminentemente.
2. Uma grande tristeza. Ao longo deste processo prolongado no fundo da minha mente sempre esperei que de repente dissessem “Oh, é isto. . tomem estes medicamentos e eles serão curados”.
3. Frustração. Como alguém que estava tão em forma e forte, que cortaria as suas próprias sebes, subiria escadas para limpar sarjetas ou pintaria o exterior da casa e das janelas, feria com carros clássicos, instalaria uma casa de banho ou cozinha, ajudaria amigos e vizinhos com trabalhos físicos – eu tinha perdido a capacidade de fazer qualquer um destes. Consigo limpar o meu carro, pois posso apoiar-me nele enquanto ando à volta dele e, se fico demasiado cansado, sou conhecido por acabar de o revestir com couro sentado na minha scooter móvel!
4. Aceitação – afinal de contas, já vivia com ele há cinco anos. Cinco anos com o corpo a deteriorar-se, mesmo com duas bengalas o tempo e a distância que eu podia andar tinha caído drasticamente. Consegui andar cerca de 100 metros usando duas muletas (de preferência) ou dois paus num bom dia, mas já tinha comprado uma scooter móvel para percorrer a aldeia e uma dobrável para o porta-bagagens do carro.
5. Finalmente, reajustamento – embora isso tenha demorado um pouco mais. O ser humano é excelente na adaptação à mudança das circunstâncias, por isso procuramos os aspectos positivos. . as coisas que podemos fazer e gerir, em vez de nos fixarmos naquelas que não podemos. Eu uso o ‘Nós’ como Sue a minha mulher está nisto comigo. O cortador de relva é agora um corta-relvas para que eu ainda possa cortar a relva, mas outros trabalhos físicos estão para além de mim. Aprendi a não usar toda a minha energia de uma só vez. Todas as manhãs tenho uma bateria parcialmente carregada, se fizer muito, acabo exausto ao meio-dia. O estranho deitar-me e dormir a sesta à tarde é agora bastante comum e nunca envio um papel importante sem que a Sue o verifique – cérebro embaciado! As férias mudaram drasticamente, ainda posso conduzir bem e fui verificado (a meu pedido) pelo IAM (Institute of Advanced Motorists), mas hoje em dia o carro tem de ser um automático com direcção assistida, controlo de cruzeiro e definitivamente ar condicionado. Regressámos há duas semanas de uma viagem de 2.400 milhas na Europa que cobriu a França, Alemanha, Suíça e Itália. Sim, temos de garantir que eles adaptaram quartos, ou no mínimo um duche, um parque de estacionamento perto do hotel, sem degraus se possível e ar condicionado. Posso chegar à piscina e entrar se tiver degraus suaves e a Sue ajuda-me, embora os meus dias de natação tenham terminado, pois os meus braços estão tão fracos. Mas andar para cima e para baixo na piscina sem ajuda é uma bênção. Tenho alguns olhares muito estranhos, mas as pessoas nunca saberão a emoção de poder andar sem ajuda, sem medo de cair. Muitos daqueles “amigos” que fizemos quando gerimos os nossos negócios de férias morreram. A regra* de que se tem em média 20 anos para viver do diagnóstico parece bastante correcta, por isso estamos a fazer tudo o que queremos, mas a andar a passos largos para podermos desfrutar do meu período de 20 anos. Se for desde o início da EM, ainda tenho 10 anos, mas prefiro basear-me na recepção de ‘aquela’ carta em 2011, o que significa que tenho até 2031 para marcar todas as coisas da minha ‘Lista de Baldes’. Se estou a ser egoísta, adoraria ver os meus netos casados e conhecer pelo menos um grande neto… .

*Há uma série de opiniões diferentes sobre esperança de vida e EM, mas não uma ‘regra’ definitiva. A EM não é uma condição terminal e estudos a longo prazo sugerem que a esclerose múltipla tem apenas um pequeno impacto sobre a esperança de vida. Um estudo realizado no Canadá examinou esta área em termos de nível de deficiência e concluiu que a esperança de vida das pessoas cuja experiência de esclerose múltipla variou desde a ausência de sintomas até à utilização a tempo inteiro de uma cadeira de rodas manual (inferior ou igual a 7,0 na Escala Alargada de Estado de Deficiência (EDSS) foi apenas ligeiramente reduzida. A investigação revelou que as pessoas com deficiência mais complexa (EDSS maior ou igual a 7,5) estavam mais em risco de complicações potencialmente fatais – tais como problemas respiratórios ou cardiovasculares – que podem resultar da mobilidade reduzida, e isto afectou os valores médios da esperança de vida global. Com este grupo incluído, a esperança de vida global das pessoas com EM era cerca de seis a sete anos inferior à da população em geral. Para mais informações, ver os nossos A a Z de EM.