Pourquoi Michael J. Fox a attendu sept ans pour révéler le diagnostic de sa maladie de Parkinson

Comme beaucoup d’enfants, Michael J. Fox avait les yeux rivés sur une carrière de rockstar. « J’ai grandi en admirant des rockstars comme Jimi Hendrix et Jimmy Page », a-t-il confié au New York Times Magazine. « C’est ce que je pensais qu’être célèbre était. Mais je n’étais pas une rockstar.  »

Plusieurs pourraient soutenir que l’acteur canadien est une rockstar – mais d’une manière différente. Sa fondation Michael J. Fox a récolté plus de 900 millions de dollars pour financer la recherche d’un traitement contre la maladie de Parkinson, une maladie qui a touché Muhammad Ali, Neil Diamond, Jesse Jackson, Ozzy Osbourne, Linda Ronstadt et Fox lui-même, qui a été diagnostiqué en 1991.

Depuis qu’il a rendu public son diagnostic en 1998, la star de Retour vers le futur et de Family Ties n’a pas hésité à parler de l’impact de la maladie sur sa vie et à défendre la recherche d’un traitement.

« Je parle de la maladie de Parkinson et de l’effet qu’elle a eu sur ma vie comme d’un cadeau – et les gens sont complètement dubitatifs à ce sujet et se demandent en quelque sorte comment je peux dire cela », a-t-il déclaré à CNN en 2010. « Je… le nuance en disant que c’est un cadeau qui continue à prendre, mais c’est un cadeau, parce que cela m’a vraiment ouvert à plus de type de personne compatissante, curieuse, qui prend des risques. »

Mais entre le moment où il a été diagnostiqué et son annonce, il a passé sept ans, à la fois à souffrir et à apprendre sur la maladie – et à garder sa condition loin des projecteurs.

La carrière de Fox était florissante lorsqu’il a remarqué pour la première fois des spasmes dans sa main

Pendant sept saisons, de 1982 à 1989, Fox a joué le rôle d’Alex P. Keaton dans la sitcom à succès Family Ties, remportant trois Emmys pour avoir incarné un républicain dont les parents libéraux étaient d’anciens hippies. Au milieu de son succès à la télévision, il a également connu la gloire au cinéma dans la trilogie Retour vers le futur, dans le rôle de Marty McFly, de 1985 à 1990. En dehors de l’écran, il se marie avec sa coéquipière de Family Ties, Tracy Pollan, en 1988 et ils ont leur premier enfant en 1989.

La vie s’annonçait bien, puisqu’il continuait à décrocher des rôles de stars au cinéma, les uns après les autres. Mais alors qu’il se trouve sur le plateau de Doc Hollywood à Gainesville, en Floride, en 1991, quelque chose ne va pas. Il a remarqué une contraction de son auriculaire gauche. Un neurologue lui a assuré qu’il s’était probablement blessé d’une manière ou d’une autre à son os comique, comme il l’a expliqué à People.

Mais six mois plus tard, les choses étaient pires. Toute sa main gauche tremblait et son épaule était raide et douloureuse. Il a consulté un autre médecin et on lui a dit qu’il avait la maladie de Parkinson, qui touche généralement les patients de plus de 60 ans. Il n’avait que 30 ans.

« C’était incompréhensible », a-t-il confié à People. « Le médecin a dit que je serais capable de fonctionner pendant des années et des années. Mais même parler en ces termes était étrange. »

Il a obtenu l’avis de quatre médecins avant d’accepter son sort

Quand il a annoncé la nouvelle à Pollan, elle a pleuré de peur. « Aucun de nous deux ne comprenait tout à fait. Nous nous sommes serrés l’un contre l’autre et nous nous sommes assurés que nous serions capables de faire face à cette situation », a déclaré Pollan à People.

Cela ne semblait pas juste. Fox était jeune et en bonne forme – et les médecins étaient d’accord pour dire qu’il devait avoir été mal diagnostiqué. Mais après que quatre médecins aient eu la même réaction initiale suivie du même diagnostic final, il n’y avait pas d’échappatoire. Il a cherché une explication. Quelle erreur avait-il commise dans sa vie pour provoquer cela ?

Après avoir tout écarté, des accidents de hockey de son enfance aux cascades de cinéma, il a compris la vérité. « Il y a juste cette chose – le destin », a-t-il expliqué à People. « Vous êtes le gars que ça touche ».

Fox dit qu’il avait « tellement peur » pendant les premières années

Acceptant sa nouvelle réalité, Fox a essayé d’avancer dans sa vie. À la maison, son jeune fils Sam surnommait sa main gauche « la main tremblante » et en faisait un jeu, mais au travail, il était de plus en plus difficile de la cacher. Alors que les photographes et les journalistes attendaient avec impatience son arrivée aux Golden Globes en janvier 1998, il a calé dans la limousine alors que son bras et sa jambe gauche tremblaient de manière incontrôlable. Il a demandé au chauffeur de faire un autre tour du pâté de maisons. Trois tours plus tard, son médicament a fait effet et il a pu continuer sans que personne ne soit au courant de son secret. Il a même décroché le trophée du meilleur acteur ce soir-là.

Ce n’est pas qu’il en avait honte. C’était juste qu’il devait apprendre à le gérer par lui-même. Fox a donc continué à travailler. En disant à qui il fallait le savoir, mais surtout en restant dans un groupe restreint.

Ces sept années ont vu une période où il s’est concentré sur les comédies : Life with Mikey (1993), For Love or Money (1993) et Greedy (1994). « Mes prises de décision étaient ridicules », a-t-il admis en 2019 au New York Times Magazine de l’époque. « Ce n’était pas basé sur la vérité ».

En regardant cette période maintenant, il est capable d’admettre sa vulnérabilité. « J’avais tellement peur », a expliqué Fox au New York Times Magazine. « Je ne connaissais pas du tout la maladie de Parkinson. Quelqu’un me dit que ma vie va être complètement bouleversée. Ah oui ? Quand ? » Il admet avoir accepté des projets en raison de « restrictions de temps » et de « pressions financières » car ils étaient « gonflés dans ma tête », il a donc choisi autant de « films à succès rapide » qu’il pouvait.

Enfin, il a fini par accepter de choisir ses projets de manière plus stratégique :  » Ça aurait dû être d’en faire autant de bons que je pouvais. D’en faire un bon. Trouver quelque chose qui signifie quelque chose pour moi. Et ce n’est qu’en 1994 que j’ai commencé à comprendre. C’est à ce moment-là que j’ai commencé à accepter la maladie – et accepter ne veut pas dire se résigner. Cela signifie comprendre et faire face sans détour. »

Il a parlé de sa maladie de Parkinson aux exécutifs de la télévision avant ‘Spin City’

Après le succès du film The American President en 1995, il a décidé qu’il était temps de s’éloigner des films et de rester au même endroit avec une série télévisée. Et c’est alors que la sitcom Spin City sur le bureau du maire de la ville de New York est arrivée.

Avant d’endosser le rôle principal de Mike Flaherty, il a révélé son diagnostic à Robert Iger, alors président du réseau, et à Jeffrey Katzenberg, patron de la société de production DreamWorks. « J’ai dit que ça pouvait devenir très mauvais ou ne pas devenir mauvais. Ils ont dit : « Allons-y ! ». Fox s’est souvenu auprès de People.

À la fin de la deuxième saison, il savait qu’il était temps de parler ouvertement de ce à quoi il faisait face en privé depuis si longtemps. Il a révélé son diagnostic à ses coéquipiers et s’est ensuite rendu dans le Massachusetts pour une procédure cérébrale risquée de quatre heures.

L’opération a aidé. Il est retourné à l’émission cet automne-là, mais à la fin de 1998, il était prêt à parler encore plus publiquement et a révélé son diagnostic en couverture du numéro de People du 7 décembre 1998.

Fox reste optimiste sur le fait qu’il y aura un remède

Dès le début, son attitude face à son diagnostic était claire – et est devenue sa marque de fabrique : l’optimisme mélangé à la réalité.

Cet automne-là, il est retourné à Spin City, mais a finalement quitté l’émission après deux autres saisons. « L’une des raisons pour lesquelles j’ai quitté Spin City était que je sentais mon visage se durcir », a-t-il déclaré au New York Times Magazine. « Mes mouvements étaient limités. Si vous regardez les épisodes des deux dernières saisons, vous verrez que je m’ancrais contre un bureau ou le mur. Finalement, c’était trop contraignant. »

Connaître ses limites – et savoir où canaliser son énergie – est devenu sa priorité. À la fin de cette année-là, il a lancé la Fondation Michael J. Fox pour la recherche sur la maladie de Parkinson et a consacré tous ses efforts à son travail.

Malgré son retour au cinéma (The Michael J. Fox Show, Designated Survivor, The Good Wife, Rescue Me, Boston Legal et Scrubs) et l’écriture de trois livres à succès (Lucky Man en 2002, Always Looking Up : The Adventures of an Incurable Optimist en 2009 et A Funny Thing Happened on the Way to the Future en 2010), son véritable objectif reste désormais sa fondation. « Je crois toujours à un remède », a-t-il déclaré au New York Times Magazine.

Fox est connu pour prendre une guitare lors du gala annuel de sa fondation et reprendre la scène emblématique de Retour vers le futur « Johnny B. Goode » – Chris Martin de Coldplay s’étant même joint à lui en 2013. Après tout, Fox est une véritable rockstar.