PMC

Le début de la fin

Le diagnostic jusqu’au décès était de 7 semaines. Je lui ai rendu visite aussi souvent que possible et, étant infirmière, j’ai effectué des évaluations de la tête aux pieds et offert des instructions à ma mère sur la nutrition, l’hydratation, les précautions contre les crises, la sécurité, la mobilité, le contrôle de la douleur, les soins de la peau et la formation d’escarres.

Quatre jours avant sa mort, mon père voulait avoir son déjeuner habituel du vendredi avec des amis et des membres de son église. C’était un rituel qu’il appréciait, et bien qu’il soit désormais fragile et que ses facultés cognitives soient altérées, ce n’était pas une demande déraisonnable. J’ai décidé de donner une douche à mon père, de lui faire le coup de pompe spécial que seule une infirmière peut faire. Je l’ai savonné de la tête aux pieds, lavé les cheveux, brossé les dents et, bien sûr, appliqué un bon émollient. J’ai noté mentalement les nombreuses kératoses séborrhéiques, le purpura sénile, les changements actiniques et une lésion herpétique sur sa lèvre supérieure que j’avais observée pendant des mois. J’ai vérifié toutes ses zones de pression primaires, le sacrum, les talons, les trochanters, l’ischium et la colonne vertébrale ; la peau était sèche, intacte et exempte de toute dégradation liée à la pression. J’ai noté que ses surfaces de redistribution de la pression, sa capacité à se repositionner et sa bonne alimentation fonctionnaient. Papa a apprécié son repas, la compagnie de bons amis et son voyage en ville. Ce fut son dernier repas complet, son dernier trajet en voiture et la fin de l’intégrité de sa peau.

Le lendemain, je suis parti chez moi. Mon père était de bonne humeur, assis à la table de la cuisine, chantant la mélodie des chants de Noël avec des mots que lui seul connaissait. Il était ambulatoire, faisait sa toilette et ne ressentait raisonnablement aucune douleur avec des doses intermittentes de sulfate de morphine.

Lorsque je suis revenu la veille de Noël, moins de 48 heures plus tard, il était évident que mon père était en train de mourir activement. L’infirmière de l’hospice était présente et, à notre demande, a inséré une sonde de Foley pour garder mon père au sec et confortable. Le positionnement était douloureux et difficile. Le moindre contact le faisait souffrir. Il présentait des signes de douleur non verbaux : grimaces, gémissements et tenue de la tête. Sa respiration était laborieuse, son teint cendré, ses muqueuses sèches. Des changements cutanés précoces se manifestaient déjà : des motifs réticulaires sur les jambes, les bras et la poitrine, des extrémités froides et moites, une cyanose des lèvres et du nez, mais aucune dégradation visible de la peau. En raison de son anxiété et de son agitation extrêmes, nous l’avons autorisé à retourner dans son fauteuil inclinable préféré dans la salle familiale. Nous savions que le positionnement y serait difficile, mais c’est là qu’il était le plus à l’aise.

J’ai observé et soigné mon père tout au long de la nuit et jusqu’au jour de Noël. Nous avons tenté toutes nos festivités traditionnelles de vacances, le petit déjeuner de Noël, l’ouverture des cadeaux, les chants de Noël et la côte de bœuf. C’est pendant notre dîner que j’ai remarqué des changements soudains et francs dans l’intégrité de sa peau. Ses talons et ses mollets sont devenus turgescents, présentant une décoloration foncée, presque noire, et la preuve d’une très fine couche de séparation épidermique. Il était clair que mon père était en train de mourir, mais, chose remarquable pour moi, sa peau était également en train de mourir activement. En observant sa position sur la chaise, je savais avec certitude que son sacrum présentait des changements similaires. Ces résultats inquiétants correspondaient à un ulcère terminal Kennedy (KTU). Ma sœur m’a regardé et m’a demandé : « Qu’est-ce qui arrive à la peau de papa ? » et je lui ai répondu : « Sa peau est en train de mourir ». À ce moment-là, j’ai su que j’observais le développement d’un KTU de première main.