Mon histoire de diagnostic de la SEP

En 2006, après avoir géré un centre de vacances (5 étoiles) entièrement accessible pendant cinq ans, nous avons décidé de passer à autre chose. Cela avait été incroyablement gratifiant d’aider les autres et de  » remettre quelque chose « , mais nous avons décidé de vendre en mars 2006.

« J’étais un homme en pleine forme de 51 ans, grand et fort, d’une taille de 6’4″. En novembre 2006, lors d’une réception, je suis tombé. Un instant, j’étais debout, l’instant d’après, j’étais par terre. Les gens autour de moi m’ont aidé à me relever (à mon grand embarras) et quelques minutes plus tard, j’étais de nouveau en bas. Je sais que les gens pensaient que j’étais ivre, mais je n’avais bu que deux verres de vin de toute la soirée. »

J’avais subi de violentes décharges électriques qui descendaient soudainement le long d’une jambe, ou d’un bras, si je bougeais la tête je pouvais provoquer ces décharges électriques. J’étais incapable de lever mes bras au-dessus de ma tête et mes mouvements étaient limités. J’avais également remarqué que je perdais toute sensation dans un doigt ou dans mon pouce. Ces symptômes duraient depuis environ trois mois et j’ai décidé de consulter mon médecin. Il m’a posé de nombreuses questions et m’a dit qu’il pensait qu’il s’agissait peut-être d’une démyélinisation, lorsque j’ai fait mine d’être choqué, il m’a demandé si je savais ce que cela signifiait. Je le savais bien sûr, car nous avions l’habitude de recevoir 1 000 personnes par an dans notre centre de vacances, dont 70 % étaient atteintes de SEP. Il m’a orienté vers un neurologue. Cependant, avant de le voir, mon état s’est rapidement détérioré et j’ai dû retourner chez les médecins pour demander une canne. J’étais tellement gêné, cet homme de 1,80 m, fort et en forme, traînant maintenant les pieds et utilisant une canne.

En raison de ce déclin rapide, et bien que je n’aie pas d’assurance médicale privée, j’ai décidé de payer pour voir le neurologue en privé, sinon j’aurais dû attendre pendant des semaines et des semaines. Au moment où j’ai vu le neurologue consultant, j’avais déjà effectué des recherches approfondies sur ce qui pouvait être à l’origine de ces symptômes…. Une tumeur cérébrale ? MND ? MS?

Le consultant était épouvantable, et m’a simplement assuré que je n’avais rien d’anormal – quelque part, j’ai encore la lettre. J’ai insisté pour faire d’autres tests et finalement j’ai eu une ponction lombaire, elle n’était pas concluante a-t-il dit, mais il n’y a rien d’anormal chez vous. J’ai oublié la phrase médicale exacte qu’il a utilisée, mais il a laissé entendre que c’était psychosomatique ou « tout est dans ma tête ». J’ai demandé un deuxième avis et j’ai vu un autre neurologue, un collègue du premier. Il a effectué tous les mêmes tests : chatouiller la plante des pieds, toucher son doigt puis mon nez, jambes levées, etc. Il a signalé quelques anomalies de la fonction motrice mais pas de diagnostic. Il a signalé des anomalies de la fonction motrice, mais n’a posé aucun diagnostic. J’ai été renvoyée chez mon neurologue d’origine pour obtenir les résultats, mais on m’a de nouveau assuré que je n’avais rien d’anormal. Finalement, exaspéré, j’ai demandé ce qu’il allait dire lorsque je reviendrais en fauteuil roulant, incapable de marcher. Il m’a simplement demandé si je voulais un autre avis, ce à quoi j’ai répondu tout à fait !

On m’a orienté vers un autre neurologue à Bristol qui était tout le contraire de mon neurologue initial. Il avait étudié toutes mes notes en détail qu’il avait devant lui ; mais à ce moment-là, j’avais besoin de deux cannes. Il était doux, aimable et patient et la première question qu’il m’a posée était « Qu’est-ce qui, à votre avis, peut être à l’origine de ce problème ? ». J’ai répondu que j’avais fait des recherches et que je pensais que c’était peut-être la sclérose en plaques. Il m’a répondu : « Je pense que vous avez peut-être raison, mais faisons d’autres tests ». Il a demandé une autre IRM, une autre ponction lombaire, puis des tests de potentiels évoqués sensoriels. Tout cela a pris plusieurs mois, mais lorsque je suis retourné le voir pour obtenir les résultats, il m’a dit que la ponction lombaire n’avait pas révélé de sclérose en plaques et que l’IRM n’avait pas non plus révélé de dommages ou de lésions importants. Cependant, les tests de potentiels évoqués sensoriels avaient montré tous les signes de la SEP. Il a dit qu’il avait exclu la MND ou une tumeur au cerveau et que ce n’était pas la syphilis (je n’ai qu’une seule partenaire, ma femme, que j’ai épousée à 22 ans et nous sommes toujours ensemble et très heureux).

Lorsque nous avons quitté ce rendez-vous, nous (ma femme Sue et moi) n’étions toujours pas sûrs de son diagnostic. Lorsque j’ai vu mon médecin, alors que les symptômes s’aggravaient, je lui ai demandé s’il avait reçu quelque chose du neurologue nous fournissant un diagnostic. Il m’a répondu qu’il ne l’avait pas fait. J’ai téléphoné à la secrétaire du neurologue et lui ai dit que nous n’étions pas sûrs de ce qu’il pensait. Au rendez-vous suivant, il m’a demandé ce que je savais sur la SEP et je lui ai parlé de nos antécédents et de la gestion d’un centre de jour accessible. Il m’a répondu : « Vous savez donc qu’il n’y a pas de remède ? Nous pouvons utiliser certains médicaments pour atténuer les symptômes, mais la maladie est incurable ». J’ai demandé : « Vous dites donc que j’ai la sclérose en plaques ? Il a répondu : « Vous avez une SEP progressive à déclenchement tardif. Je suis désolé ». Lorsque je l’ai interrogé sur le fait que l’IRM et la ponction lombaire ne montraient pas de SEP, il m’a informé que c’était très rare, très rare même, mais que 5% des personnes atteintes de SEP ne sont pas repérées par une ponction lombaire ou une IRM, mais que les tests de potentiels évoqués sensoriels et mon état clinique fournissaient les preuves dont il avait besoin.

Le 17 décembre 2011, une lettre est arrivée du neurologue confirmant notre conversation.

Donc un voyage de cinq ans, dont les premières années ont été passées à se demander si j’avais la MND ou une tumeur cérébrale et juste quelques années à vivre. Sue et moi avons lu la lettre ensemble et nous avons tout simplement pleuré. Ce n’était pas ce que nous avions prévu pour nos années d’automne, c’était le moment où nous allions voyager, nous aimions marcher et nous avions prévu tant de choses une fois que les enfants auraient quitté le nid. J’avais même acheté une voiture pour participer à des rallyes classiques.

Alors, qu’est-ce que j’ai ressenti quand je l’ai lu en noir et blanc ?

1. D’abord du soulagement. C’était bien ce que j’avais pensé et je n’allais pas mourir de façon imminente.
2. Grande tristesse. Tout au long de ce processus prolongé, au fond de mon esprit, j’avais toujours espéré qu’ils diraient soudainement « Oh c’est ça. . prenez ces médicaments et vous serez guéri ».
3. Frustration. Moi qui étais si en forme et si fort, qui taillait ses propres haies, grimpait sur des échelles pour nettoyer les gouttières ou peindre l’extérieur de la maison et les fenêtres, bricolait des voitures classiques, installait une salle de bain ou une cuisine, aidait des amis et des voisins pour des travaux physiques – j’avais perdu la capacité de faire tout cela. J’arrive à nettoyer ma voiture car je peux m’appuyer dessus en la contournant et, si je suis trop fatigué, il m’est arrivé de finir de la cuiriser assis sur mon scooter de mobilité !
4. Acceptation – après tout, je vivais avec depuis cinq ans. Cinq ans avec un corps qui se détériorait, même avec deux cannes, la durée et la distance que je pouvais parcourir avaient chuté de façon spectaculaire. Je peux parcourir environ 100 mètres en utilisant deux béquilles (de préférence) ou deux cannes dans un bon jour, mais j’avais déjà acheté un scooter de mobilité pour me déplacer dans le village et un scooter pliant pour le coffre de la voiture.
5. Enfin, le réajustement – bien que cela ait pris un peu plus de temps. L’être humain est excellent pour s’adapter aux circonstances changeantes, alors nous cherchons les points positifs. . les choses que nous pouvons faire et gérer plutôt que de nous attarder sur celles que nous ne pouvons pas faire. J’utilise le « nous » comme Sue ma femme est dans le coup avec moi. La tondeuse à gazon est maintenant une autoportée, ce qui me permet de tondre la pelouse, mais les autres tâches physiques me dépassent. J’ai appris à ne pas utiliser toute mon énergie en une seule fois. Chaque matin, j’ai une batterie partiellement chargée, si j’en fais trop, je finis par être épuisé à midi. Il m’arrive souvent de m’allonger et de faire une sieste l’après-midi et je n’envoie jamais un document important sans demander à Sue de le vérifier – cerveau embrumé ! Les vacances ont radicalement changé. Je peux toujours conduire sans problème et j’ai été contrôlée (à ma demande) par l’IAM (Institute of Advanced Motorists), mais de nos jours, la voiture doit être une automatique avec une direction assistée, un régulateur de vitesse et certainement l’air conditionné. Nous sommes rentrés il y a deux semaines d’un voyage de 3 000 km en Europe, en France, en Allemagne, en Suisse et en Italie. Oui, nous devons nous assurer qu’ils ont des chambres adaptées, ou au moins une douche à l’italienne, un parking proche de l’hôtel, pas de marches si possible et l’air conditionné. Je peux aller à la piscine et y entrer s’il y a des marches douces et Sue m’aide, bien que mes jours de natation soient terminés car mes bras sont si faibles. Mais monter et descendre dans la piscine sans aide, c’est le bonheur. On me regarde parfois bizarrement, mais les gens ne connaîtront jamais le plaisir de pouvoir marcher sans aide et sans craindre de tomber. Beaucoup de ces « amis » que nous nous étions faits en gérant notre entreprise de vacances sont morts. La règle* selon laquelle on a en moyenne 20 ans à vivre à partir du diagnostic semble assez précise. Nous faisons donc tout ce que nous voulons, mais nous nous imposons un rythme pour pouvoir profiter de cette période de 20 ans. Si c’est depuis l’apparition de la SEP, il me reste 10 ans, mais je préfère me baser sur la réception de « cette » lettre en 2011, ce qui signifie que j’ai jusqu’en 2031 pour cocher toutes les choses de ma « liste de choses à faire ». Si je suis égoïste, j’aimerais voir mes petits-enfants se marier et rencontrer au moins un arrière-petit-enfant . .

Il existe un certain nombre de points de vue différents sur l’espérance de vie et la SEP, mais pas une « règle » définitive. La SEP n’est pas une maladie incurable et les études à long terme suggèrent que la sclérose en plaques n’a qu’un faible impact sur l’espérance de vie. Une étude canadienne a examiné cette question en termes de niveau d’invalidité et a constaté que l’espérance de vie des personnes dont l’expérience de la SEP allait de l’absence de symptômes à l’utilisation à plein temps d’un fauteuil roulant manuel (inférieur ou égal à 7,0 sur l’échelle EDSS (Expanded Disability Status Scale) n’était que légèrement réduite. L’étude a révélé que les personnes souffrant d’un handicap plus complexe (EDSS supérieur ou égal à 7,5) étaient plus exposées à des complications potentiellement mortelles – telles que des problèmes respiratoires ou cardiovasculaires – pouvant résulter d’une mobilité réduite, ce qui affectait les chiffres de l’espérance de vie globale moyenne. En incluant ce groupe, l’espérance de vie globale des personnes atteintes de SEP était inférieure de six à sept ans à celle de la population générale. Pour plus d’informations, consultez notre rubrique de A à Z sur la SEP.