Selon le patient de Savannah Daniel DeLoach, 27 ans, « il y a toujours des gens qui se trouvent dans des situations bien pires. »
Voici la sienne : 105 interventions chirurgicales – jusqu’à présent – dont deux chirurgies de la moelle épinière, trois plâtres corporels, deux situations de mort imminente, un rein, des poumons et une respiration entravés, des pieds enflés et une volonté de vivre incassable.
« J’aime la vie », dit-il.
Le syndrome de Protée, la maladie du gigantisme et de la croissance anormale, semblait frapper DeLoach plus tôt que les rares personnes touchées.
Seulement quelques centaines de personnes en seraient atteintes dans le monde, selon la Proteus Syndrome Foundation.
Pensez à « Elephant Man » Joseph Merrick de la fin des années 1800, mais tous les cas sont différents.
« Le corps se développe comme il veut », a déclaré DeLoach.
L’espérance de vie est de 9 mois à 29 ans, selon « Radiologic manifestations of Proteus syndrome » publié dans la revue RadioGraphics de la Radiological Society of North America.
« Il est certainement l’un des plus âgés », a déclaré sa sœur, le Dr Kathleen Benton, membre du conseil d’administration de la Fondation du syndrome de Proteus.
Et si DeLoach avait eu des parents différents, il ne serait peut-être pas sorti du ventre de sa mère. Un médecin a suggéré à la famille de l’avorter.
« Ce n’était pas une option », a déclaré Mike DeLoach, le père de Daniel.
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