Son médecin lui a fait passer la frontière. C’était plus rapide de cette façon : Si l’homme avait fait un don en Suisse, son sang aurait été retardé le temps de remplir des papiers et de demander des autorisations.
L’infirmière d’Annemasse, en France, pouvait dire, d’après l’étiquette sur la poche de sang destinée à Paris, que ce sang était plutôt inhabituel. Mais lorsqu’elle a lu les détails de près, ses yeux se sont écarquillés. Il était sûrement impossible que cet homme assis à côté d’elle soit en vie, et encore moins qu’il soit apparemment en bonne santé ?
Thomas sourit en lui-même. Très peu de personnes dans le monde savaient que son groupe sanguin existait – pouvait exister. Et encore moins le partageaient. En 50 ans, les chercheurs n’ont trouvé qu’une quarantaine d’autres personnes sur la planète ayant le même sang précieux et salvateur dans leurs veines.
Les globules rouges transportent l’oxygène vers toutes les cellules et tous les tissus de notre corps. Si nous perdons beaucoup de sang lors d’une opération ou d’un accident, il nous en faut davantage – et vite. D’où les centaines de millions de personnes qui affluent dans les centres de don du sang à travers le monde, et les milliers de véhicules qui transportent les poches de sang vers les centres de traitement et les hôpitaux.
Ce serait simple si nous avions tous le même sang. Mais ce n’est pas le cas. À la surface de chacun de nos globules rouges, nous avons jusqu’à 342 antigènes – des molécules capables de déclencher la production de protéines spécialisées appelées anticorps. C’est la présence ou l’absence d’antigènes particuliers qui détermine le groupe sanguin d’une personne.
Si un antigène particulier à forte prévalence est absent de vos globules rouges, alors vous êtes « négatif » pour ce groupe sanguin. Si vous recevez du sang d’un donneur « positif », alors vos propres anticorps peuvent réagir avec les cellules sanguines incompatibles du donneur, déclenchant une autre réponse du système immunitaire. Ces réactions transfusionnelles peuvent être mortelles.
Parce que si peu de personnes en sont pourvues, par définition, le sang rare n’est pratiquement jamais nécessaire. Mais lorsqu’il l’est, trouver un donneur et faire parvenir le sang à un patient en crise peut devenir une course désespérée contre la montre. Cela impliquera presque certainement un réseau international alambiqué de personnes travaillant invisiblement derrière l’agitation du don de sang « ordinaire » pour retrouver un donneur dans un pays et faire voler une poche de son sang vers un autre.
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Il y a quarante ans, lorsque Thomas, 10 ans, s’est rendu à l’hôpital universitaire de Genève pour une infection infantile de routine, son analyse de sang a révélé quelque chose de très curieux : il semblait lui manquer tout un système de groupe sanguin.
Il existe 35 systèmes de groupe sanguin, organisés selon les gènes qui portent les informations permettant de produire les antigènes de chaque système. La majorité des 342 antigènes de groupe sanguin appartiennent à l’un de ces systèmes. Le système Rh (anciennement connu sous le nom de « Rhésus ») est le plus grand, contenant 61 antigènes.
Le plus important de ces antigènes Rh, l’antigène D, est assez souvent absent chez les Caucasiens, dont environ 15 % sont Rh D-négatifs (plus communément, bien qu’inexactement, connus sous le nom de sang Rh-négatif). Mais Thomas semblait être dépourvu de tous les antigènes Rh. Si ce soupçon s’avérait exact, cela ferait de son groupe sanguin Rhnull l’un des plus rares au monde, et une découverte phénoménale pour les hématologues de l’hôpital.
Le sang Rhnull a été décrit pour la première fois en 1961, chez une femme aborigène australienne. Jusqu’alors, les médecins avaient supposé qu’un embryon dépourvu de tous les antigènes des cellules sanguines Rh ne survivrait pas, et encore moins qu’il deviendrait un adulte normal et prospère. En 2010, près de cinq décennies plus tard, quelque 43 personnes ayant du sang Rhnull avaient été signalées dans le monde.
N’arrivant pas à croire ce qu’elle voyait, le Dr Marie-José Stelling, alors responsable du laboratoire d’hématologie et d’immunohématologie de l’hôpital universitaire de Genève, a envoyé le sang de Thomas pour analyse à Amsterdam, puis à Paris. Les résultats confirment ses constatations : Thomas a du sang Rhnull. Et avec cela, il était instantanément devenu infiniment précieux pour la médecine et la science.
Les chercheurs qui cherchent à percer les mystères du rôle physiologique du système Rh, d’une complexité intrigante, sont impatients de mettre la main sur du sang Rhnull, car il offre le parfait système « knockout ». Le sang négatif rare est tellement recherché pour la recherche que même si tous les échantillons stockés dans les banques de sang sont anonymisés, il est arrivé que des scientifiques tentent de retrouver et d’approcher directement des donneurs individuels pour leur demander du sang.
Et parce que le sang Rhnull peut être considéré comme du sang « universel » pour toute personne ayant des groupes sanguins rares au sein du système Rh, sa capacité à sauver des vies est énorme. En tant que tel, il est également très prisé par les médecins – bien qu’il ne soit donné aux patients que dans des circonstances extrêmes, et après un examen très attentif, car il peut être presque impossible à remplacer. « C’est le sang d’or », dit le Dr Thierry Peyrard, l’actuel directeur du Laboratoire national de référence en immuno-hématologie à Paris.
Les groupes sanguins sont héréditaires, et le Rhnull est connu pour être héréditaire. La prochaine étape pour les hématologues de Genève a donc été de tester la famille de Thomas dans l’espoir de trouver une autre source, d’autant plus que Thomas ne pourrait pas faire de don avant ses 18 ans. Les choses semblaient encore plus prometteuses lorsqu’il s’est avéré que les grands-pères de Thomas étaient des cousins au troisième degré. Mais les tests ont montré que le sang Rhnull de Thomas était dû à deux mutations aléatoires complètement différentes des deux côtés. Du pur hasard, deux fois plus, face à des chances infiniment petites.
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En 2013, Walter Udoeyop a reçu une lettre d’un vieil ami de retour au Nigeria. La mère du père Gerald Anietie Akata, âgée de 70 ans, avait une tumeur au cœur, mais aucun hôpital au Nigeria ne pouvait pratiquer l’opération dont elle avait besoin. Akata a joint les dossiers médicaux de sa mère, demandant l’aide de Walter.
Walter, consultant au Johnson City Medical Center, dans le Tennessee, savait dès le départ que cela ne serait pas facile. L’opération de Francisca Akata coûterait la somme faramineuse de 150 000 dollars minimum si elle se faisait opérer aux États-Unis. Le père Akata a été pasteur à Johnson City pendant plusieurs années, et Walter espérait initialement obtenir l’aide de l’église et des hôpitaux dans lesquels son ami avait servi. Mais ni l’un ni l’autre ne pouvaient réunir une telle somme d’argent.
Il s’est souvenu qu’un autre ami avait récemment subi une opération à cœur ouvert aux Émirats arabes unis pour seulement 20 000 dollars. Il a téléphoné à l’hôpital sur place, et le personnel a accepté d’opérer Francisca. Les paroissiens du père Akata aux États-Unis et au Nigeria ont réuni l’argent, et trois mois plus tard, Francisca Akata s’envolait vers l’est, en direction des EAU.
Mais quelques jours après son admission, les médecins ont annoncé à Francisca que les analyses de sang avaient révélé qu’elle avait un groupe sanguin rare, partagé par 0,2 % de la population blanche : B-négatif luthérien. Pour compliquer les choses, elle était également de groupe sanguin O négatif, un groupe peu courant, mais pas officiellement rare, dont beaucoup d’entre nous ont entendu parler et qui est partagé par environ 5 % de la population. Cette combinaison rendait le sang de Francisca si rare qu’il serait difficile, voire impossible, de lui trouver un donneur compatible.
Comme il n’y avait pas de sang compatible aux Émirats arabes unis ou dans les autres États du Golfe, Mme Akata a dû prendre l’avion pour rentrer chez elle et attendre qu’on trouve du sang compatible. L’hôpital a cherché du sang mais n’en a pas trouvé dans les deux semaines qui ont suivi.
Walter a demandé les analyses sanguines de Francisca à l’hôpital et a ensuite commencé à chercher du sang compatible aux États-Unis. Il a essayé centre de sang après centre de sang à travers le pays avant d’être orienté vers l’American Rare Donor Program à Philadelphie, une base de données de tous les donneurs de sang rare en Amérique. Enfin, il avait trouvé des donneurs compatibles.
Son soulagement a été de courte durée car, comme Thomas ou Peyrard auraient pu le lui dire, il est beaucoup plus difficile pour le sang de traverser les frontières que pour les personnes. « Vous n’imaginez pas à quel point c’est difficile quand vous devez importer ou exporter du sang rare », dit Peyrard. « Votre patient est en train de mourir, et vous avez des gens dans un bureau qui vous demandent tel papier et tel formulaire. C’est complètement fou. Ce n’est pas un téléviseur, ce n’est pas une voiture. C’est du sang. »
Parfois, envoyer du sang d’un pays à un autre est plus qu’un cauchemar bureaucratique. Comme Walter l’a maintenant découvert, l’hôpital des Émirats arabes unis avait pour politique de ne pas accepter de dons de sang en dehors des États du Golfe, ce qui signifiait que Francisca ne pourrait pas utiliser le sang qu’il avait trouvé en Amérique.
La situation semblait sombre. Mais ensuite, après une rencontre fortuite avec un collègue, le père Akata a découvert l’existence d’un petit hôpital général au Cameroun, voisin du Nigeria à l’est, qui avait mis en place un programme de chirurgie cardiaque grâce à un financement de l’Église catholique. Walter a pris contact avec les chirurgiens sur place, qui lui ont confirmé qu’ils pourraient pratiquer l’opération s’il pouvait fournir du sang compatible.
Le programme américain des donneurs rares a contacté le Service national du sang sud-africain, qui avait répertorié quatre donneurs compatibles ; cependant, l’un d’entre eux était injoignable, un autre ne pouvait donner que plus tard dans l’année, et deux avaient été retirés du don pour des raisons médicales. Ce sont là des problèmes courants avec les donneurs rares. La fréquence des dons est limitée. Qui plus est, garder la trace des donneurs peut aussi être un défi – certains tombent malades ou meurent, et d’autres déménagent sans mettre à jour les services du sang.
Il y avait deux unités de sang compatible dans la banque de sang rare congelé d’Afrique du Sud, mais le sang congelé a une durée de vie de 48 heures, contre quatre semaines pour le sang frais. S’il était retenu à la douane, ou retardé pour toute autre raison, il serait inutilisable au moment où il atteindrait l’hôpital au Cameroun. Pour utiliser le sang sud-africain congelé, Francisca devrait subir son opération en Afrique du Sud. Walter était à court d’options.
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Lorsqu’il a eu 18 ans, Thomas a été encouragé à donner du sang pour lui-même. Il n’existe désormais plus de banque de sang congelé en Suisse, son sang est donc stocké dans les banques de sang rare de Paris et d’Amsterdam. Il se rend en France pour donner son sang, évitant ainsi la machinerie bureaucratique qui se mettrait en branle si son sang devait être envoyé à Paris par la frontière suisse.
La première demande urgente est survenue quelques années après que Thomas a commencé à donner son sang, lorsqu’il a reçu un appel téléphonique lui demandant s’il accepterait de prendre, et de payer, un taxi pour se rendre au centre de transfusion de Genève afin de donner son sang pour un nouveau-né. Ce moment lui a fait prendre conscience de la valeur de son sang. C’était peut-être aussi la première fois qu’il se rendait compte que le coût du don serait en fin de compte à sa charge. Certains pays rémunèrent les donneurs (et certains paient davantage pour le sang rare) pour encourager les dons. Mais la majorité des services nationaux de transfusion sanguine ne paient pas, afin de dissuader les donneurs atteints d’infections telles que le VIH.
L’éthique altruiste des services de transfusion sanguine en Europe occidentale signifie qu’ils ne couvrent pas non plus les frais de voyage des donneurs ou le temps libre, deux éléments qui constitueraient un paiement pour le sang. Ils ne peuvent même pas envoyer un taxi pour emmener un donneur rare à un centre de sang, bien que le sang lui-même puisse voyager en taxi du centre à un patient.
C’est quelque chose qui peut devenir un problème frustrant et potentiellement fatal. Peyrard m’a dit qu’il a récemment été contacté par un médecin de Zurich demandant du sang avec une autre combinaison rare de négatifs, pour un patient sur le point de subir une opération. Il n’y avait que quatre donneurs compatibles en France, et Peyrard ne pouvait en contacter que deux par téléphone. L’un d’eux est une dame de 64 ans vivant dans un village près de Toulouse. Bien qu’elle ait été plus que disposée à se rendre au centre de transfusion sanguine de la ville et à faire un don, comme elle ne peut pas conduire, elle ne pouvait tout simplement pas s’y rendre.
Alors, à moins que son médecin ne lui fasse franchir à nouveau la frontière – une courtoisie allant bien au-delà du devoir entre un médecin et un patient – Thomas prendra un jour de congé de son travail, deux fois par an, et se rendra à Annemasse en France pour faire un don, en payant ses propres frais de voyage aller et retour.
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Walter avait une dernière chance de trouver le sang dont Francisca Akata avait si désespérément besoin : un petit laboratoire de l’autre côté de l’Atlantique. La taille modeste du Laboratoire international de référence des groupes sanguins, situé à Filton, près de Bristol, en Angleterre, est trompeuse : l’expertise de l’IBGRL en fait l’un des principaux laboratoires au monde en matière d’identification des sangs rares. Il gère également la base de données mondiale des donneurs de sang rare, l’International Rare Donor Panel. Ce panel existe pour garantir que si quelqu’un, n’importe où dans le monde, a un jour besoin de sang rare, il aura la meilleure chance possible de l’obtenir.
Si le donneur et le receveur se trouvent dans des pays différents, les services du sang des deux pays négocieront les coûts. Le pays demandeur prend généralement en charge les frais d’acheminement du sang par avion à 4 degrés Celsius, température à laquelle les globules rouges frais doivent être conservés pour rester intacts avant la transfusion.
« Il s’agit généralement d’un accord réciproque entre les pays, afin qu’aucune personne ayant un jour besoin de sang ne soit pénalisée parce qu’elle se trouve là où elle se trouve », m’a expliqué Nicole Thornton, responsable de la référence des globules rouges à l’IBGRL. « Certains pays font payer un peu plus par unité de sang, mais il n’y a pas de règle absolue. La plupart ne font pas payer trop cher parce qu’ils pourraient se retrouver dans la même situation à un moment donné. » Au Royaume-Uni, le tarif est de 125,23 £ par poche de sang.
Walter a contacté Thornton, qui a fait des recherches dans le panel international de donneurs rares et a identifié 550 donneurs actifs O-négatif/Lutheran B-négatif dans le monde. Parce qu’ils sont héréditaires, les groupes sanguins ont tendance à se regrouper dans des populations spécifiques, et 400 de ces donneurs se sont avérés être au Royaume-Uni – la plupart d’entre eux à Londres ou dans les environs. Un vol du Royaume-Uni vers le Cameroun serait beaucoup plus court qu’un vol des États-Unis, et le sang serait frais.
Comme le sang était disponible, et parce que cela n’aurait pas de sens logistique de faire voler un deuxième envoi si Francisca avait besoin de plus de quatre unités, les services de sang britanniques ont accepté d’envoyer six poches de sang. Les six donneurs britanniques qui ont reçu un appel téléphonique et qui étaient en mesure de faire un don l’ont fait dans les jours qui ont suivi.
À Rochester, en Angleterre, c’était le 104e don de James. Il a donné pour la première fois alors qu’il avait 18 ans dans l’armée en 1957, lorsqu’on lui a dit que son sang O-négatif était « bon pour les bébés bleus ». En 1985, il a reçu une lettre lui expliquant que son sang était rare (mais pas à quel point) et lui demandant si quelqu’un dans sa famille était prêt à faire un don pour que son sang puisse être testé. Les membres de la famille à qui il a posé la question se sont toutefois montrés réticents, estimant qu’ils avaient » besoin de leur sang pour eux-mêmes »
Quelques années plus tard, au début des années 1990, James a reçu son premier appel téléphonique des services du sang, lui demandant si cela le dérangerait de » faire un saut à l’hôpital local pour donner du sang pour quelqu’un en Hollande « . Là, on lui dit qu’un taxi attend son sang. Il n’a pas trouvé cela particulièrement inhabituel, disant que c’était le don d’une journée.
Il n’a pas été surpris d’être appelé à nouveau, mais il ne savait pas que son sang allait au Cameroun. Et auparavant, il ne savait pas qu’il était luthérien B-négatif, ainsi que O-négatif. Il a été surpris et légèrement intrigué d’apprendre qu’il n’y avait que 550 personnes connues ayant le même sang dans le monde.
La poche de sang de James a rejoint les cinq poches des autres donneurs, et les six ont été envoyées par courrier à Tooting, dans le sud de Londres, pour commencer leur voyage de 4 000 miles.
C’est à ce moment-là que Walter a découvert à quel point l’hôpital était vraiment éloigné. Kumbo, dans les montagnes du nord-ouest du Cameroun, est à plus de 250 miles au nord de Douala et de Yaoundé, les sites des principaux aéroports internationaux du pays. Le sang devait voyager pendant plusieurs heures pour s’y rendre, en empruntant un chemin de terre dans la chaleur de mars. Même emballé dans de la glace, il serait difficile de le maintenir à la température de 4 degrés Celsius, qui préserve les cellules.
Le sang de Francisca Akata a atterri à l’aéroport international de Douala et a été dédouané avant midi, le vendredi 21 mars 2014. Un hélicoptère, fourni à la dernière minute par l’hôpital pour éviter le long trajet routier, attendait à l’extérieur. Son sang a fait le reste du chemin jusqu’à Kumbo et est arrivé à 14 heures, juste après que Francisca ait été transportée sur roues dans la salle d’opération.
L’opération a été un succès, et le diocèse catholique de Kumbo lui a trouvé un endroit pour récupérer avant de s’envoler vers la maison. Walter s’émerveille encore des efforts de tant de personnes – sur trois continents distincts – pour sauver une vie, « comme le berger qui a laissé 99 moutons et est allé chercher celui qui était perdu. »
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Comme son sang peut être donné à toute personne de groupe sanguin Rh négatif, Thomas pourrait sauver d’innombrables vies. Mais s’il a un jour besoin de sang lui-même, il ne peut recevoir que du sang Rhnull. S’il donne une unité pour lui-même, il doit permettre qu’elle soit utilisée par toute autre personne qui pourrait en avoir besoin.
Ce qui laisse Thomas dépendant des autres donneurs Rhnull. Mais sur la quarantaine d’autres personnes connues dans le monde ayant du sang Rhnull, seules six environ, en dehors de Thomas, sont censées faire un don. Et elles sont toutes très éloignées : Ils vivent au Brésil, au Japon, en Chine, aux États-Unis et en Irlande. La réticence à donner son sang est peut-être compréhensible, mais elle impose un fardeau supplémentaire aux personnes qui donnent leur sang. C’est aussi probablement la raison pour laquelle Thomas, lorsque nous l’avons rencontré à Lausanne, nous a accueillis avec un léger amusement. « Est-ce intéressant de mettre un visage sur la poche de sang ? »
Pendant un thé, il a décrit l’impact de son sang sur sa vie. Enfant, il ne pouvait pas aller en colonie de vacances car ses parents craignaient qu’il ait un accident. À l’âge adulte, il prend des précautions raisonnables : Il conduit prudemment et ne voyage pas dans les pays où les hôpitaux ne sont pas modernes. Il garde dans son portefeuille une carte du Laboratoire national de référence en immuno-hématologie de Paris, confirmant son groupe sanguin Rhnull, au cas où il serait hospitalisé. Mais il y a une chose qu’il a dans le sang, comme presque tous ceux qui ont grandi à l’ombre des Alpes, c’est le ski. S’abstenir semble avoir été une option qu’il n’a jamais envisagée.
Le seul effet apparent sur la santé qu’il subit est une légère anémie, ce qui explique pourquoi on lui a conseillé de faire deux dons par an au lieu de quatre. De manière intrigante, un médecin lui a demandé un jour s’il avait le tempérament vif. En fait, c’est le contraire qui se produit : « Je suis très calme. Si c’est juste ma personnalité ou si mon sang a un impact ou pas, je ne sais pas. »
Dans l’ensemble, Thomas est décontracté par rapport à sa « condition ». « Je n’ai pas un problème comme l’hémophilie qui a un impact sur la vie quotidienne. En ce sens, j’ai de la chance. Je suis aussi content que lorsqu’on m’a dit que j’avais ce sang spécial, on m’a dit que je pouvais avoir des enfants. On m’a permis d’avoir une famille, donc je suis heureux. »
Les donneurs comme James et Thomas n’apprennent jamais ce qui est arrivé à leur sang – et les hématologues ne traversent pas les frontières pour leur exprimer leur reconnaissance. Mais ce jour-là, alors que nous étions assis dans une pièce pleine de soleil printanier à regarder les sommets blanchis par la brume, Peyrard a dit à Thomas que son sang avait sauvé des vies. Tout récemment, une unité a été renvoyée de France en Suisse pour un jeune enfant qui serait autrement mort.
D’un côté, le sang de Thomas le divise effectivement du reste d’entre nous. Sur un autre, comme l’a observé la philosophe française Simone Weil, toute séparation est un lien.
Et le sang différent de Thomas lui a donné l’étrange avantage inattendu. Lorsqu’il devait être enrôlé, le médecin qui lui a parlé pour la première fois de son sang – Marie-José Stelling – a écrit à l’armée pour dire qu’il était trop dangereux pour lui de faire son service militaire et qu’il était donc exempté. Au cours des 40 dernières années, Thomas et Stelling ont développé une relation particulièrement étroite. L’année dernière, elle l’a rejoint, ainsi que sa famille et ses amis, pour fêter son 50e anniversaire sur un bateau sur le lac de Genève. « Elle était très gentille », dit Thomas. « Elle voyait l’aspect humain de l’être Rhnull – pas seulement un sac de sang. »
Cet article est publié avec l’aimable autorisation de Mosaic.
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