L’héritage professionnel de Jimbo Fisher se formait hier soir.
À ses côtés : sa femme Candi, et les deux fils du couple : Trey, 12 ans, et Ethan, 8 ans.
Il fut un temps, il n’y a pas si longtemps, où Jimbo, en tant qu’entraîneur principal chargé de ramener le programme de football de la FSU sur le devant de la scène nationale – sans parler du match de championnat national BCS de lundi – aurait été un événement qui aurait changé la vie de la famille.
Mais ce n’est plus le cas.
C’est parce que depuis trois ans, les Fisher doivent faire face à une réalité beaucoup plus dure – une réalité qui prime sur toutes les autres priorités : La maladie potentiellement mortelle d’Ethan.
Sous-mesure mais autrement normal
Athlétique et extraverti, Ethan avait toujours été un » enfant typiquement énergique « , se souvient Candi. « Il était juste très petit pour son âge. »
Pendant des vacances en famille dans l’Alabama, pays natal de Candi, pendant les fêtes de fin d’année 2010, Ethan a développé une légère grippe et de la fièvre.
« Nous l’avons emmené chez un médecin local pour qu’il prenne des médicaments. Ses analyses de sang ont montré que sa numération plaquettaire était faible, le médecin nous a donc recommandé de faire un suivi avec le pédiatre d’Ethan lorsque nous sommes rentrés à Tallahassee », se souvient Candi.
Jimbo et Candi n’avaient aucun moyen de savoir qu’ils seraient bientôt confrontés au pire cauchemar de tout parent.
Bien qu’au printemps 2011, Ethan ne présentait plus de symptômes depuis longtemps, des analyses sanguines poussées ont fini par révéler une nouvelle dévastatrice : il était atteint d’une maladie connue sous le nom d’anémie de Fanconi (AF).
Qu’est-ce que l’anémie de Fanconi ?
Maladie génétique héréditaire incurable, généralement découverte dans la petite enfance, l’AF est extrêmement rare. Seuls quelques dizaines de nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année aux États-Unis
Essentiellement, les cellules ADN des personnes atteintes d’AF ne peuvent pas se réparer. Les patients peuvent présenter un large éventail de symptômes, tels que des malformations congénitales, des anomalies cutanées et des problèmes cardiaques, auditifs et rénaux.
Ou, pratiquement aucun – comme c’est le cas pour Ethan – à part une numération sanguine anormalement basse.
Le principal risque pour les patients atteints d’AF est l’insuffisance de la moelle osseuse. Cela entraîne généralement la nécessité d’une greffe de moelle osseuse avant l’âge adulte. Cependant, l’AF expose également les patients à un vaste éventail d’autres affections potentiellement mortelles, notamment une incidence exponentiellement plus élevée de cancers de la tête, du cou et d’autres types de cancers au début de l’âge adulte. L’espérance de vie moyenne des personnes atteintes d’AF qui subissent avec succès une greffe de moelle osseuse se situe entre 20 et 30 ans.
Springing into Action
Une fois Ethan diagnostiqué, les Fisher ont eu peu de temps à perdre. Il n’y a que deux hôpitaux aux États-Unis spécialisés dans la FA (l’université du Minnesota et l’université de Cincinnati). Ils ont choisi le premier.
Trey a immédiatement dû être testé – à la fois pour la maladie (il était négatif) et pour voir s’il serait compatible avec un donneur de moelle (les frères et sœurs ont les meilleures chances d’être compatibles avec la moelle – 1 sur 4 ; il n’était pas compatible).
Alors que l’été se prolongeait, Candi raconte : » Trey a senti à quel point la situation était grave. Un jour, il a demandé : « Maman, est-ce qu’Ethan va mourir ? »
En août 2011, juste avant le début de la saison de football de la FSU, Jimbo et Candi ont révélé l’état d’Ethan au public.
Ils ont annoncé la création du Kidz1stFund (Kidz1stFund.com) pour collecter des fonds pour la recherche sur l’AF, et ont encouragé toutes les personnes à envisager de s’inscrire au registre national de la moelle (il suffit d’un prélèvement dans la joue).
Dans une scène réconfortante sur le campus, toute l’équipe de football de la FSU s’est inscrite.
(Et, bien qu’aucun des joueurs n’ait été compatible avec Ethan, plusieurs se sont révélés être compatibles avec d’autres patients en attente d’une greffe de moelle osseuse)
Situation « à durée indéterminée »
« Jimbo et moi sommes des « réparateurs » », explique Candi. « Mais avec l’AF, il n’y a pas de solution. C’est juste une situation sans fin. »
La numération sanguine d’Ethan est contrôlée tous les deux mois, et il a récemment commencé à recevoir des injections de HGH pour stimuler sa croissance. En outre, chaque printemps – pendant la semaine de congé de Jimbo – la famille se rend à l’université du Minnesota pour qu’Ethan subisse un bilan complet (qui comprend une biopsie de la moelle osseuse).
« Nous en faisons comme des vacances en famille », explique Candi. « Entre deux sorties aux matchs de hockey et au Mall of America, nous emmenons Ethan pour ses tests. »
Lire la suite au Palm Beach Post.
0 commentaire