Le 26 juillet 2013 — Brenda Royer a dit que la tache ressemblait à quelqu’un qui aurait pris un stylo rouge et mis des points sur la joue de sa fille. Mais au lieu de s’enlever avec un peu d’eau et de savon, le petit point rouge a commencé à grandir.
« C’était comme une gomme à crayon, mais en plus grand », a déclaré Mme Royer, de Tomball, au Texas, à propos de la tache sur sa fille de 2 ans à l’époque, Kadynce Royer.
Laura Howard, de Huntsville, en Alabama, a déclaré qu’elle pensait que son fils de 6 ans, John Randall Howard, avait simplement une verrue sur la jambe.
» Le gel lui a dit à quoi s’attendre « , a déclaré Howard. » Cela n’a pas fait ce que c’était censé faire. «
Les petites taches sur Kadynce et John Randall n’étaient pas des affections cutanées mineures, mais le premier signe physique qu’ils avaient développé un mélanome, un cancer de la peau dangereux et rare qui touche de plus en plus les enfants.
Le mélanome représente 5 % des diagnostics de cancer de la peau, mais la majorité des décès par cancer de la peau.
En 2013, selon l’American Cancer Society, 76 690 nouveaux mélanomes seront diagnostiqués et 9 480 personnes devraient mourir de cette maladie.
Les enfants représentent une infime partie de ces cas, mais une étude récemment publiée dans la revue Pediatrics a révélé que les cas de mélanome pédiatrique sont en augmentation. Entre 1973 et 2009, selon l’étude, les cas de cancer de la peau pédiatrique ont augmenté, en moyenne, de 2 % chaque année.
La hausse des taux de mélanome frappe le plus durement les jeunes femmes
Le mélanome est également la deuxième forme de cancer la plus courante chez les adolescents et les jeunes adultes âgés de 15 à 29 ans, selon une étude de 2007 de la National Cancer Foundation.
Malheureusement, le mélanome pédiatrique peut être très difficile à diagnostiquer car les signes d’alerte sont souvent très différents de ceux du mélanome adulte. En outre, disent les experts, le test des biopsies dans un laboratoire de pathologie peut être peu concluant et, parfois, ces cancers ne sont définitivement diagnostiqués qu’après avoir grandi ou s’être propagés.
‘Ce n’est pas un gros problème’
Un facteur important pour survivre à un diagnostic de cancer est la détection précoce, mais les premiers signes de mélanome pédiatrique se font souvent passer pour des problèmes de peau sans conséquence.
Howard a déclaré qu’après avoir remarqué la petite verrue sur la jambe de son fils, elle a programmé une visite chez le dermatologue. Initialement, le rendez-vous était prévu quelques mois plus tard, mais son mari l’a convaincue d’emmener John Randall chez un spécialiste plus tôt.
« Mon mari avait le sentiment bizarre que quelque chose était différent », a déclaré Howard.
Après une biopsie et des tests de laboratoire, les médecins ont déterminé que John Randall avait probablement un naevus de spitz bénin, une petite lésion ou un grain de beauté qui est finalement inoffensif.
Réjouis, Howard et sa famille ont supposé que tout allait bien. Quatre mois plus tard, en janvier 2013, Howard a remarqué et un ganglion lymphatique élargi sur John Randall. De nouveau inquiète, elle a emmené son fils chez son pédiatre, qui a dit que ce n’était » probablement rien « , mais a orienté Howard vers un autre dermatologue.
Pourtant, une autre biopsie a été effectuée sur le gigotant enfant de 6 ans et envoyée au laboratoire.
Selon Howard, le dermatologue l’a mise en garde contre une réaction excessive.
» Il y a 99 % de chances que ce ne soit rien « , s’est souvenue Howard. « Il n’a pas de facteurs de risque, il y a 1 % de chances que ce soit quelque chose. »
Le lendemain, Howard a reçu un appel pour venir immédiatement. Son médecin l’a fait asseoir et lui a dit que John Randall avait un mélanome dans ses ganglions lymphatiques.
» Il n’a jamais montré un seul symptôme « , a déclaré Howard. « Je pense que c’est pour cela que c’est si difficile à accepter une fois que vous avez reçu le diagnostic, parce que… il n’était jamais fatigué, rien. »
Au Texas, une biopsie prélevée sur Kadynce a été envoyée à trois laboratoires de pathologie avant qu’on lui diagnostique un mélanome. Au total, il s’est écoulé convenablement six semaines entre le moment où Mme Royer a emmené sa fille chez son pédiatre et celui où Kadynce a reçu son diagnostic.
Royer a dit qu’elle a vu un pédiatre, un dermatologue et un chirurgien plastique, qui ont tous d’abord cru que la tache n’avait rien d’inquiétant et n’était qu’une excroissance mineure.
Cependant, Mme Royer a dit que le chirurgien plastique était le plus inquiet et a fait une biopsie de sa tumeur. Selon Royer, le test de laboratoire initial est revenu positif pour un mélanome, mais le médecin a voulu un deuxième avis. Le deuxième test de laboratoire est revenu avec la recommandation que Kadynce soit traitée pour un naevus spitz bénin, le diagnostic original pour John Randall. Mais Royer a déclaré que le chirurgien plasticien de Kadynce était inquiet et a envoyé la biopsie à un troisième laboratoire, qui a finalement confirmé que Kadynce avait un cancer.
« Il y a ce sentiment immédiat de soulagement que, « Maintenant, nous avons une réponse », a déclaré Royer. « Vous avez 10 secondes pour être triste et ensuite vous passez en mode kick-butt-warrior. »
« Si vous voyez des chevaux, vous ne cherchez pas des zèbres’
Les experts disent que les expériences de Kadynce et de John Randall, qui ont passé des semaines à des mois à être mal diagnostiqués, sont assez courantes. Le mélanome chez les enfants a souvent une apparence très différente de celle du mélanome chez les adultes, souvent dépourvu des grains de beauté irrégulièrement pigmentés révélateurs. Même les tests de laboratoire, comme celui de Kadynce, peuvent être peu concluants.
Le Dr Ashfaq Marghoob, directeur de la clinique régionale du cancer de la peau du Memorial Sloan-Kettering à Hauppauge, N.Y., et porte-parole de la Skin Cancer Foundation, a déclaré que le mélanome se présente très différemment chez les enfants par rapport aux adultes.
« Vous demandez à ces médecins de chercher des zèbres », a déclaré Marghoob. « Si vous voyez habituellement des chevaux, vous ne cherchez pas des zèbres. Leur esprit n’est pas en phase avec la recherche de ces mélanomes. La morphologie du mélanome chez les enfants est différente de celle des adultes. »
Une étude de 2011 présentée lors de la réunion annuelle de dermatologie pédiatrique a révélé que 60 % des enfants âgés de 0 à 10 ans participant à l’étude et présentant un mélanome ne répondaient pas aux critères communs de détection des mélanomes. Ces critères sont décomposés par les « signes d’alerte ABCDE », qui signifient Asymétrie, Irrégularité de la bordure, Variation de la couleur et Diamètre supérieur à six millimètres, et Évolution de la lésion.
Pour les enfants âgés de 10 à 20 ans, environ 40 % ne répondaient pas strictement aux critères ABCDE.
Un bébé de l’Arizona qui a contracté un mélanome dans l’utérus prospère toujours
Au contraire, de nombreux enfants de l’étude présentaient des tumeurs symétriques et une amélanose (absence de pigment). Les différences étaient si importantes que les auteurs de l’étude ont proposé de créer des critères ABCD alternatifs pour les patients pédiatriques, où A correspond à l’amélanose, B aux bosses ou aux saignements, C à la couleur uniforme et D aux différents diamètres ou au développement de novo (ou nouveau).
Marghoob a averti que même lorsque les médecins recherchent les bons signes d’alerte, ils peuvent encore avoir des difficultés à poser le bon diagnostic. L’un des problèmes est que chez les jeunes enfants, le mélanome peut être presque difficile à distinguer d’un naevus de spitz bénin, une sorte de grain de beauté inoffensif.
« La morphologie clinique la morphologie subclinique, elles se chevauchent », a déclaré Marghoob. « Il y a des caractéristiques plus communément observées dans le mélanome dans le spitz nevus on ne peut pas, avec 100 % d’assurance, savoir si c’est un spitz ou un mélanome. »
Marghoob a déclaré que le chevauchement entre les deux conditions est la façon dont Kadynce peut se retrouver avec différents laboratoires étudiant la même biopsie et ayant des résultats différents. Dans certaines situations, dit Marghoob, le cancer ne peut être définitivement diagnostiqué qu’après avoir grandi ou s’être propagé à d’autres zones du corps.
« Vous découvrez le bon diagnostic avec du recul », dit Marghoob. « Vous avez quelque chose qui est diagnostiqué comme une piqûre d’insecte, c’est cancéreux. »
« Une fois que vous êtes un patient atteint de mélanome, vous êtes toujours un patient atteint de mélanome’
Le mélanome est une maladie vicieuse qui laisse son hôte à un risque accru de réapparition pour le reste de sa vie, même s’il n’y a aucun signe de la maladie après le traitement. C’est pourquoi les médecins n’utilisent pas le terme « guéri » lorsqu’ils parlent de la guérison d’un mélanome. Ils visent plutôt » l’absence de signe de maladie » (NED).)
John Randall n’en est qu’à quelques mois de son traitement. Il passera un an à recevoir une chimiothérapie par intermittence. Cependant, selon Howard, l’enfant de 6 ans a géré les médicaments « comme un champion » sans souffrir de trop d’effets secondaires.
Il a pu rester actif cet été et a même rejoint l’équipe de natation. Howard a déclaré qu’il n’a manqué que quelques entraînements parce qu’il ne se sentait pas à la hauteur.
Mélanome détecté sur la peau avec un nouveau dispositif
Howard a déclaré qu’occasionnellement, ses inquiétudes au sujet de John Randall provenaient de scénarios inattendus, comme la fois où un autre enfant a demandé innocemment à John Randall pourquoi il devait porter un grand chapeau avec des rabats sur le côté.
« J’ai toujours eu peur du moment où il ne veut pas porter , » a déclaré Howard. » Il , ‘Mon cancer est déclenché par le soleil … donc si je porte un chapeau et de la crème solaire, cela aidera.’ L’autre enfant a dit : ‘Oh, j’aime ça' »
Howard a dit qu’elle avait ressenti un soulagement important du fait que John Randall pouvait déjà comprendre une maladie à laquelle il devra faire face pour le reste de sa vie.
« Cela a été un moment déterminant pour moi », a déclaré Howard. « Il comprend, il est bon et je peux lui faire confiance. »
Pour Kadynce, maintenant âgée de 8 ans, atteindre le stade NED a impliqué à un an de chimiothérapie et huit opérations chirurgicales au cours des cinq dernières années.
En raison de la chimiothérapie, Kadynce a souffert de fièvre, de frissons et de nausées à cause des médicaments. Il a également affecté les nerfs de ses pieds, provoquant des douleurs.
» qui l’a pris en tant qu’adulte , « C’était comme marcher sur du verre brisé », a déclaré Royer.
À un moment donné, le médicament a rendu Kadynce si malade qu’ils ont dû suspendre temporairement le traitement pour qu’elle puisse récupérer. Royer a ajouté que la vue de Kadynce avait été affectée par son année de chimiothérapie.
La petite fille de 8 ans a également été laissée avec une cicatrice sur sa joue de la taille d’un dollar d’argent qui a fait d’elle le sujet de railleries et d’intimidation, selon Royer.
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Bien qu’actuellement, Kadynce n’ait « aucun signe de la maladie », Royer l’emmène régulièrement chez le médecin pour surveiller tout signe de réapparition du cancer.
« Une fois que vous êtes un patient atteint de mélanome, vous êtes toujours un patient atteint de mélanome », a déclaré Royer.
Maintenant que Kadynce a passé près de cinq ans en tant que patient NED, Royer s’est concentrée sur l’aide aux autres parents qui ont des enfants atteints de mélanome. Elle s’est impliquée dans la Fondation pour la recherche sur le mélanome et, l’année dernière, Kadynce a témoigné devant le Congrès au sujet de cette maladie.
Tout le temps passé parmi les médecins et à l’hôpital a laissé Kadynce avec une passion pour tout ce qui est médical, selon Royer.
« Elle fait de la chirurgie virtuelle , » a déclaré Royer. « Elle a demandé un cadavre pour Noël. J’essaie encore de comprendre ce que c’est. »
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