Nous nous sommes associés à Inspire, une société qui construit et gère des communautés de soutien en ligne pour les patients et les soignants, pour lancer une série axée sur les patients ici sur Scope. Une fois par mois, des patients touchés par des maladies graves et souvent rares partagent leurs histoires uniques ; la dernière en date est celle d’un habitant du Maryland, Shani Weber.
Je suis atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), une maladie rare dont la plupart des médecins ne savent pas grand-chose. Il y a peu de spécialistes dans le monde, alors j’ai travaillé pour trouver des médecins locaux qui étaient prêts à apprendre sur le SDE et prêts à m’aider à le gérer.
Le SDE est un trouble génétique du tissu conjonctif qui entraîne la production de collagène défectueux. Le collagène se trouve dans tout le corps, de sorte que les personnes atteintes du SDE peuvent avoir des problèmes au niveau des articulations, de la peau, des organes, du système gastro-intestinal, du système vasculaire, du système autonome, des dents, des yeux, et plus encore.
Lorsque j’ai été diagnostiqué il y a un an, j’ai réalisé que si je voulais obtenir les meilleurs soins médicaux possibles, il était crucial d’éduquer mes praticiens sur cette maladie. Mais je savais aussi que je dépendais de l’expertise et des connaissances de mon médecin traitant, des spécialistes et des thérapeutes. En d’autres termes, je devais considérer ma relation avec mes prestataires comme un partenariat.
Il n’est pas toujours facile de nouer une relation solide avec ses médecins, mais voici quelques moyens que j’utilise pour rendre mes rendez-vous médicaux plus productifs :
- Je rédige un résumé des symptômes et des interventions.
- Je fournis des tableaux ou des graphiques, qui donnent à mes médecins un résumé de ma santé en un coup d’œil.
- Je rédige des questions – pas plus de trois par rendez-vous.
- J’identifie l’objectif du rendez-vous pour que mon médecin puisse commencer à réfléchir aux options de traitement.
- Je parle de manière calme, comprenant que beaucoup d’émotion peut faire perdre du temps à la recherche de solutions.
Depuis que j’ai été diagnostiqué, je vais chez mon médecin traitant une fois tous les deux mois environ. Parfois, elle commande des tests. Parfois, elle m’oriente vers des spécialistes. Parfois, elle m’examine. Mais chaque fois que je viens la voir, j’apporte des informations sur le SDE provenant de la Fondation nationale Ehlers-Danlos, du NIH et de diverses revues médicales. C’est toujours du matériel pertinent pour les symptômes que j’ai actuellement, et elle accepte toujours mes offres – en riant de la façon dont je lui fournis la lecture du dimanche soir.
Par une chaude journée d’été, j’ai eu le rendez-vous le plus incroyable avec elle. Nous avons passé en revue les questions de ma liste et conçu un plan de traitement pour les nouveaux symptômes que j’avais. Elle a examiné ma colonne vertébrale et a vérifié que je subluxe mes vertèbres. Je lui ai donné une copie d’une étude sur l’hypermobilité et son association avec l’anxiété, et alors que nous terminions le rendez-vous, elle m’a dit les mots les plus étonnants.
Voici ce qu’elle a dit, tel que je m’en souviens :
Je veux vous remercier de m’avoir appris tout ce que vous avez sur le SDE. Je sais maintenant que le SDE peut signifier que tout peut arriver. Je veux dire, on nous a appris à l’école de médecine que les côtes sont stables, mais vous m’avez appris comment elles peuvent se disloquer. Eh bien, cela m’a fait regarder différemment les autres patients atteints du SDE que j’ai. Cela m’aide à être ouvert à ce qu’ils disent et cela signifie qu’ils reçoivent de meilleurs soins. Je regarde aussi mes autres patients différemment. Je me demande maintenant si chacun de ceux qui viennent me voir avec des problèmes bizarres ou persistants pourrait avoir le SDE. Je veux juste vous dire merci.
J’ai répondu quelque chose du genre : » Je veux vous remercier d’être un médecin vraiment incroyable prêt à écouter ses patients, à se renseigner sur une condition nouvelle pour elle, à faire des recherches sur son temps libre et à trouver des solutions aux problèmes, peu importe à quel point le symptôme est bizarre. Merci d’être mon médecin. »
Ensuite, nous nous sommes embrassés.
Il existe des médecins merveilleux qui se soucient vraiment des patients et qui sont prêts à apprendre. Il est important de savoir que l’établissement d’une relation de confiance et de respect mutuels peut aider les deux parties : Les patients obtiennent les soins dont ils ont besoin, et les médecins peuvent devenir plus instruits. Ensemble, ces partenariats peuvent faire toute la différence.
Shani Weber est une bénévole de l’EDNF. Elle défend les intérêts des personnes atteintes du SDE, codirige un groupe de soutien, anime et informe sur le SDE sur la communauté de soutien d’EDNF sur Inspire, présente (.pdf) lors de conférences sur le SDE et aide d’autres personnes à créer des groupes de soutien. Shani vit avec succès avec le SDE grâce à son mari, ses enfants et sa brillante équipe médicale.
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