PAR CAROLANNE MONTELEONE
En tant que femme gay, j’ai grandi en croyant que je ne pourrais jamais me marier. Mais en 2015, la Cour suprême des États-Unis d’Amérique a réalisé mon rêve le plus fou – ou du moins je le croyais. Je supposais que j’étais tranquille une fois le mariage homosexuel légalisé. Quand je serais prête, je pourrais épouser l’amour de ma vie. J’avais tort. Ce n’est que récemment que j’ai appris que les malades chroniques et les personnes handicapées n’ont pas le même droit de se marier. Bien qu’il soit parfaitement légal, le mariage a un coût important. Ce coût, c’est « la pénalité de mariage ».
La pénalité de mariage
La plupart des programmes d’aide gouvernementale dépendent du revenu et vous n’y avez droit que si vous gagnez moins d’un certain revenu annuel. Si vous recevez le Supplemental Security Income (SSI) et Medicare, vous êtes coupé dès que vous vous mariez. Il est important de noter que je ne parle pas de l’assurance invalidité de la sécurité sociale (SSDI) qui a un ensemble de règles complètement différent.
Après votre mariage, le revenu de votre conjoint est compté comme le vôtre et vous disqualifie de l’aide. Les revenus gagnés (tout l’argent que vous gagnez) et les revenus non gagnés (tout l’argent que votre conjoint gagne) entrent tous deux en ligne de compte dans le montant que vous recevez au titre de l’aide sociale. Ainsi, si votre conjoint travaille, vous n’avez plus droit à l’aide. Cela signifie qu’il n’y a plus de chèques mensuels pour vous aider à payer vos besoins quotidiens, le loyer, la nourriture, etc. et plus d’assurance par le biais de Medicare et Medicaid, même si votre conjoint n’a pas d’assurance. Comment le gouvernement peut-il couper une personne d’un programme dont elle a manifestement besoin et sur lequel elle compte ?
Mariage ou soins de santé : CHOISISSEZ-EN UN
Ce fardeau financier crée une quantité inimaginable de stress pour un couple. En tant que personne handicapée, vous devez faire un choix : vous marier légalement avec l’amour de votre vie et être à cheval sur un montant obscène de factures médicales pour toujours ou ne jamais vous marier et continuer à recevoir des aides. Pour la plupart des couples, ils n’ont pas le privilège de faire ce choix. Il est tout simplement impossible de payer de sa poche ce qui était autrefois couvert par SSI et Medicare. À moins que votre conjoint ne soit incroyablement riche et qu’il puisse se permettre de payer les milliers de dollars par mois en factures médicales, la perte de l’aide est écrasante. C’est dégradant et cela dévalorise l’amour de deux personnes. Les personnes handicapées sont obligées de choisir entre obtenir des soins et se marier.
Je n’ai pas trouvé de moyen de traverser cette bureaucratie tordue, mais il existe quelques moyens d’avancer dans votre vie si vous vous trouvez dans cette situation difficile.
Appellez vos représentants ! Mettez cette question au premier plan de la politique.
Soyez un défenseur et faites entendre votre voix. Ce n’est que si les personnes handicapées exigent d’être traitées sur un pied d’égalité que le changement se produira. Cela peut être intimidant ou effrayant à faire au début, mais les législateurs ont besoin d’entendre votre expérience de première main et comment la pénalité de mariage vous affecte personnellement. Mettez un nom et un visage sur cette question pour eux. Vous ne savez jamais quel genre d’allié vous pouvez vous faire dans le processus !
Choisissez d’être marié dans votre cœur, pas aux yeux du gouvernement.
Cette option nécessite beaucoup de deuil et d’acceptation, mais si vous pouvez y arriver à un niveau émotionnel, c’est la meilleure solution que les personnes handicapées ont à l’heure actuelle. Vous pouvez faire tout ce que font les couples normaux : vous fiancer, porter une bague, faire une cérémonie avec vos amis et votre famille, vivre ensemble et créer une vie commune. Vous ne bénéficierez simplement pas des avantages fiscaux liés au fait d’être un couple légalement marié. Mais le compromis de continuer à recevoir l’aide désespérément nécessaire est bon.
Ce que j’ai fait
Personnellement, j’ai choisi de faire les deux options. En tant que personne titulaire d’une licence en sciences politiques, la première option était une évidence. J’ai écrit des lettres à mes représentants et demandé des réunions pour aborder cette question pertinente. J’évoque la pénalité du mariage dans les groupes de soutien auxquels j’appartiens, dans l’espoir de sensibiliser et de faire la lumière sur la raison pour laquelle cette conversation doit avoir lieu.
La deuxième option du mariage émotionnel mais pas du mariage légal a été une pilule plus difficile à avaler. Je suis en colère que les personnes handicapées ne soient pas seulement confrontées à des problèmes d’accessibilité, mais doivent également faire face à ce choix injuste. Ma petite amie est privée de son droit de se marier ET elle vit avec les difficultés liées à mon handicap. Cela me fait sentir coupable. Je suis aussi amer que ma vie soit tellement plus compliquée que celle de mes pairs.
Agissez !
Mais en partageant mon histoire, j’espère qu’elle inspirera d’autres personnes à agir. L’union fait la force. Même si je rêve toujours d’être pleinement égal aux yeux du gouvernement et de la société, je me contenterai de ne pas avoir de papiers ou de documents officiels si cela signifie que je peux toujours bénéficier de SSI et de Medicare. Je n’ai pas besoin d’un bout de papier pour valider mon amour, mais je me battrai pour mon rêve de pleine égalité.
Carolanne Monteleone est une défenseuse des personnes handicapées et une malade professionnelle. Entre le blogage de ses expériences avec la maladie chronique, la gestion d’une petite entreprise Etsy d’accessoires de sonde d’alimentation faits à la main et l’aide à la transition d’autres personnes dans le monde du handicap, elle passe le peu de temps qui lui reste à être une maman chien au foyer pour un adorable beagle, Quinn. Carolanne aime coudre, acheter des bougies et regarder des drames médicaux en boucle.
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