Vivere con l’HIV: sei storie molto diverse

Jonathan Blake, 65 anni

Vive a Londra con il suo compagno. È stata una delle prime persone a cui è stato diagnosticato l’HIV in questo paese

L’unica cosa che mi ha impedito di suicidarmi è che non potevo sopportare il pensiero che qualcuno sistemasse i miei casini. Era il 1982, ed ero stato dal mio medico di base con il tipo di ghiandole gonfie che fanno male quando si stringe la mano a qualcuno. I test mostravano che avevo l’HTLV3, il nome originale dell’HIV. A quel tempo c’erano tutte queste notizie che filtravano dagli Stati Uniti su una malattia misteriosa – che era terrificante, e terminale. Se non posso uccidermi, pensai, è meglio che vada avanti.

Anche se il mio primo pensiero è stato quello di tenere segreta la mia diagnosi, mi sono resa conto che c’erano donne con cui Benji era andato a letto prima di me che avevano bisogno di sapere. Così ho deciso di essere il più aperta possibile. È stata dura, però, e la sua famiglia si è rifiutata di credere che avesse avuto l’AIDS. Alcuni di loro diedero addirittura la colpa a me.

Questo accadeva otto anni fa. Oggi sono felice, sano e senza sintomi. Ho iniziato a prendere le medicine l’anno scorso, ed è solo una pillola al giorno.

Jaye ora ha 10 anni e le ho detto cose adeguate alla sua età. All’inizio era semplice come “la mamma ha degli insetti nel sangue”. Ora capisce molto di più.

Non mi sono mai scontrata con la negatività, il che penso sia in parte perché sono aperta sulla mia situazione. Ho frequentato altre persone sieropositive, ma recentemente ho incontrato qualcuno su Twitter che non lo è. Sul mio profilo c’è scritto che scrivo per la rivista beyondpositive, ma ho dovuto controllare che sapesse cosa significasse. Lo sapeva. È un sollievo quando non importa alla gente, ma c’è ancora molto lavoro da fare.

Steve Craftman, 58

Vive in Galles. Gli è stato diagnosticato nel 1987

Ci sono tre epidemie, a mio avviso: i nuovi diagnosticati, che condurranno una vita abbastanza normale; quelli che si sono ripresi dai primi tempi – gli anni ’80 e ’90; e poi ci sono le persone come me, che sono sopravvissute ma con molti problemi di salute.

All’epoca ci davano al massimo cinque anni. Io ce l’ho fatta, ma ho molti problemi di salute, soprattutto a causa delle medicine che ho preso. Ho l’osteopenia alle caviglie e alle anche, il che significa che ora non mi sento sicura ad andare in moto. Il danno al mio corpo non è colpa di nessuno – i medici non sapevano con cosa avevano a che fare, e i farmaci erano così forti. Si può dire che sono caduto dall’albero degli effetti collaterali e ho colpito ogni ramo durante la discesa.

Ho fatto un sacco di lutti, ho perso molti amici e amanti. Non è facile e spesso ci si sente soli. In America hanno trovato un nome per questo: Aids survivor syndrome – un po’ come il PTSD. Però sono ancora qui, dopo quasi 30 anni. Sono forte? Non proprio. Penso di essere stato solo fortunato.

Ho avuto la mia buona dose di pregiudizi nel corso degli anni. 10 anni fa vivevo a Bristol con il mio compagno, John. Ci hanno insultato e minacciato, e la nostra auto è stata vandalizzata. La polizia ci ha consigliato di non proseguire – hanno detto che avremmo fatto meglio a trasferirci. Abbiamo messo su casa in un piccolo villaggio nel Galles, dove eravamo più accettati che in città. John è morto lì, di Aids, nel 2007.

Sono aperto sulla mia situazione. Recentemente, durante una visita in ospedale, la dottoressa mi ha chiesto se ero “fuori” riguardo al fatto che ho l’Aids. Mi sono girato e le ho mostrato il simbolo “biohazard” che mi sono fatto tatuare dietro il collo l’anno scorso. “Immagino che questo sia un sì”, ha detto.

Matthew Hodson, 47

Vive a Londra con suo marito. Gli è stato diagnosticato nel 1998

Ho fatto il test nel 1998 dopo che alla Conferenza internazionale sull’Aids di Vancouver hanno annunciato che la terapia combinata era efficace. Suppongo che avevo bisogno di sapere che c’era un trattamento che avrebbe funzionato prima di volerlo sapere. A quei tempi, ti dicevano che l’HIV poteva toglierti cinque o dieci anni di vita. Ora, la tua aspettativa di vita è la stessa: la chiamano “life altering”, non “life limiting”.

Non l’ho presa molto bene e per un po’ ho smesso di fare sesso e mi sono sentito sporco, malato. Ma le persone vanno in direzioni diverse, e dopo aver pensato a tutte le ipotesi peggiori, sul fatto di non arrivare a 50 anni, ho preso il controllo.

Iniziare nuove relazioni è stato difficile. Ci sono cose più interessanti su di me che la presenza di un virus, ma posso capire che qualcuno voglia saperlo. Per fortuna ora sono sposato, quindi non ho bisogno di preoccuparmi della divulgazione. Se non lo fossi, penso che lo direi subito alla gente. Ho un lavoro, sono sicura e sto bene – se non posso essere sincera io, chi può esserlo? In un certo senso, è una mia responsabilità.

Come parte del mio lavoro, sono l’amministratore delegato dell’associazione benefica per la salute degli uomini gay GMFA, quindi parlo spesso con giovani uomini a cui è stata diagnosticata di recente. Si immaginano di deperire come Tom Hanks in Philadelphia. Dobbiamo ricordare che queste immagini fanno ormai parte della storia – ma c’è ancora molta cattiva informazione in giro. È perché l’HIV è in gran parte trasmesso per via sessuale e spesso sono gli uomini gay ad averlo. Ci sono ancora i resti di atteggiamenti profondamente omofobi in questo paese. Non sono più le voci predominanti, ma è difficile farle sparire completamente.

È spaventoso guardare indietro. Se eri un giovane gay a metà degli anni ’80, avresti vissuto una perdita paragonabile a quella di chi è sopravvissuto alla prima guerra mondiale. Conoscevo 30 persone che sono morte in quel periodo, ma molti uomini ne conoscevano molte di più.

Jo Josh, 66

Vive a Reigate. Diagnosticata nel 2008. Ha una figlia di 25 anni

L’infezione da HIV evoca un’immagine nella mente della gente. La maggior parte dell’infezione avviene attraverso il sesso non protetto e per molte persone questo significa che c’è qualcosa di brutto. Odio la parola “rivelazione”. Non sento di dover “rivelare” se non voglio. Non l’ho detto a mia figlia finché non l’ho accettato io stessa. All’epoca aveva 18 anni e io ero sotto shock. Ci vogliono un paio d’anni. All’inizio non sai molto dell’HIV, di quanto siano migliorate le medicine al giorno d’oggi. Poi cominci a capire che andrà tutto bene.

Ho fatto “coming out” andando su BBC News per Body & Soul, un ente di beneficenza per l’HIV in cui sono coinvolto. In seguito il telefono non smetteva di suonare. I miei amici erano solidali, ma molto emotivi. Molti di loro hanno usato la “voce della morte”, dicendomi quanto fossi coraggioso. “No, davvero, sto bene”, dicevo. C’erano alcuni silenzi però.

Sono semplicemente sbagliata per l’HIV: donna, 60 anni, classe media. C’è gente che non riesce ad affrontarlo. Non ho ancora bisogno di farmaci e a volte mi sento un’imbrogliona. Sono diventata una specie di pin-up dell’invecchiamento con l’HIV. Però non parlo di come sono stato infettato. Comincia a diventare un po’ una soap opera, e sono più interessato ad essere aperto sulla vita con l’HIV che su come l’ho presa. Questo è l’unico modo per cambiare le percezioni.

Becky Mitchell, 40

Diagnosticata nel 2012. Vive a Bristol

Non posso dire di essere stata felice quando mi è stata diagnosticata, ma non ero completamente spaventata. Come parte del mio lavoro con l’Agenzia per l’ambiente ho visto molto del nostro ex presidente, Lord Chris Smith, un uomo sieropositivo di alto profilo. Sembrava sempre così attivo. Ho pensato: forse non è così male di questi tempi.

Ho fatto un test quando ho scoperto che il mio compagno era positivo all’HIV. Aveva scelto di non dirmelo, e quella fu la fine della nostra relazione. Non mostravo alcun sintomo, e in realtà ero stata infettata solo due o tre mesi prima. Con la mia conta dei CD4 ancora ad un livello sicuro, normalmente non prenderei farmaci in questa fase, ma mi sono offerta volontaria per una sperimentazione clinica in cui volevano persone con una buona conta e bassi livelli di virus. Così sto prendendo una pillola al giorno.