Da Sara Heath il 02 gennaio 2018

L’ICU è un luogo spaventoso per i pazienti e i loro familiari che si prendono cura. I pazienti sono un groviglio di fili e farmaci, affrontando quella che è spesso una condizione di pericolo di vita. I fornitori stanno lavorando per trattare i pazienti per salvare le loro vite in un modo che manterrà un’alta qualità di vita, e i membri della famiglia sono preoccupati per i risultati di salute dei loro cari. L’educazione del paziente è essenziale in questo caso, ma troppo spesso non soddisfa i bisogni dei pazienti e delle famiglie.

Quando i pazienti affrontano queste malattie critiche – e quando i loro familiari devono guardare i pazienti combattere la malattia – può essere un momento davvero terrificante. E anche se ci sono elementi di questi gravi incontri di cura che sono inevitabilmente spaventosi, gli operatori sanitari possono prendere provvedimenti per ridurre i fattori di stress non necessari.

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L’educazione del paziente è un passo fondamentale per farlo, secondo Kumiko O. Schnock e Priscilla Gazarian, due ricercatori del Brigham and Women’s Hospital di Boston. Ma tra il trambusto dell’ICU e i molti problemi dei pazienti che i fornitori stanno cercando di affrontare, l’educazione del paziente spesso vacilla.

“Gli operatori sanitari sanno che l’educazione del paziente è molto importante, ma altre volte stanno succedendo cose delicate, soprattutto in un ambiente ICU occupato, e i carichi di lavoro delle infermiere sono davvero alti nelle ICU”, ha detto Schnock in un’intervista con PatientEngagementHIT.com. “

Il problema non è che non ci sia nessun tipo di contenuto educativo per il paziente orientato all’ambiente della terapia intensiva, hanno scoperto Schnock e Gazarian durante una recente indagine sull’argomento. Il problema è che questo contenuto non è standardizzato e non si trova in una posizione centrale. La ricerca di Schnock e Gazarian – finanziata in parte dalla Gordon and Betty Moore Foundation e pubblicata nel numero di dicembre di Critical Care Nurse – ha mostrato che la maggior parte degli ospedali ha una pletora di materiale educativo disponibile per il paziente e la famiglia. “Alcuni sono opuscoli cartacei e altri usano database elettrici. Ma quelle informazioni sono frammentate e niente è fatto su misura per il paziente dell’ICU. Devi trovare qualsiasi informazione che sia rilevante per il paziente, e il modo in cui gli infermieri forniscono l’educazione al paziente dipende soprattutto dagli infermieri.”

Ma quando quel materiale è conservato in posti diversi in formati diversi, è difficile per i pazienti ottenerlo. Spesso tocca agli infermieri aggregare le informazioni rilevanti, e dati gli impegni degli infermieri questa è una richiesta irrealistica.

Schnock, Gazarian e il resto del team di ricerca hanno cercato di semplificare tutte queste informazioni. In definitiva, il team voleva standardizzare il contenuto per renderlo disponibile in altri siti di cura, non solo quelli coinvolti nell’indagine.

Il quadro, destinato ai display digitali, ha tre componenti chiave, la coppia ha riferito. Queste tre sezioni – ICU Arrival, Understanding the ICU and Partnering in Care, e ICU Transitions – toccano i processi chiave in ICU.

ICU Arrival, per esempio, offre ai pazienti e ai familiari informazioni rilevanti sull’ICU e sull’ospedale in generale. Understanding the ICU and Partnering in Care passa in rassegna i diversi processi, attrezzature e protocolli usati in ICU.

ICU Transitions tocca il processo di dimissione per i pazienti che passano a un centro di riabilitazione. Questa sezione passa anche in rassegna le informazioni chiave per i pazienti che sfortunatamente non si stanno riprendendo, una parte importante dell’ICU che molti fornitori di solito perdono, ha spiegato Gazarian.

“Quest’ultima categoria è quella che spesso viene persa in ambienti clinici fino al giorno del trasferimento o il giorno in cui si deve prendere una decisione”, ha sottolineato. “

Per esempio, questioni come i desideri di fine vita e le direttive anticipate richiedono tempo, considerazione e discussione tra i pazienti, i membri della famiglia e i fornitori. Quando il paziente riceve queste informazioni il suo ultimo giorno in terapia intensiva, non ha abbastanza tempo per prendere una decisione informata.

“Nel mio lavoro ho cercato di capire come possiamo fornire informazioni ai pazienti sulle direttive anticipate, ed è un argomento molto delicato”, ha dichiarato Gazarian. “L’idea di averle su una piattaforma web è attraente perché i pazienti sono in grado di accedervi nel loro tempo libero quando sono emotivamente pronti. Le direttive avanzate non sono qualcosa che si vuole semplicemente distribuire a tutti senza rispettare il particolare contesto in cui si trova il paziente.”

In effetti, il formato standardizzato e digitale è utile per tutti i materiali di educazione del paziente.

“Questa struttura offre ai pazienti e alle loro famiglie un punto di riferimento al loro ritmo”, ha aggiunto Schnock. “Una volta che i pazienti si sono calmati e hanno avuto il tempo di imparare il trattamento e la loro degenza in terapia intensiva, il quadro è lì per un migliore assorbimento delle informazioni da parte del paziente.”

In definitiva, questi sforzi riguardano la creazione di una migliore esperienza del paziente e della famiglia in terapia intensiva, hanno dichiarato i due. Queste parti interessate stanno cercando conforto durante un periodo difficile, ed essere in grado di offrire materiale informativo in un formato facile da usare è il minimo che il personale ospedaliero possa fare.

“I pazienti e le famiglie sono in crisi, e le informazioni possono davvero aiutarli ad affrontare meglio l’ospedalizzazione”, ha detto Gazarian. “In questo momento, dobbiamo fare affidamento su processi davvero frammentati e avere informazioni in luoghi disparati in tutto l’ospedale. Ci vuole qualcuno che ottenga effettivamente le informazioni e le consegni al paziente. Ci piacerebbe essere in grado di sviluppare questo in un portale basato sul web.”

La ricerca di Gazarian e Schnock non è finita, hanno concluso. In futuro, stanno cercando il modo di scalare la struttura di educazione del paziente a più ospedali in tutto il paese. Trovare un partner tecnologico è il modo ideale per farlo, hanno notato, ma il finanziamento è diventato un problema.

Una volta che la coppia e il resto del team di ricerca identificano strategie per superare queste sfide finanziarie, sperano che una migliore educazione del paziente migliorerà la connessione e il rapporto tra i pazienti e il personale ospedaliero.

“C’è un enorme valore nel rendere le informazioni trasparenti e disponibili alle persone in tempo reale quando vedono la necessità di ottenere tali informazioni”, ha affermato Gazarian. “Elimina una barriera tra il sistema sanitario e i pazienti.”

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