Quando avevo ventidue anni, mi è stato diagnosticato il Fattore V Leiden, un disturbo genetico della coagulazione che fa sì che il sangue si coaguli più del normale. La condizione mi è stata diagnosticata dopo aver sviluppato una massiccia trombosi venosa profonda (TVP) alla gamba sinistra.
Perché ero un ventiduenne sano e attivo, nessuno poteva capire perché avrei sviluppato un coagulo così grande. Non avevo alcun fattore di rischio noto, così il mio medico ha ordinato dei test, che hanno scoperto la mutazione della coagulazione.
Quando il mio team medico mi ha spiegato la condizione, mi hanno detto che molte donne non scoprono di avere il Fattore V Leiden fino a quando non provano a creare una famiglia e sperimentano aborti inspiegabili – in particolare perdite a termine. Mi hanno detto che avrei dovuto riprendere i farmaci anticoagulanti se e quando fossi rimasta incinta per contrastare gli effetti della mutazione del fattore V e per ridurre il rischio di sviluppare un’altra TVP.
Quando ho ricevuto la mia diagnosi, ero lontana anni dall’avere figli, quindi per molto tempo, l’informazione è rimasta immobile in fondo al mio cervello. Non mentirò: ero preoccupata. Mi chiedevo se il mio disordine di coagulazione avrebbe causato complicazioni per me o avrebbe costituito un pericolo per i miei futuri figli.
Due anni dopo la mia TVP, ho imparato che avevo anche qualcosa chiamato “sindrome di May Thurner”, una condizione in cui la mia vena iliaca era compressa da un’arteria sovrastante. Anche questo è stato determinato a contribuire alla mia DVT iniziale e alla sindrome post-trombotica che ho sperimentato negli anni successivi.
Così, a ventiquattro anni, ho subito una procedura vascolare per aprire la vena iliaca con uno stent a rete.
Quando avevo ventinove anni, sono rimasta incinta del mio primo figlio. Ho iniziato a prendere il Lovenox, un anticoagulante somministrato con una siringa, pochi giorni dopo aver saputo di essere incinta, su raccomandazione del medico.
A 36 settimane, sono passata all’eparina, un anticoagulante che rimane nel flusso sanguigno per un tempo più breve del Lovenox – un cambiamento importante in preparazione al parto, perché altrimenti potrei dissanguarmi. Sono stata monitorata attentamente dai miei medici e alla fine non ho avuto complicazioni durante la gravidanza o il postpartum.
Tre anni dopo, sono rimasta incinta di due gemelli. Di nuovo, ho iniziato il Lovenox all’inizio della gravidanza, sono passata all’eparina alla fine della gravidanza, e ho ripreso il Lovenox fino a sei settimane dopo il parto, come raccomandato dal medico.
È stato facile cullarsi in un falso senso di sicurezza. Erano passati molti anni senza altri episodi di coagulazione. Avevo incontrato altre donne con la stessa condizione che avevano avuto gravidanze di successo – alcune senza prendere farmaci.
Nonostante, mi sono preoccupata molto durante le mie gravidanze, soprattutto sapendo che molte perdite di Fattore V si verificano nelle gravidanze successive. Anche se non ho mai sperimentato personalmente questi problemi, non mi sono mai sentita completamente al sicuro o a mio agio. Ero sempre preoccupata che la mia condizione mi arrivasse di soppiatto quando meno me l’aspettavo.
Tuttavia, questa preoccupazione si dissipava non appena partorivo. Anche se ero ancora statisticamente a rischio di coagulazione durante le prime sei settimane dopo il parto, sentivo di essere fuori dalla zona di pericolo quando i miei figli sono nati. Più che altro, ero sollevata che fossero arrivati indenni nonostante il mio aumentato rischio di coagulazione.
Dopo la gravidanza, ho preso i miei farmaci come prescritto, ma con molto meno entusiasmo. Con i miei bambini fuori, l’istinto di proteggerli non era più la forza trainante mentre mi iniettavo una siringa piena di anticoagulante ogni notte.
Quando ho smesso il Lovenox esattamente sei settimane dopo la nascita dei miei gemelli, volevo festeggiare. Ero fuori pericolo. Ho ripreso l’aspirina quotidiana che prendevo in via preventiva nella mia vita regolare.
Avendo finalmente guarito da una difficile gravidanza gemellare e dal cesareo, ho ricominciato a portare mio figlio maggiore alle attività. Ho portato i bambini a fare passeggiate. Ho ripreso a fare spinning, a correre e ad allenarmi con la resistenza.
Mi sentivo bene. Lentamente, e un po’ come se fossi stata investita da un treno merci – un treno merci di 15 libbre di bambino – ma bene.
Poi, a 9 settimane dal parto, ho notato una tensione intorno al quadricipite destro. Ho pensato che fosse un muscolo dolorante. Ho fatto jogging molto lentamente. Mi sono allungata e ho fatto la schiuma (ora rabbrividisco pensando a quanto fosse pericoloso). Ho continuato la mia normale attività fino a qualche giorno dopo, quando mi sono reso conto che i miei sintomi potevano essere qualcosa di più.
Ho notato che potevo improvvisamente “sentire” la mia gamba destra. Sembrava leggermente più grande – non ancora abbastanza da essere ovvio, ma abbastanza da essere notato. Ho anche notato che la tensione non andava via. Ero sospettoso. Avevo già visto questo spettacolo, e sapevo come finiva.
Ho chiamato subito il mio medico e ho chiesto un’ecografia in giornata per una sospetta TVP. Ho spiegato la mia storia e i miei sintomi e mi è stato fissato un appuntamento per quel pomeriggio.
Nelle ore successive, i miei sintomi sono peggiorati esponenzialmente. La mia gamba è quasi triplicata. Il colore è cambiato. Il dolore aumentò. A questo punto, sapevo cosa avevo. Stavo solo aspettando la mia diagnosi ufficiale. Quella sera l’ho ricevuta: una massiccia TVP che percorreva quasi tutta la lunghezza della mia gamba destra. A quel punto, potevo a malapena camminare.
Vi potreste chiedere come non ho capito subito che si trattava di una TVP, visto che ne avevo già avuta una. Ci sono diverse ragioni.
In primo luogo, avevo sperimentato molti “falsi allarmi” nella mia vita dopo il mio coagulo di sangue iniziale. Ci sono state volte, negli anni successivi alla mia diagnosi, in cui andavo immediatamente all’ospedale o dal medico per un nuovo dolore alla gamba, preoccupata che fosse un’altra TVP, per poi scoprire che era una tendinite o qualche altro problema benigno.
Secondo, mi stavo riprendendo da una gravidanza gemellare fisicamente difficile e dal cesareo. I dolori erano una parte della vita quotidiana. Io e l’ibuprofene ci chiamavamo per nome.
In terzo luogo, stavo tornando ad allenarmi dopo quasi dieci mesi di assenza a causa della mia gravidanza gemellare e del cesareo. Di nuovo, un po’ di indolenzimento muscolare era normale, e i miei sintomi iniziali di TVP erano difficili da distinguere da questo. Questo era vero anche per il mio primo coagulo di sangue. Come corridore e sollevatore di pesi, inizialmente era difficile distinguere il dolore dall’indolenzimento muscolare.
Quarto, ero a nove settimane e mezzo dal parto. Statisticamente, ero fuori pericolo. Il coagulo di sangue non è stato il mio primo pensiero.
Non è stato fino a pochi giorni dopo la comparsa dei miei sintomi, quando ho notato che la mia auto-cura e il monitoraggio non stavano aiutando, che ho sospettato che il problema fosse qualcosa di più grande.
Il senno di poi è 20/20, ma se si prende qualcosa dalla mia esperienza, sia questo:
Conosci il tuo rischio di sviluppare un DVT.
Consulta il tuo medico. Le TVP da sole sono dolorose e fisicamente dannose per l’arto colpito, ma il vero pericolo, la cosa che potrebbe letteralmente ucciderti, è il fatto che il coagulo di sangue può staccarsi, viaggiare attraverso il flusso sanguigno e causare un’embolia polmonare (PE).
Non dare la tua condizione per scontata.
Se hai un disturbo della coagulazione, o se sei a maggior rischio di sviluppare una TVP per altre ragioni, non dare la tua condizione per scontata. Non voglio spaventarti. Ho odiato sentire brutte storie sul Fattore V Leiden durante la mia gravidanza – tanto che non le ho nemmeno lette – ma dovresti almeno essere consapevole della tua condizione e del rischio individuale.
3. Non prenderti meno cura di te dopo la gravidanza.
La maternità ha questo modo di allontanarci dal centro del nostro universo. Mentre la cura di noi stessi è la nostra forza motrice prima dei bambini, dopo i bambini, è facile non concentrarsi sulla nostra salute anche quando è più importante.
Se hai preso Lovenox o Eparina durante la gravidanza e ti è stato prescritto di prenderlo per sei settimane dopo il parto, può essere tentato di saltare un’iniezione o due una volta che sei solo tu ad occupare di nuovo il tuo corpo. Non saltarla. Prenditi cura di te come se la tua vita dipendesse da questo, perché potrebbe essere così.
4. Controlla, controlla, controlla.
Due volte nella mia vita ho avuto una TVP importante e ogni volta non l’ho saputo subito. Per fortuna, la mia seconda volta, sapevo i segni da cercare. Il dolore che non si dissipa. L’aumento del gonfiore e il cambiamento di colore dell’arto.
Se non conosci i segni, cercali su Google. Subito. Vai letteralmente a cercare su Google “segni della TVP”. Se hai anche la minima preoccupazione di poterne avere uno, chiama il tuo medico e digli che vuoi un’ecografia il giorno stesso per un sospetto DVT. Se questa non è un’opzione, andate al pronto soccorso di un ospedale o in un centro di assistenza urgente. Prima si può essere valutati, prima si può prendere il problema e iniziare a prendere le medicine e ridurre il rischio che il coagulo peggiori.
5. Se succede a te, non perderti d’animo.
Ricevere la mia seconda diagnosi di TVP a nove settimane dal parto è stato un bel colpo fisico e psicologico. Voglio dire, ero qui, appena rientrato in un solco con il fitness e i bambini, e BAM-una grande battuta d’arresto fisica. Non solo mi sentivo come se fossi tornata al primo giorno dopo il mio cesareo, dal punto di vista delle menomazioni; mi sentivo come se fossi tornata al primo giorno della prima volta che mi era stata diagnosticata una TVP undici anni prima. Anche quando te lo aspetti, la realtà della diagnosi è ancora uno shock.
Quindi, se ti viene diagnosticato un coagulo di sangue durante la gravidanza, nel postpartum o in qualsiasi momento della tua vita, sappi che gli altri capiscono. So quanto fa schifo. So che il recupero non richiede solo giorni. So che possono volerci settimane, mesi e anni. So che per alcuni sarà un problema per tutta la vita. Sarò sotto farmaci anticoagulanti quotidiani per il resto della mia vita, incinta o no. Questa è roba piuttosto pesante. Ma sappiate che anche questo passerà. Ricorda che sei un biscotto duro e che ne uscirai più forte. Ce la farai, mamma.
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