Se tu o una persona cara state affrontando un’insufficienza d’organo, vorrai sapere tutto quello che puoi sulle complessità della donazione e del trapianto – che si tratti di un nuovo rene o, più raramente, di un trapianto di fegato, cuore, pancreas, polmone o intestino. Il vostro nuovo organo potrebbe provenire da un donatore vivente. In alternativa, può provenire da una persona che si è organizzata per donare i propri organi dopo la morte. Oggi, ben 165 milioni negli Stati Uniti sono iscritti come donatori di organi in caso di morte, nota OrganDonor.gov, e una persona può donare fino a otto organi salvavita: un cuore, due polmoni, un fegato, un pancreas, due reni e l’intestino.
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Sia che tu sia in lista d’attesa o stia considerando la donazione, ecco cosa devi sapere sui trapianti d’organo.
Transplanted Organs Don’t Last Forever
Mentre il trapianto di un organo sano per sostituire un organo malato o fallito può prolungare la vita, i trapianti hanno dei limiti. Un rene trapiantato dura in media da 10 a 13 anni se l’organo proviene da un donatore vivente e da sette a nove anni se proviene da un donatore deceduto, secondo l’Ohio State University Wexner Medical Center. Nel frattempo, un fegato funzionerà per cinque anni o più nel 75% dei riceventi. Dopo un trapianto di cuore, il tasso mediano di sopravvivenza dell’organo è di 12,5 anni. Un pancreas trapiantato continua a funzionare per circa 11 anni se combinato con un trapianto di rene. E un polmone trapiantato continua a funzionare per circa cinque anni in media, ma questo aumenta a otto anni se entrambi i polmoni sono stati trapiantati, nota anche l’OSU.
Un organo trapiantato può portare con sé una malattia nascosta
Prima del trapianto, gli organi vengono controllati per infezioni e malattie comuni. Questo per escludere qualsiasi contaminazione potenzialmente pericolosa. E mentre le infezioni trasmesse sono molto rare, sono sospettate in circa l’1 per cento dei casi di trapianto, anche se effettivamente scoperte in un numero molto minore, come mostrano i dati del Centers for Disease Control and Prevention (CDC). “I donatori sono controllati rigorosamente e le infezioni possono essere trattate bene”, dice il dottor Klassen. “C’è un compromesso rischio-ricompensa, ed è un rischio relativamente piccolo”, aggiunge.
Il virus del Nilo occidentale e la rabbia sono due esempi di malattie infettive che sono state trasmesse attraverso il trapianto di organi, i dati del CDC mostrano, e Klassen aggiunge che sono stati riportati anche rari casi di cancro dai trapianti. E, come riportato da NBC News, un paziente trapiantato di organi ha contratto il COVID-19 dai polmoni del donatore, che inizialmente era risultato negativo al virus e non aveva mostrato alcun sintomo della malattia.
I medici possono avere piena conoscenza di un’infezione nell’organo prima che sia pronto per il trapianto. Prendiamo l’epatite C. “Fortunatamente, l’epatite C è diventata una malattia curabile negli ultimi cinque anni, quindi possiamo ancora utilizzare l’organo di una persona con epatite C, e poi trattare il ricevente con farmaci per l’epatite C.”
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Il costo finanziario della donazione di un organo può essere più alto di quanto si pensi
Offrire di donare un rene o parte del proprio fegato come donatore vivente può aiutare a salvare una vita, ma il processo può avere costi sorprendentemente alti. Donare un organo potrebbe significare una perdita di stipendio dal tempo di assenza dal lavoro, costi di viaggio per l’intervento chirurgico e tempo libero per recuperare – e né Medicare né l’assicurazione coprono queste spese, secondo la National Kidney Foundation. Si stima che i donatori di reni viventi negli Stati Uniti sostengano costi di tasca propria legati al trapianto di 5.000 dollari in media, e fino a 20.000 dollari, secondo un rapporto passato.
Ma secondo la National Kidney Foundation, un donatore vivente non dovrà pagare nulla connesso all’intervento chirurgico di trapianto effettivo. Il National Living Donor Assistance Program e altri programmi simili possono aiutare a coprire alcune spese legate alla donazione. Inoltre, i donatori viventi possono avere diritto al congedo per malattia e all’invalidità statale secondo il Family Medical Leave Act federale, nota anche la National Kidney Foundation, mentre i dipendenti federali, alcuni dipendenti statali e alcuni altri lavoratori possono avere diritto a 30 giorni di congedo pagato.
Essere un donatore di organi da vivente potrebbe costarti l’assicurazione sulla vita
Una conseguenza inaspettata della donazione di un organo da vivente è un cambiamento nella tua idoneità alla copertura assicurativa. Anche se l’Affordable Care Act assicura che non si può negare l’assicurazione sanitaria perché si ha una condizione preesistente, la National Kidney Foundation nota che alcuni donatori viventi riferiscono di avere difficoltà a trovare un’assicurazione sulla vita o di dover pagare premi più alti.
In questi casi, il centro trapianti può contattare la compagnia assicurativa per informarla che, come donatore vivente, non sei a maggior rischio di morte a causa della donazione. Si può anche essere in grado di ottenere un’assicurazione sulla vita attraverso il Living Organ Donor Network, che permette ai donatori di acquistare un’assicurazione sulla vita e sull’invalidità nel caso in cui abbiano complicazioni dopo aver donato un organo.
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Il Turismo dei Trapianti può essere rischioso per la tua salute e ingiusto per i donatori di organi
La legge americana vieta di pagare le persone per donare gli organi, secondo la Cornell University Law School. La compravendita di organi per trapianti da donatori vivi è proibita in molti paesi, come nota l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), ma la mancanza di donazioni di organi disponibili a livello globale ha generato un commercio internazionale di organi. Le persone che viaggiano in altri paesi per avere trapianti di organi possono non rendersi conto che il loro donatore potrebbe essere un partecipante involontario – un prigioniero, un rifugiato o una persona impoverita – nota una passata dichiarazione internazionale sul traffico di organi. “È illegale nella maggior parte dei paesi. In alcune parti del mondo, si può fare, ma è rischioso, pericoloso e scarsamente regolamentato”, dice Klassen.
Uno studio pubblicato nel giugno 2017 su PLoS One ha notato che il turismo dei trapianti di organi costituisce il 10% dei trapianti di organi mondiali, ed è aumentato rapidamente negli ultimi 20 anni. I ricercatori hanno esaminato Taiwan in particolare, e hanno confrontato i cittadini che hanno ricevuto trapianti di rene e fegato in patria e all’estero. Hanno scoperto che il gruppo d’oltremare ha avuto risultati di salute peggiori – per esempio, il tasso di sopravvivenza a cinque anni per un trapianto di fegato nazionale era del 79,5%, mentre all’estero era solo del 54,7%.
Un trapianto di fegato non cura un’infezione come l’epatite C
Secondo i dati dell’Organ Procurement and Transportation Network (OPTN), ci sono attualmente quasi 11.900 persone in lista di attesa per un trapianto di fegato negli Stati Uniti. Nel 2020, solo 8.906 americani hanno ricevuto un trapianto di fegato, secondo l’OPTN. Una delle principali cause di insufficienza epatica negli Stati Uniti è l’epatite C, secondo la Cleveland Clinic. Ma se si ottiene un trapianto di fegato, il nuovo fegato sano può essere infettato dall’epatite C una volta all’interno del corpo. Questo perché il virus dell’epatite C può continuare a circolare nel sangue in tutto il corpo, compreso il fegato.
Detto questo, perché l’epatite C è ora curabile, la maggior parte delle persone vengono trattate prima del trapianto, dice Klassen. Secondo l’OMS, i farmaci antivirali possono curare più del 95% delle persone che hanno un’infezione da epatite C. Questi nuovi farmaci sono costosi se si paga di tasca, eppure sono coperti dalla maggior parte dei piani di assicurazione sanitaria, come un documento pubblicato nel dicembre 2019 nell’American Journal of Managed Care nota.
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Un trapianto di rene può essere un’opzione reale per te se hai un’insufficienza renale
Se i tuoi reni stanno cedendo, il tuo medico dovrebbe discutere l’opzione del trapianto di rene con te prima di iniziare la dialisi, secondo Penn Medicine. Ma uno studio passato ha scoperto che un terzo dei pazienti in dialisi intervistati ha detto di non conoscere l’opzione del trapianto. Per quanto i pazienti ricordassero, questa importante discussione sul trapianto di rene non è mai avvenuta. Poiché lo studio ha dimostrato che le persone informate su un’opzione di trapianto hanno quasi tre volte più probabilità di averne uno, assicuratevi di chiedere informazioni su tutte le opzioni, compreso il trapianto.
Anche così, ottenere un trapianto preventivo prima della dialisi non è facile da fare, dice Klassen, a meno che non abbiate un donatore vivo che vuole donarvi il suo rene: “Di solito, a causa della necessità di aspettare una donazione, la maggior parte delle persone devono essere in dialisi per un periodo di tempo prima che avvenga il trapianto.”
Le donne non hanno la stessa probabilità di essere valutate per il trapianto di reni o di ricevere trapianti da donatore vivente
Anche se le donne sono più spesso donatrici viventi degli uomini, hanno meno probabilità degli uomini di essere destinatarie di reni da donatore vivente, come ha rivelato un rapporto pubblicato nell’ottobre 2017 sul Journal of the American Society of Nephrology (JASN). Negli Stati Uniti, per esempio, le donne costituivano il 37% dei destinatari di reni da donatore vivente, mentre erano il 63% dei donatori di reni viventi, evidenzia il rapporto.
Cos’è successo? Una ragione per la discrepanza è biologica: “Con i trapianti di rene, un fattore limitante per le donne è che dopo aver avuto figli, il loro sistema immunitario è più sensibilizzato, il che rende più difficile trovare una corrispondenza”, spiega Klassen. Il rapporto JASN sottolinea, inoltre, che anche se la memoria immunitaria è vista come un vantaggio in questi giorni (soprattutto durante la pandemia COVID-19), rende ancora più difficile ricevere una corrispondenza di trapianto a causa del maggiore rischio di rigetto.
Per fortuna, nota Klassen, il sistema di corrispondenza dà alle persone con un sistema immunitario altamente sensibile una spinta in classifica. E un rapporto del marzo 2018 sulla rivista Trends in Immunology nota che alcune terapie che prendono di mira i recettori ormonali potrebbero aiutare a compensare la differenza tra uomini e donne in futuro.
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Il tuo peso può influenzare il fatto che tu possa ricevere un trapianto
Quando incontri il tuo medico o il tuo centro trapianti, ti potrebbe essere consigliato di portare il tuo indice di massa corporea (BMI) a 30 o meno. Anche se il BMI è imperfetto, e non è una misura accurata della salute per tutti, in questo caso l’obiettivo BMI corrisponderebbe a meno di 203 libbre per una persona alta 5 piedi e 9 pollici, secondo il calcolatore BMI del National Institutes of Health. Il ragionamento? Un BMI di 30 o più è un segno di obesità, che mette una persona a maggior rischio di cattiva guarigione della ferita, infezione e rigetto del rene, nota la National Kidney Foundation. “Per le persone obese, il loro rischio chirurgico sale e può essere tecnicamente più difficile fare un trapianto su questo gruppo”, aggiunge Klassen.
Sappiamo solo che l’obiettivo dovrebbe essere un approccio sano alla perdita di peso – ed è importante incontrare un dietista nutrizionista registrato in modo che non manchi di nutrienti chiave o fare qualcosa di estremo che mette in pericolo la tua salute, secondo la National Kidney Foundation; il medico può discutere con te anche la chirurgia di perdita di peso.
Dove vivi può determinare quanto tempo devi aspettare
Il tempo di attesa per un organo può variare da giorni ad anni, e i medici non possono prevedere i tempi per ogni singolo caso. Il tempo di attesa mediano per un trapianto di rene, ad esempio, è di 3,6 anni, secondo OrganDonor.gov, ma tutto dipende da quando un organo diventa disponibile e se è adatto al tuo gruppo sanguigno e al tuo corpo.
Il tempo di attesa può essere influenzato anche da dove vivi, come mostrano i dati pubblicati nel giugno 2018 sull’American Journal of Transplantation. “Per alcune parti del paese, come la California e le aree urbane dense, i tempi di attesa sono più lunghi”, spiega Klassen.
Le ricerche passate hanno anche suggerito che negli Stati Uniti, le persone che vivono nel sud-est hanno i più alti tassi di malattia renale allo stadio finale e le attese più lunghe per i trapianti di rene, mentre altre ricerche hanno suggerito che le persone che vivono nel New England hanno i tempi di attesa più brevi per i trapianti di rene. I ricercatori indicano la mancanza di personale e la necessità di una maggiore educazione dei fornitori e dei pazienti sui trapianti come alcuni dei fattori che potrebbero aumentare i tassi.
Qualche buona notizia però: “Un nuovo sistema di assegnazione dei reni uscirà più tardi nel 2021, e una delle nuove caratteristiche aiuterà a ridurre le disparità geografiche”, dice Klassen.
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