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L’inizio della fine

Dalla diagnosi alla morte sono passate 7 settimane. Ho fatto visita il più spesso possibile e, essendo un’infermiera, ho eseguito valutazioni dalla testa ai piedi e ho offerto istruzioni a mia madre su nutrizione, idratazione, precauzioni per le crisi, sicurezza, mobilità, controllo del dolore, cura della pelle e formazione di ulcere da pressione.

Quattro giorni prima della sua morte, mio padre voleva fare il suo solito pranzo del venerdì con amici e membri della sua chiesa. Era un rituale che gli piaceva, e sebbene fosse ormai fragile e cognitivamente alterato, non era una richiesta irragionevole. Decisi di fare la doccia a mio padre, per eseguire lo speciale “soffio e lucidatura” che solo un’infermiera può fare. Lo insaponai dalla testa ai piedi, gli lavai i capelli, gli lavai i denti e, naturalmente, gli applicai un buon emolliente. Ho preso nota mentalmente di numerose cheratosi seborroiche, porpora senile, cambiamenti attinici e una lesione erpetica sul labbro superiore che avevo osservato per mesi. Ho controllato tutte le sue aree di pressione primaria, l’osso sacro, i talloni, i trocanteri, l’ischio e la colonna vertebrale; la pelle era asciutta, intatta e senza alcuna rottura legata alla pressione. Ho notato che le sue superfici di ridistribuzione della pressione, la sua capacità di riposizionarsi e la buona alimentazione stavano funzionando. Papà si godette il suo pasto, la compagnia di buoni amici e il suo viaggio in città. Questo fu il suo ultimo pasto completo, il suo ultimo viaggio in macchina e la fine della sua integrità cutanea.

Il giorno dopo partii per casa mia. Mio padre era di buon umore, seduto al tavolo della cucina a cantare la melodia dei canti di Natale con parole che solo lui conosceva. Era deambulante, in bagno e ragionevolmente libero dal dolore con dosi intermittenti di morfina solfato.

Quando tornai la vigilia di Natale, meno di 48 ore dopo, era evidente che mio padre stava morendo attivamente. L’infermiera dell’hospice era presente e su nostra richiesta ha inserito un catetere Foley per mantenere mio padre asciutto e comodo. Il posizionamento era doloroso e difficile. Il minimo tocco gli causava dolore. Mostrava segnali di dolore non verbali: smorfie, gemiti e testa che si teneva. Il suo respiro era affannoso, il suo colorito cinereo, le sue membrane mucose asciutte. I primi cambiamenti della pelle si stavano già manifestando: pattern reticolare alle gambe, alle braccia e al torace; estremità fredde e umide; cianosi alle labbra e al naso; ma non si notava alcuna rottura visibile della pelle. A causa della sua estrema ansia e irrequietezza, gli permettemmo di tornare nella sua poltrona preferita in camera da letto. Sapevamo che lì il posizionamento sarebbe stato difficile, ma era il posto in cui si sentiva più a suo agio.

Ho osservato e assistito mio padre per tutta la notte e il giorno di Natale. Abbiamo tentato tutte le nostre feste tradizionali, la colazione di Natale, l’apertura dei regali, i canti di Natale e le costolette di manzo. Fu durante la nostra cena che notai improvvisi e schietti cambiamenti nella sua integrità della pelle. I suoi talloni e polpacci divennero turgidi, mostrando una decolorazione scura, quasi nera, e l’evidenza di uno strato molto sottile di separazione epidermica. Era chiaro che mio padre stava morendo, ma, cosa notevole per me, anche la sua pelle stava morendo attivamente. Notando la sua posizione sulla sedia, sapevo con certezza che il suo osso sacro stava mostrando cambiamenti simili. Questi risultati inquietanti erano coerenti con un’ulcera terminale di Kennedy (KTU). Mia sorella mi guardò e disse: “Cosa sta succedendo alla pelle di papà?” e la mia risposta fu: “La sua pelle sta morendo”. In quel momento ho capito che stavo osservando lo sviluppo di una KTU in prima persona.