Sintomi diversi.
La FTD porta un declino graduale e progressivo del comportamento, del linguaggio o del movimento, con la memoria di solito relativamente conservata.
Colpisce tipicamente i più giovani.
Anche se l’età di insorgenza va dai 21 agli 80 anni, la maggior parte dei casi di FTD si verifica tra i 45 e i 64 anni. Pertanto, l’FTD ha un impatto sostanzialmente maggiore sul lavoro, sulla famiglia e sull’onere economico affrontato dalle famiglie rispetto all’Alzheimer.
È meno comune e ancora molto meno conosciuto.
La prevalenza stimata della FTD negli Stati Uniti è di circa 60.000 casi (Knopman 2011, CurePSP), e molti nella comunità medica non hanno familiarità con essa. La FTD è spesso mal diagnosticata come Alzheimer, depressione, morbo di Parkinson, o una condizione psichiatrica. In media, attualmente ci vogliono 3,6 anni per ottenere una diagnosi accurata.
FTD impone anche un onere economico più grave alle famiglie: circa 120.000 dollari all’anno, quasi il doppio dell’importo associato all’Alzheimer, secondo uno studio del 2017 finanziato e co-scritto da AFTD e pubblicato su Neurology.
Come progredisce la FTD?
La progressione dei sintomi – nel comportamento, nel linguaggio e/o nel movimento – varia da individuo a individuo, ma la FTD porta un inevitabile declino nel funzionamento. La durata della progressione varia da 2 a oltre 20 anni.
Con il progredire della malattia, la persona colpita può avere sempre più difficoltà a pianificare o organizzare le attività. Può comportarsi in modo inappropriato in ambito sociale o lavorativo e avere difficoltà a comunicare con gli altri o a relazionarsi con i propri cari.
Con il tempo, la FTD predispone l’individuo a complicazioni fisiche come polmonite, infezioni o lesioni da caduta. L’aspettativa di vita media va dai 7 ai 13 anni dopo l’inizio dei sintomi (Onyike e Diehl-Schmid, 2013). La causa più comune di morte è la polmonite.
Ci sono opzioni di trattamento?
Oggi non esiste una cura per la FTD. Purtroppo, nessun trattamento attuale rallenta o ferma la progressione della malattia. Tuttavia, se voi o un membro della famiglia o una persona cara ne siete affetti, ci sono passi importanti che potete fare per preservare e massimizzare la qualità della vita. Un numero crescente di interventi – non limitati ai farmaci – può aiutare a gestire i sintomi dell’FTD.
È importante che voi e il vostro partner di cura identifichiate un team di esperti che possano aiutarvi a coordinare l’assistenza e le sfide legali, finanziarie ed emotive che questa malattia comporta.
AFTD è qui per aiutare
Non affrontate un viaggio nell’FTD da soli. L’AFTD offre informazioni, risorse e modi per connettersi con altri che capiscono.
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